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オットを支える、わたしのきもち

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身体障害者であり、難病患者であるオットを支える 妻の わたし が感じること。
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花よりラーメン

花よりラーメン

昨日はわたしの誕生日だった。

結婚して4年、毎年誕生日にはお花をくれた。
今年はじめて、お花がなかった。

来年はあるだろうか。
来年は、居てくれているのだろうか。
考え出すと不安になって沼に沈む。

実は誕生日の前日、たまたま面会日だった。

「明日は何の日だ!?」とオットに聞いたら
しばらく考えたあと「わからない」と答えた。

正直ショックだった。

仕方ないよね。今日が何日かもわからないん

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涙の再会

涙の再会

今日。6月10日。実はプロポーズ記念日。

そんな今日、オットはICUから一般病棟へ🙇‍♂️
主治医が師長さんにかけあってくれて
15分以内なら、と面会の許可がでた。

いつぶりのオットだろう。

会った途端、オットの目から涙がじわじわ溢れてきて
それをみて私の涙も止まらなくなってしまった😢

生きてまた会えたことが嬉しくて、嬉しくて。
声が出ないのなんて、もうどうでもよかった😢

それくら

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あなたに声がなくても

あなたに声がなくても

今朝、目覚ましよりだいぶはやく目が覚めた。
いつもなら、二度寝!となるところが

起きがけで回らない頭でオットのことを考える。

もう、このまま、
オットと声を出して、おしゃべりすることなんてないのかもしれない

と思って

天井を見上げたまま、ぼろぼろ泣く。

幸か不幸か、義母さんが居るので
ある程度のところで泣き止んで
朝ごはんを食べないといけない。

その辺はまだ理性が働く。

実は喜ばしい

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やっと涙が止まった日

ひとつ前ともう一つ前の記事に
たくさんコメントで励ましてくださって、ありがとうございます。😢

朝読んでは泣き、
夜寝る前に読んでは泣き…。

病院のSWさん、師長さんと面談もさせてもらって
「奥さん、頑張ってるよぉ。」と言ってもらって

大人気なくも、また泣き(苦笑)

オットが入院してからの1週間は稀に見るグダグダでした。

このタイミングでコロナの感染者も爆増してるし
免疫抑制剤を使用して

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ミルクの一杯も飲めないうちに

ミルクの一杯も飲めないうちに

朝も投稿しましたが、退院して半月。。

今朝がた、オットが朝ごはんの途中に、お手洗いに行きたい!
と言い出したので、介助しながら向かっているうちに
躓いてしまい、膝から倒れこむ形で転倒してしまいました😢

幸い、わたしの肩をつかんでいたので、かなりゆっくり落ちていったため
おおごとにはならずに済みました。
けれども、いったん床に伏してしまったらそこから這い上がるということが
非力な私と、筋力の弱

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おかえり、オット!

おかえり、オット!

あっっっっっというまに年の瀬😵!💦

遡ること5日前、
なんと、オットがついに退院しました!

事前に、本当に帰れるかどうか、
特別に院長に許可をもらって帰宅訓練を実施。

思ったより厳しい…と思った私、
思ったよりできる…!と思ったらしいオット。

同じ現場にいたのにこうも受け取り方がちがうとは🙇‍♂️
なんせ私は介助のプロでもなけりゃあ
どちらかというと文科系のめちゃくちゃどんくさい部類

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いい夫妻の日。わたしたちの結婚記念日のお約束!

いい夫妻の日。わたしたちの結婚記念日のお約束!

今日は11月23日!
3年前の、この、いい夫妻の日に入籍したわたしたち🥰

今日は4回目の結婚記念日✨

そんなぴっぴ夫婦には、結婚記念日のお約束ごとがあります!
それは、、

お手紙交換!!!
しかも、宛先は、

一年後の相手に向けて😊

ちなみに、過去の11月23日を振り返ると

2018年 家
2019年 入院(面会OK)
2020年 一時退院(外泊訓練)
2021年 入院(面会NG)

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オットの病気に、ちょっとだけ勝った気がした日

オットの病気に、ちょっとだけ勝った気がした日

おととい、1か月振りに会ったもので、
オットは少しホームシックになってしまったらしい。

毎日、オットの夕食前、夕食後~寝るまでが電話の日課なのだが
今日の電話で、とても驚くことを言った。

「CK(筋肉が壊れた数値)をコントロールできればいいのになー。
来週の検査で、またバアアッって上がって、
こりゃ外来に行かなきゃ!奥さん呼んで!ってなって
でもいざ一緒に病院に行ったら、下がってて、なんてこと

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明日はオットに会える日だ

明日はオットに会える日だ

明日は一か月ぶりに、オットに会える日だ。

かかりつけの神経内科の主治医に月1回診てもらう日。
そこにはわたしも同席できる。

今日の電話で
「明日は1か月振りに会うから、嫁に人見知りしないようにしなきゃね(照)」

とオットがつぶやいた。
もう出会って4年もたつというのにね。

とってもかわいい我がオット。

電話も2時間もしちゃったわ。明日会えるというのにね。

約束しなくてもまた明日会えるこ

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noteはオットへの長編ラブレター

noteはオットへの長編ラブレター

わたしがnoteをはじめたきっかけ。

それは、難病のオットを支える傍らで
ずっと探している答えを探すためだった。

オットはわたしと結婚する直前に、
免疫介在性壊死性ミオパチーという難病に侵されていることが分かった。
平たく言うと、自分の免疫が、自分の体を攻撃してしまって
筋肉が壊れている状態が続く、というなんとも恐ろしい病気だ。

しかし、
「自分に合った薬と出会い、リハビリを頑張れば日常生活

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おかえりモネ #当事者と非当事者

おかえりモネ #当事者と非当事者

このYahoo!ニュースの記事がとっても美しく優しい文章で好き。

みなさん、見てますか?おかえりモネ。
わたしは全く朝ドラを見ない人だったのに、
ニート生活も相まって、いまはすっかり魅了されてます。

初めて見た時から、このおかえりモネの雰囲気が心地よくて。
なんでだろうな~~とずっと思ってた。

この言葉で府落ちしたなぁ。

どんなに幸せそうでも、無傷の人生なんてひとりもいない。みんな何かしら

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どったばたのぼっちバースデー

どったばたのぼっちバースデー

昨日、誕生日を迎えました!🎉
それにしても、何年経っても誕生日ってなんだか特別な気持ちになってしまう。わたしだけ?

そういえばなんだかんだ、結婚するまで家族やら友達やら彼氏やらが当日一緒にいてくれることが多かった。
一人ぼっちの誕生日ってなかったんだなぁ、恵まれてんなぁとしみじみ思う。
去年は、病院で面会させてもらえたので、
短い時間でも誕生日をオットと過ごせたが
今は完全に面会謝絶なので、

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捨てられない私

捨てられない私

ちょっと今日はしょんぼりなお話し。

今年の3月、新卒から勤め上げた仕事を辞めた。
実は県外に通っており(片道2時間)免疫抑制剤を使っているオットにとって、罹患の可能性は少しでも潰しておきたかったし、
なにより介助と仕事の両立に、もう限界を感じていたのだ。

心の中では、せっかく休める機会。
オットのそばにいて支えたい。
わたしも好きなことやるぞ。

と思うけれど、頭の片隅で
ほんとに大丈夫?

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「助けてください」「ごめんね」

「助けてください」「ごめんね」

うちのオットは、何か手助けして欲しい時、
なぜか敬語で「すみません、助けてください」「ごめんね」
という。

6つも年下のわたしに。

ちなみに昨日病院送りギリギリの攻防戦があったため
今日は2人して体の節々が痛い。(下記参照)

昨日ありったけの体力を使い果たしたオットは
今日だいぶへばっている。

そこで問題となるのが、トイレだ。

ベッドやダイニングの椅子はクッションで高さの調整をすれば何と

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