筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

全国の自立生活センター(CIL)を中心とした障害者団体で活動する障害当事者や支援者など…

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

全国の自立生活センター(CIL)を中心とした障害者団体で活動する障害当事者や支援者など、様々な人たちがつながるためのネットワークです。私たちは日本全国の筋ジス病棟を"体制"として地域に開かれたものにするために活動しています。 活動内容や連絡先などの詳細は、先頭記事をご覧ください。

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『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは?

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト(通称:筋ジスプロジェクト)は、全国のCIL(自立生活センター)を含む障害者団体を中心とした障害当事者、支援者など様々な人が繋…

第46回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~オープン参加企画~

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 7月24日(水) 午後2…

2024年6月30日「語りの夕べ」尾関さんヒストリー①

皆様、お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の深田博貴より、活動報告をさせて頂きます。  筋ジス病棟バーチャル患者会は、先月30日に、「語りの夕べ」を行いました…

第45回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~外出&面会できてるかな♪~

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 6月19日(水) 午後2…

意思に反する異性介助についての通知が出されました!

障害者本人の意思に反する異性介助がなされないようにするための通知が出されました。(通知文は下方※1へ) 意思に反する異性介助がなされないよう、まず障害者の意向を…

第42回、43回オンライン交流会〜報告~

 3月27日(水)に行いました第42回~バレンタインデー&ホワイトデーに甘いお菓子?!~と4月24日(水)に行いました第43回~「入院生活から地域へ生活を移した経験談をお届け…

大牟田病院による性的虐待を受けて

新潟病院に入院している山谷一芳(筋ジス病棟バーチャル患者会所属)です。 5月1日(水)にインターネット上で衝撃が走り、障害者関係者の間で怒りが生じたと思います。そ…

第44回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~ブレイクアウトフリートーク♪~

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 5月22日(水) 午後2…

2024年4月21日「語りの夕べ」村上さんヒストリー

お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田貴郎より活動報告をさせていただきます。 先日、4月21日の午後にバーチャル患者会は「語りの夕べ」を行いました。 今…

松田貴郎の自分史 連載⑥「君と歩いた道」

親父と親交のあった桝屋敬吾衆議院議員に「人手不足で困ってます」と手紙を送ったのをきっかけに、桝屋さんが会いに来られたこともありました。 でも桝屋さんは今はもう引…

松田貴郎の自分史 連載⑤「Darkness in the heart」

親父が亡くなりました。最後はリンパ癌でした。 晩年はレビー小体型認知症を患い、さらにはステージ4の上下咽頭癌、転移した甲状腺とリンパ腺の摘出という大手術を受けて…

第43回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~Transition From Kinjisu ward to Community

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 4月24日(水) 午後2…

松田貴郎の自分史 連載④「A NEW STYLE WAR」

2005年6月、統廃合で大竹病院へと移転しました。病状に合わせて福祉車両、近隣地域から派遣された救急車でのピストン輸送でした。新病棟は真新しく、そこでの新しい暮…

松田貴郎の自分史 連載③「君が人生の時・・・」

卒業後は体調が悪化した時期でもありました。 当時は「心臓に負担をかけないために水分を取り過ぎないように」と言われていた時代でした。体位ドレナージによる排痰の重要…

松田貴郎の自分史 連載②「青春のヴィジョン」

何もせずに過ごすのもどうなのかということで、入院の翌月から原養護学校に転校しました。(今思えばその時点でずっと入院することが既定路線にされていた) 原は授業を休…

第41回オンライン交流会〜報告~

 遅くなりましたが、2月28日に行われた交流会の報告をふかちゃんとたっちゃんがさせて頂きます。  テーマは「教えて♪入浴の現状について!」ということで、病院から12名…

『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは?

『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは?

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト(通称:筋ジスプロジェクト)は、全国のCIL(自立生活センター)を含む障害者団体を中心とした障害当事者、支援者など様々な人が繋がるネットワークです。

その他、研究者やジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などの方々もメンバーとなっています。

日本全国にある筋ジス病棟を「体制」として地域に開かれたものにするため、

・入院(入所)患者さんとの繋がり作り
・筋ジ

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第46回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~オープン参加企画~

第46回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~オープン参加企画~

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。

【日   時】:2024年(令和6年) 7月24日(水) 午後2時~3時(1時間)
【開   場】:午後1時30分~
【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間)
【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」

★参加者を限定しない、オープン参加企画で実施いたします。

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2024年6月30日「語りの夕べ」尾関さんヒストリー①

皆様、お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の深田博貴より、活動報告をさせて頂きます。

 筋ジス病棟バーチャル患者会は、先月30日に、「語りの夕べ」を行いました。今回は、岐阜県の長良医療センターに入院されている、尾関泰一(たいいち)さんに、ご自身の幼少時代~高校時代について、語って頂きました。

 尾関さんは、神奈川県横浜市で生まれました。生家は、大学のキャンパスの近くで、幼少時代によく近所を

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第45回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~外出&面会できてるかな♪~

第45回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~外出&面会できてるかな♪~

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。

【日   時】:2024年(令和6年) 6月19日(水) 午後2時~3時(1時間)
【開   場】:午後1時30分~
【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間)
【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」

①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によ

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意思に反する異性介助についての通知が出されました!

意思に反する異性介助についての通知が出されました!

障害者本人の意思に反する異性介助がなされないようにするための通知が出されました。(通知文は下方※1へ)
意思に反する異性介助がなされないよう、まず障害者の意向を把握することと、その意向を踏まえた介助・介護体制の確保に努めるべきという通知です。
これは、厚労省から障害福祉の事業者あてで出されたもので、 対象は、療養介護、障害者入所施設、ショートステイ、生活介護、居宅介護など、介助・介護がなされる

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第42回、43回オンライン交流会〜報告~

第42回、43回オンライン交流会〜報告~

 3月27日(水)に行いました第42回~バレンタインデー&ホワイトデーに甘いお菓子?!~と4月24日(水)に行いました第43回~「入院生活から地域へ生活を移した経験談をお届け!~の報告をふかちゃんとむらひでとたっちゃんがさせて頂きます。
 第42回のテーマは「バレンタインデー&ホワイトデーに甘いお菓子?!」ということで、参加者は病院から9名、地域から8名。第43回のテーマは「入院生活から地域へ生活

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大牟田病院による性的虐待を受けて

新潟病院に入院している山谷一芳(筋ジス病棟バーチャル患者会所属)です。

5月1日(水)にインターネット上で衝撃が走り、障害者関係者の間で怒りが生じたと思います。それは大牟田病院における性的虐待の報告でした。5月2日(木)16時からの大牟田病院による性的虐待に関する記者会見が新聞に掲載されていたため、YouTubeで視聴できました。

会見を見た後、感じたことは、医療行為について話されていましたが

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第44回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~ブレイクアウトフリートーク♪~

第44回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~ブレイクアウトフリートーク♪~

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。

【日   時】:2024年(令和6年) 5月22日(水) 午後2時~3時(1時間)
【開   場】:午後1時30分~
【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間)
【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」

①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によ

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2024年4月21日「語りの夕べ」村上さんヒストリー

お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田貴郎より活動報告をさせていただきます。

先日、4月21日の午後にバーチャル患者会は「語りの夕べ」を行いました。
今回は北海道医療センターの村上英樹さんのヒストリーを聞かせてもらいました。

まず驚いたのは村上さんの故郷が洞爺湖のある洞爺村(現・洞爺湖町)であること。「おお、あの洞爺湖か」と思いながら少年時代の話や有珠山が噴火した時の話などを聞いていま

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松田貴郎の自分史 連載⑥「君と歩いた道」

親父と親交のあった桝屋敬吾衆議院議員に「人手不足で困ってます」と手紙を送ったのをきっかけに、桝屋さんが会いに来られたこともありました。
でも桝屋さんは今はもう引退されましたし、後継の議員さんは科学技術系なので福祉面では桝屋さんほど宛てにはできないと感じています。

長年悩まされていた車椅子でのお尻の痛みが、負荷を分散させる座位保持装置を作成して新しい車椅子にしたことで痛みから解放されました。

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松田貴郎の自分史 連載⑤「Darkness in the heart」

親父が亡くなりました。最後はリンパ癌でした。
晩年はレビー小体型認知症を患い、さらにはステージ4の上下咽頭癌、転移した甲状腺とリンパ腺の摘出という大手術を受けて気管切開になりました。
最初はその状態でも面会に来ていましたが、痰が粘ってしまうこともあるので、デイサービスに預かってもらって母と兄が面会に来るようになりました。
食道と気管の分離手術に不備があったのか、飲んだものがじわっと気管に流れてしま

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第43回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~Transition From Kinjisu ward to Community

第43回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~Transition From Kinjisu ward to Community

 筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。

【日   時】:2024年(令和6年) 4月24日(水) 午後2時~3時(1時間)
【開   場】:午後1時30分~
【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間)
【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」

①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によ

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松田貴郎の自分史 連載④「A NEW STYLE WAR」

2005年6月、統廃合で大竹病院へと移転しました。病状に合わせて福祉車両、近隣地域から派遣された救急車でのピストン輸送でした。新病棟は真新しく、そこでの新しい暮らしに少しわくわくしました。
病院の名前も「広島西医療センター」に変わりました。

その頃、じいちゃんが亡くなりました。肺気腫でした。
「入院することになった」と自分で荷物をまとめ、自分で車を運転して隣町の病院に入院しました。最後の頃には低

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松田貴郎の自分史 連載③「君が人生の時・・・」

卒業後は体調が悪化した時期でもありました。
当時は「心臓に負担をかけないために水分を取り過ぎないように」と言われていた時代でした。体位ドレナージによる排痰の重要性が今ほど言われてなかった時代でもありました。
そのために痰の塊が気管で詰まってしまい何度か意識を失って死にそうになりました。

年末に集団風邪的なもので発熱や体調不良が相次ぎ、僕もその一人でした。クリスマス会どころではなく「メリー苦

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松田貴郎の自分史 連載②「青春のヴィジョン」

何もせずに過ごすのもどうなのかということで、入院の翌月から原養護学校に転校しました。(今思えばその時点でずっと入院することが既定路線にされていた)
原は授業を休みがちな心身症の生徒も多く、フリースクールみたいな自由な校風で僕の学年は10人くらいいました。
その反面、教員も自由になりすぎて勤務時間内に組合活動をするような日教組の巣窟でもありました。今思えば彼らの教育は左方向の政治思想を押しつけるよう

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第41回オンライン交流会〜報告~

第41回オンライン交流会〜報告~

 遅くなりましたが、2月28日に行われた交流会の報告をふかちゃんとたっちゃんがさせて頂きます。
 テーマは「教えて♪入浴の現状について!」ということで、病院から12名、地域から4名の参加で集いました。

 オンライン交流会のご報告をさせていただきます。ふかちゃんです。
 2月の第41回オンライン交流会の司会は、山谷さんと村上さんの代理の谷藤さんでした。この回の案内から、老若男女への参加呼びかけが追

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