5歳になった君へ
「今」の感情をここに残したいと思います。
過去記事
「生後4ヶ月」
生後4ヶ月で難病と告知をされ
担当医より
「5歳で発症します！」
と言われた年齢にいよいよなってしまいました。
告知を受けた時、前が見えなくなり
必死に情報を探した日々。
その時にはまだ治療方法もなく
新薬が出るか出ないかの情報だったと思います。
5歳になる時には色々と決断しないといけないことが増えると
思っていましたが、そんなこともなく
普通の幸せな日常を過ごせてます。
成長について
4歳から5歳にかけての日々が一番成長した気がします。
トイレが全くできなくて
パ⚪︎ツの中でひたすらしていた日々、、、
下の子が泣いている時に
う⚪︎ちをパ⚪︎ツの中でされた時は
発狂、、、それが一度ではなく何度も、、、w
しかし、そんな日々も突然終わりを迎えるのです！！
トイレ成功体験！
保育園で3回目の成功体験から数時間後。
その日は私のワンオペ日！
G「パパ、お腹痛い、、、」
私「ん？大丈夫？トイレ行く？」
G「え、、、、、、行く！」
私「心の声、、、え、、うそやん。いつもならいかないのに、、、」
と思いながらトイレへ引率。
G「う〜ん」
私「、、、」
G「でたーーー~ーーー！！！！！」
私「ええええええーーーーーー！！！」
歓喜！！！！！
ちょっと感動しました。
この体験が2人の達成体験となり
喜びを分かち合い
この日から毎日トイレに行ってくれるようになりました！
感動、、、、
そんな彼も今では頼もしい兄貴です。
療育開始
6月より※療育に行き出してから
言語を話せるスピードが上がり
今では会話ができるようになりました。
※療育（発達支援）とは
障害のあるお子さまやその可能性のあるお子さまに対し、個々の発達の状態や障害特性に応じて、今の困りごとの解決と、将来の自立と社会参加を目指し支援をすることです。
”天使の４歳”
とは聞いていましたが、今がまさにその時間を体感させてもらってます。
5歳ですが、今その天使のような存在です。
ママが怒っている時は和ませてくれたり
弟が泣いていれば、あやしてくれたりしています。
毎日一緒に過ごす時間が愛おしくてたまりません。
5歳からの挑戦
誕生日を迎えてからNintendo Switchをするようになり
ピクミンとマリオカートを購入。
興味はあるが、操作方法が自分の中で
落とし込むことができず
試行錯誤している日々です。
そのうちサクッとできるようになるんだろうなと思いながら
サポートしています。
来年あたりはプログラミングを学んでもらおうかと思う今日この頃。
プログラミングやデザイン、作曲などできたら
未来に繋がっていくのかなと
彼にとって何が、将来のためになるのか
今後の課題ですね。
新たな挑戦！
生後4ヶ月で告知をされた時
YoutubeやSNSでたくさん検索しました。
出てくる映像は、なんだか暗く
気持ちが落ち着くことはなく
気持ちが上がらなかった日々、、、
そんな時、自分が発信者になることを選び
SNSで発信していくことを決めて
たくさんの方と繋がることができました。
同じ病気を持つ親御さんたちの
ちょっとした拠り所になったり
少しでも「希望」になれればいいなと
Youtube投稿を始めることにしました。
Youtubeを通して
デュシェンヌ型筋ジストロフィーについて
全世界から情報が集まれば、希望が増えるなと。
Youtubeはプライベートを切り売りしなければならないところもあるので
妻と話しながら、いいバランスでこれからも定期的に投稿していく予定です。
楽しく更新していきますので
ぜひ応援いただけますと嬉しいです！
Youtube「じょーくんのあるくみち」
じょーくんのSNS
https://www.instagram.com/georgestargram/
オーガニックコットン SpinBaby
Makuakeガーゼパジャマ挑戦中
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