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先天性横隔膜ヘルニア闘病日記（〜1ヶ月）
我が家の次女は、お腹の中で先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症と診断されました。
出生後すぐにICUにて治療いただいています。
治療の様子を日記的に記していきたいと思います。
生後０日
ようこそ世界へ。
・まず最初の難関である出産。無事、耐えてくれた。
・にゃあにゃあという泣き声も。泣き声は聴けないと思っていたので感動。
・生まれてすぐに人工呼吸器を挿管。
生後１日
・循環器の状態は、昨日
お腹のベビーが先天性横隔膜ヘルニア・心室中隔欠損症と診断され、出産に至るまでの話
長女が１歳になり、そろそろ二人目が欲しいなぁと思っていたところ妊娠が発覚。
楽しみを膨らませていた矢先、安定期に入ったはずの16週頃からなんとなく不調が始まり、22週に先天性横隔膜ヘルニアの診断、32週に心室中隔欠損症の診断、33週に転院、そして37週に緊急帝王切開にて出産となった。
今回の妊婦生活は、先の見えない迷路の中を歩きながら、突然穴に落とされたり、突然あるはずだった道が消えてしまう、そ
先天性の病気を持つベビーを産んだ母の葛藤と決意
2023年3月、我が家に家族が増えました。
体重1,800gの小さな女の子。
先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症という病気を抱えてこの世に誕生しました。
私の今の素直な気持ちを記録することが、おそらくこれから何度も悩み、立ち止まり、挫けるであろう未来の私にとって、何かヒントになるのではないかと思い、noteに残してみることにしました。
もし私と同じように、お腹の中で病気がわかったベビーがいる
子どもの未来を背負う覚悟を抱えて歩む
君のもつ病気のことを知って
当たり前と思っていた未来が来ないのかもと
絶望することもある
それでも今
私の中でポコポコと動く君が
私を選んでくれたのだから
私は君との未来を受け止める
日に日に大きくなるお腹は、覚悟の証。
覚悟を抱えて私は今日もいつものルートを散歩する。
おてて、ちゅなぐ
おてて、ちゅないで
パパのとこ、いく
ぶーぶーこわいから
おてて、ちゅなぐ
２歳のむすめが差し出す
迷いのない手
ママだいすき
だけじゃない
I LOVE YOUは
過ぎ去っていく日常の中に
落ちている