0歳2歳の女の子ママ🎀/ベビーは指定難病闘病中👶/クラシック音楽専門デザイナー🎨/子ど…

0歳2歳の女の子ママ🎀/ベビーは指定難病闘病中👶/クラシック音楽専門デザイナー🎨/子ども達にクラシック音楽を届ける人💌/アマチュアバイオリン弾き🎻/普段着着物が夢👘///自分の心にとって心地よい暮らしを🌷

マガジン

  • 先天性疾患 闘病記録

    お腹の中で先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症と診断された次女の妊娠生活と出産後の生活のこと

  • コピーと短いお話

    日々の感情を言葉に変換する試みなど

最近の記事

先天性横隔膜ヘルニア闘病日記(1ヶ月〜)

我が家の次女は、お腹の中で先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症と診断されました。出生後すぐにICUにて治療いただいています。 治療の様子を日記的に記していきたいと思います。 生後1ヶ月までの日記はこちら▼ 生後1ヶ月2日 ・心臓の穴が悪さをしつつあるため、今週末に心臓の手術をすると連絡があり。 ・一度呼吸器を抜いてから肺への血流が多くなったそう。 ・手術は緊張するけれど、肺の状態がよくなっている証拠。 生後1ヶ月3日 ・明日の手術に向けて、造影剤を入れての検査。 ・

    • 先天性横隔膜ヘルニア闘病日記(〜1ヶ月)

      我が家の次女は、お腹の中で先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症と診断されました。 出生後すぐにICUにて治療いただいています。 治療の様子を日記的に記していきたいと思います。 生後0日 ようこそ世界へ。 ・まず最初の難関である出産。無事、耐えてくれた。 ・にゃあにゃあという泣き声も。泣き声は聴けないと思っていたので感動。 ・生まれてすぐに人工呼吸器を挿管。 生後1日 ・循環器の状態は、昨日より良い。 ・このままの状態を保てたら明日予定通り手術になる。 生後2日 ・

      • お腹のベビーが先天性横隔膜ヘルニア・心室中隔欠損症と診断され、出産に至るまでの話

        長女が1歳になり、そろそろ二人目が欲しいなぁと思っていたところ妊娠が発覚。 楽しみを膨らませていた矢先、安定期に入ったはずの16週頃からなんとなく不調が始まり、22週に先天性横隔膜ヘルニアの診断、32週に心室中隔欠損症の診断、33週に転院、そして37週に緊急帝王切開にて出産となった。 今回の妊婦生活は、先の見えない迷路の中を歩きながら、突然穴に落とされたり、突然あるはずだった道が消えてしまう、そんな目まぐるしい日々だった。 ただ、産まれてみてから思うのは、妊娠中に病気のこ

        • 先天性の病気を持つベビーを産んだ母の葛藤と決意

          2023年3月、我が家に家族が増えました。 体重1,800gの小さな女の子。 先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症という病気を抱えてこの世に誕生しました。 私の今の素直な気持ちを記録することが、おそらくこれから何度も悩み、立ち止まり、挫けるであろう未来の私にとって、何かヒントになるのではないかと思い、noteに残してみることにしました。 もし私と同じように、お腹の中で病気がわかったベビーがいるママがいらっしゃったら、境遇も病気の種類も、重症度も、そして家族の環境もそれぞれ

        先天性横隔膜ヘルニア闘病日記(1ヶ月〜)

        • 先天性横隔膜ヘルニア闘病日記(〜1ヶ月)

        • お腹のベビーが先天性横隔膜ヘルニア・心室中隔欠損症と診断され、出産に至るまでの話

        • 先天性の病気を持つベビーを産んだ母の葛藤と決意

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        • 先天性疾患 闘病記録
          4本
        • コピーと短いお話
          2本

        記事

          子どもの未来を背負う覚悟を抱えて歩む

          君のもつ病気のことを知って 当たり前と思っていた未来が来ないのかもと 絶望することもある それでも今 私の中でポコポコと動く君が 私を選んでくれたのだから 私は君との未来を受け止める 日に日に大きくなるお腹は、覚悟の証。 覚悟を抱えて私は今日もいつものルートを散歩する。

          子どもの未来を背負う覚悟を抱えて歩む

          おてて、ちゅなぐ

          おてて、ちゅないで パパのとこ、いく ぶーぶーこわいから おてて、ちゅなぐ 2歳のむすめが差し出す 迷いのない手 ママだいすき  だけじゃない I LOVE YOUは 過ぎ去っていく日常の中に 落ちている

          おてて、ちゅなぐ