半年に一回の検診にて
こんにちは！
こちらの動画を見ていただけると嬉しいです。
今日は息子の半年に一回の検診。
4歳から筋ジストロフィーの症状が出てくると言われて
現在3歳4ヶ月。
最近の息子はというと
周りの3歳と比べて、やはり走るのは遅い。
どんな状態かというと
・ジャンプができない
・座って立つときに「よっこいしょ」と膝に手をつく
・ダッシュができず早歩き程度
本疾患の典型例を調べると
・2-3歳から筋力低下が始まり、一旦歩行が可能になるものの、その後次第に転びやすくなる
・歩く時におしりを振る
・立ち上がる時に膝に手をおく
・ふくらはぎが腫れて固くなる
そして、10歳頃には車椅子が必要となり
15歳頃に寝たきりになり、
20歳前後で呼吸障害や心不全で死亡する
※引用元
今日も先生との問診中、今の私たちに何ができるのかを
聞いてみましたが
「現状何もできることなない」
とのこと。
これは、本当に仕方がない。
今の現状では治験を受けれるものはい。
体力的なこともある。
まだ3歳。
実際にこの年齢で、病気がわかることも少ないので
症例も少ない。
今から2年。
年長、小学生に上がる頃に少しずつステロイドの投与や
新しい新薬の治験などに参加する予定。
この2年で新薬が出る可能性もゼロではなく
むしろ研究は進んでいるそうです。
私が知らない知識や情報をたくさんの仲間たちから
DMやコメントでいただき本当に励みになるし
まだまだやれることはたくさんあるんだなと実感しております。
全てをすぐにすることはできないですが
少しずつ負担にならないように、試していきたいと思います。
IPS細胞、幹細胞、東洋医学、西洋医学、食事、飲料など。
可能性があるものはこれからも対応していきたいと思います。
息子が大きくなった時、この両親の元に生まれてきてよかったなと
思われるように、毎日を笑顔で過ごしていきます。
いつも本当にありがとうございます。
今後も見守っていただけますと幸いです。
息子インスタグラム
@georgestargram
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