２０２４年４月２１日「語りの夕べ」村上さんヒストリー

お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田貴郎より活動報告をさせていただきます。

先日、４月２１日の午後にバーチャル患者会は「語りの夕べ」を行いました。
今回は北海道医療センターの村上英樹さんのヒストリーを聞かせてもらいました。

まず驚いたのは村上さんの故郷が洞爺湖のある洞爺村（現・洞爺湖町）であること。「おお、あの洞爺湖か」と思いながら少年時代の話や有珠山が噴火した時の話などを聞いていました。

その後、筋ジス病棟がある八雲病院に入院することになり、その時には地区のみなさんが見送りに駆けつけて、親戚や地元の小学校の校長先生など５台の車列で八雲に向かったそうです。
それを聞いて地区のみなさんの温かみを感じるとともに、「きっと地区のみなさんにとって一大事だったのだろう」と感じました。

入院以降も外泊で家族とキャンプに行ったり、併設の養護学校の運動会では応援団をされたそうです。村上さんは「あの頃は良く悪さもしていた」と懐かしむように語っていました。
その後は一時歩行困難になるなど病気の進行はありましたが、リハビリを頑張って機能の維持に取り組んでいたそうです。

高等部卒業後は他の施設に入ることも考えたそうですが病院に残る道を選ばれ、その後も日本筋ジストロフィー協会の宮崎大会に参加、野球観戦や野外ライブ、ＮＨＫのど自慢予選会に出て惜しくも落選したそうですが、その積極的に外へ出る生き方は今の村上さんが筋ジス協会北海道地方本部理事をされていることにもつながっているように感じています。

その後はご家族を亡くされながらもその生き様は変わることなく、八雲病院から北海道医療センターに移転してから今も重度訪問介護を利用した外出計画を進められています。

村上さんと出会ったばかりの頃は年の差もあってか距離感を感じていましたが、今では決して多くを語る方ではないけれど頼りになる大先輩です。筋ジス病棟バーチャル患者会と日本筋ジストロフィー協会との連携のキーパーソンでもあり、健康に気を付けて元気でいてほしいです。

以上、筋ジス病棟バーチャル患者会より活動報告でした。