先天性横隔膜ヘルニア闘病日記（1ヶ月〜）

我が家の次女は、お腹の中で先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症と診断されました。出生後すぐにICUにて治療いただいています。
治療の様子を日記的に記していきたいと思います。

生後１ヶ月までの日記はこちら▼

生後１ヶ月２日

・心臓の穴が悪さをしつつあるため、今週末に心臓の手術をすると連絡があり。
・一度呼吸器を抜いてから肺への血流が多くなったそう。
・手術は緊張するけれど、肺の状態がよくなっている証拠。

生後１ヶ月３日

・明日の手術に向けて、造影剤を入れての検査。
・心室中隔欠損の治療のための肺動脈絞扼術という手術について説明を受ける。想像以上に繊細で緻密な手術内容に血の気がひく。あとはお任せするしかない。

生後１ヶ月４日

・肺動脈絞扼術。予定時間４時間のところ３時間で終了。
・術後の容態も安定している。ひとまず安堵。
・心臓からの出血を抜くために胸にドレーンを入れる。

生後１ヶ月８日

・呼吸状態は落ち着いてる。術後の経過良好。
・母乳が12ml /hにふえた（経胃）
・今日の夕方、心臓の手術後に入ていた胸のドレーンを抜く
・ICUから隣の病棟にお引越し（状態が落ち着いているため）

生後１ヶ月９日

・ついに呼吸器を抜く！次こそは抜けますように。
・そのために母乳はストップ。

生後１ヶ月10日

・呼吸器が抜けてからも安定！
・午後から母乳再開(11ml/h、経胃)
・初めて長時間抱っこさせてもらう！泣いているのをとんとんしたり、ゆらゆらするとおさまって、じーっと見つめてくれて、嫌なこと全部忘れられた！だんだんと眠くなったようで腕の中ですやすやと眠ってくれて感動。

生後１ヶ月12日

・手からの点滴がすべてなくなった！ずらっと並んでいた薬も気づけば数個になっていた。残す点滴は足からのみ。
・母乳は12ml/h(経胃)
・初めてお風呂にいれてもらったらしい！

もしかすると退院できる日が近づいているのかもしれない。期待しすぎてはだめと思いつつも、わくわくそわそわしてしまう私。

生後１ヶ月15日

・鼻から酸素の管をいれているが酸素濃度は空気と同じで、少し勢いよく流しているだけの状態。もうすぐ外れそう。→ 外れた！お顔がすっきり♡
・生まれてからずっと眠るお薬をいれていて、もう必要ないが急になくなると興奮状態になったりするので、少しずつ減らしている。
・母乳はずっと流し続けている(その方が胃に負担がかからない)が、徐々に１日８回分けて飲めるように調整していっている。
・初めての沐浴！とても気持ちよさそうなお顔をしていて癒された！笑

生後１ヶ月16日

・すべての点滴が外れる！残すは母乳を飲むための鼻の管のみ。

生後１ヶ月23日

（母が体調を崩し、面会に行けなくなる…電話で状況を確認）
・母乳：持続でずっと流しているのをやめて、時間を決めて注入に。
・10時〜口から飲めるように練習。残った分は胃に注入するような形に。
　今日は10cc飲めた！

生後１ヶ月28日

・ついにICUを卒業！一般病棟へ。いよいよ退院も近づいてきた！
・あとは経口で１回にどれくらい飲めるようになるか、体重がどれくらい増えるかを見ていく。（今のところ経口1回50ml×8の授乳で、50ml以下の時はチューブで足してる。経口の1回の量をもう少し増やしたい。体重が増えるためには50mlより多い量が必要。今は母乳に、栄養をプラスして濃い牛乳にして、オイル、利尿剤を加えて、与えている。）
・酸素濃度は少し少ない位なので、酸素吸入しなくて大丈夫。点滴もなし。

生後１ヶ月29日

・ついにおっぱいから直接飲んでもらえるように！！
　35mlも飲めた。上手にお口をもぐもぐさせていて母は感動した。

生後２ヶ月

・２ヶ月おめでとう！
・一般病棟へ移ったことで、面会にいくといろいろとさせてもらえるので嬉しい。おむつ変えや抱っこなども自由に。授乳時間も１日２回はさせてもらう。授乳はお互いまだまだ慣れず、終わるころにはヘトヘトな母であった。

無事、２ヶ月生き延びて、いよいよ退院も目に見えてきた。
退院後の準備を慌ただしく始める今日この頃。退院はとても嬉しいことだけれど、今まで完璧な管理のもと病院で過ごしてきて、上の子もいる自宅に帰ってきてどうなるのか、どんな生活になるのか、不安は尽きない。
それでも、待ちに待った家族４人での生活が始まると思うと、わくわくする。