先天性横隔膜ヘルニア闘病日記（〜1ヶ月）

我が家の次女は、お腹の中で先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症と診断されました。
出生後すぐにICUにて治療いただいています。
治療の様子を日記的に記していきたいと思います。

生後０日

ようこそ世界へ。
・まず最初の難関である出産。無事、耐えてくれた。
・にゃあにゃあという泣き声も。泣き声は聴けないと思っていたので感動。
・生まれてすぐに人工呼吸器を挿管。

生後１日

・循環器の状態は、昨日より良い。
・このままの状態を保てたら明日予定通り手術になる。

生後２日

・先天性横隔膜ヘルニアの手術。３時間半予定のところ４時間半の大手術に。無事終了し、容体は安定。
・術後、レントゲンを確認すると、肺に気胸が見られたので追加で管を入れる処置を行う。
・横隔膜に3.5cm×4cmぐらいの穴が空いており、臓器を腹腔に戻した後ゴアテックスのパッチで閉じた。

生後５日

・話しかけると口元がニコッとした(感動)
・母乳を飲み始めた！(鼻から腸へ管を入れている)１時間に1ml。
・少し黄疸がでていたので光を当てて治療(そのときに付ける手作りサングラスがかわいい)。

生後９日

・眠る薬の量が減って、うっすら目が開くときがあった。身体がモゾモゾ動くときも。
・母乳は１時間に9mlに増えていた。

生後11日

・母乳の量が12ml/時間になっていた。
・右鼻からの管が抜けた！(鼻から胃に繋がっていた管。)
・肺に繋がっていたドレーンも抜けた！(肺気胸の心配がなくなったということか)
・尿管も抜けた。
・タイミングが合ったので身体を拭かせてもらった！
・目を開けたり、口をモゾモゾさせたりする頻度があがった。
・オムツを変えたり、身体を拭いていると、足を曲げたり、ピーンと伸ばしたりするような動きもしていた。
・指の中に私の指を入れるとぎゅーっとにぎってくれた(感動)。

会いに行く度に、良くなっていることが目に見えるので、その度に少しホッとする。
出産したのにベビーが家にいないのは寂しいし、ただただ機械的に搾乳し続けるのは心が折れそうだけれど、ベビーも病院で頑張ってくれているので、私も頑張らねば。

生後12日

・鼻から胃をつなぐ管が戻っていた…。空気も一緒に飲み込んでしまっているらしく、胃と腸が張っていたので、胃からの空気を抜くために戻したとのこと。母乳の量も12mlから8mlに減っていた。
・もう少しむくみを取りたいので利尿の薬を増やしているとのこと。
・少ししんどそうな感じ。
・夫が面会のときはずっと目を開けていたらしい！

生後13日

・お腹が張っており母乳4ml/h。お昼からは8ml/hに。
・身体を拭かせてもらう。

生後14日

・気胸の所見があり、胸から肺に続く管を再び入れることに。３歩進んで２歩下がるだなぁ…。
・お腹が張りがち。母乳は10ml/hに。
・お目目を空けている頻度が増えて、口元がニコッとするタイミングも。とっても可愛い。たまに眉間にしわをよせるような表情もする。

生後15日

・母乳は11ml/h
・少ししんどそうだったので、身体拭きはなしに。たまに、顔がくしゃくしゃっと、しんどそうな表情に。

生後16日

・胸の空気がなくなった(気胸がなくなった)。様子を見てドレーンを抜くか判断する。
・お腹の張りも落ち着いた。母乳は引き続き11ml/h。
・足形を取らせてもらう👣
・身体拭きも。　

微調整しながら、手探りで少しずつ進む…という感じなんだなぁ、と改めて。終わりがなかなか見えないのは、もどかしいけれど、焦っても仕方ない。

生後18日

・新生児マススクリーニング検査の結果、特に異常なし(一安心…)
・呼吸器を外すにはもうしばらくかかりそう。週単位で考える必要あり。(長丁場になりそうだ…)
・今日は酸素濃度27%(今までは23～25%)。酸素濃度下げると少し呼吸がしんどそうになるので、調整しつつ様子を見てくださっている。まずは身体が大きくなることを優先に。

生後19日

・初めて抱っこさせていただく！(感動！)
　あたたかく優しい重みを感じて、泣いてしまった！
・気胸の所見もなくなったので、一旦管を閉じる処置。様子を見て気胸がなくなれば再度ドレーンを抜く予定。

生後20日

・気胸用のドレーンが抜けた！
・母乳を飲むのが、今まで鼻→腸だったのが、一部鼻→胃にいれるようになった。今日は腸へ8ml/h、胃へ3ml/h。
・お腹の傷口のテープが外れた。傷口が立たなくてびっくり！キレイ！
・今日もよく眠っていた💤

生後21日

・呼吸の状態が落ち着いており、数日後には呼吸器をはずせるかもしれない！
・母乳は腸に6ml/h、胃に5ml/hになっていた。
・体重が2010gに

生後22日

・母乳がすべて胃経由に。

生後25日

・今日呼吸器を抜く予定だったが、痰(色付き)が多く、検査の結果少し肺炎気味との診断。抗生剤で治療して、万全の状態になってから呼吸器を抜くことに。
肺炎は呼吸器が入っていることが原因で、よくあることだそう。

生後27日

・ついに呼吸器を抜く！
・一生懸命泣いている。かすれた泣き声ではあるけれど、声をだそうとしていて感動。
・今夜を乗り切れるかどうかが第一難関。

生後28日

・無事、呼吸器なしで一晩過ごす
・哺乳瓶の口を吸わせてもらって、一生懸命口をちゅぱちゅぱさせている。おっぱいの飲み方忘れてなかった！(少し心配していた)
・呼吸がしんどそうで呼吸をする度にお腹がペコペコへこむ。
・数値的には悪くないが本人がしんどそうなので、呼吸器を再度戻すことに。

生後１ヶ月

・呼吸器を抜いてから、口をよく動かすようになった。ちゅぱちゅぱと口を動かしているのが可愛い。
・１ヶ月記念に抱っこさせてもらう。

あっという間に新生児期が終わってしまった。もう１ヶ月も経ったのかという感覚。搾乳をして、１人車を運転して病院へ通う、という生活にも慣れてきた。
一度外せた呼吸器が１日で元に戻ってしまって、改めて「もう少し時間がかかる」ことを痛感。焦っても仕方ない。
少しずつではあるけれど、前に進んでいる実感はあるし、無事１ヶ月生きてくれたことに感謝。
家族四人でニコニコ暮らせる日を楽しみに、もうしばらく頑張ろう。