Yuki Morimoto

ブログをお読みいただきありがとうございます。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの息子の…

Yuki Morimoto

ブログをお読みいただきありがとうございます。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの息子の日々日常の過程を 記録として綴っていきます。 新しい医療の情報や治験など お知らせいただけますと嬉しいです。 コメントやいいねいただくと大変励みになります。

最近の記事

5歳になった君へ

「今」の感情をここに残したいと思います。 過去記事 3歳おめでとう! 4歳の誕生日おめでとう! 「生後4ヶ月」 生後4ヶ月で難病と告知をされ 担当医より 「5歳で発症します!」 と言われた年齢にいよいよなってしまいました。 告知を受けた時、前が見えなくなり 必死に情報を探した日々。 その時にはまだ治療方法もなく 新薬が出るか出ないかの情報だったと思います。 5歳になる時には色々と決断しないといけないことが増えると 思っていましたが、そんなこともなく 普通の幸せ

    • 災害時の備えを!肌に優しい寝袋

      防災用品準備してますか?2年前に災害支援に参加して思ったこと。 自然災害は突然やってくる。 日本は世界的に見ても自然災害が多い国と言われています。 自然災害を受けやすい条件が数多く揃っているそうです。 2022年だけで、自然災害が地震11回、豪雨7回。 ※インターネット調べ 突然自然災害があり、避難所生活や車中泊になることも。 そんな時、どうして良いかわからない状況になりますよね、、、 防災グッズで必要なもの食料、衛生用品・生理用品、医薬品、貴重品、照明器具、情報収集

      • 4歳の誕生日おめでとう!

        去年に引き続き、4歳になったあなたに手紙を残します。 今年は一緒に沖縄に行けたね。 来年は弟が産まれてるから 両親を独り占めできる最後の旅行だったのかもね。 初日からずっとはしゃいで ポケモンのぬいぐるみ、ぽっちゃまを買わされた父ちゃん笑 ペンギン愛に溢れるあなたは ぽっちゃまを持って離さない。 ペンギンだったらなんでもいいのか笑 後半は義弟に取られてたけどね笑 プールは2時間入りっぱなしで ずっと足をバタバタ。 水泳の習い事してるから しっかり泳げてる! 2時間入

        • 熊本県球磨川氾濫から2年

          2020年2年前の7月、全国の災害ボランティアに行っている鮫島さんに 声をいただき衝動的に行った災害ボランティア。 鮫島さんは全国に災害があった時に何度も駆け付けてる。 2年前の7月8日朝6時から現地へ車で向かった。 その日から継続して人吉市に行かせていただいてます。 「復興するまで継続して支援に行こう」 その言葉の通り、まだまだ橋は壊れたままだし 災害前にはまだまだ戻っていません。 人吉のオヤジと呼ばせていただいている、餃子の松龍軒の大将からは 「しっかり稼いでか

        5歳になった君へ

          半年に一回の検診にて

          こんにちは! こちらの動画を見ていただけると嬉しいです。 病気障がいラヂオ(仮) 今日は息子の半年に一回の検診。 4歳から筋ジストロフィーの症状が出てくると言われて 現在3歳4ヶ月。 最近の息子はというと 周りの3歳と比べて、やはり走るのは遅い。 どんな状態かというと ・ジャンプができない ・座って立つときに「よっこいしょ」と膝に手をつく ・ダッシュができず早歩き程度  本疾患の典型例を調べると ・2-3歳から筋力低下が始まり、一旦歩行が可能になるものの、その後次

          半年に一回の検診にて

          3歳おめでとう!

          今日はジョージの誕生日だね。 おめでとう! キミが生まれてきてからもう三年。 父ちゃんの人生は大きく変わったよ。 家に帰ることがこんなに楽しみになるなんて 思ってもなかった。 いつも笑顔で迎えにきてくれて そうと思ったら3分で飽きて笑 すぐにテレビのチャンネルを渡してくる。 この一年どのぐらいのYouTubu視聴回数を叩き出してるんだろうね。 2歳から3歳になるこの一年は イヤイヤ期爆発で よく道路で寝そべってたね。 いつの間にか、そんなこともなくなり 少しずつ大き

          3歳おめでとう!

          「助けて」と言える世界に

          突然ですが筋ジストロフィーという病気をご存知でしょうか? 筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 2019年1月14日 忘れない日。 私の息子が告げられた病名です。 0歳で見つかるのはとても稀で、ある意味恵まれてるかもしれません。 私たちは0歳でわかりましたが、通常は4〜5歳ぐらいでわかるそうです。 歩き出して走り出す頃。なぜなら人と比べて運動量が落ちるからだそうです。 日本では全国約2500

          「助けて」と言える世界に

          熊本県人吉市水害、3ヶ月後の現状

          どうも森本です。 オーガニックコットンspinbabyを運営したり、革製品を企画していたります。 皆さん覚えていますか? 3ヶ月前熊本で水害があったことを。 熊本県人吉市にある大和一酒造元現状をお伝えします! 2020年7月災害後すぐの状況 この時は本当に絶望という言葉のみで、、 3ヶ月経ったいま、どこまで復興していると思いますか? 報道されない現状 報道もされず 地方自治体も機能せず 現地の方たちは、必死に毎日作業しています。 10月5日(月) 大和一酒造

          熊本県人吉市水害、3ヶ月後の現状