2022年5月の記事一覧
自分には意外、もしくは普通。
「そう言ってくれるのは、いいなって思いました」
これは、私が参加したオンライン座談会で、
主催者側の方が言ってくれた言葉です。
初めて参加する団体の会で、自己紹介をする時間があったので、
私はいつも通りこう話し始めました。
「私は神経難病のギラン・バレー症候群の当事者で、
顔面神経麻痺と手の障害が残っています。
顔面神経麻痺の影響で、表情が乏しく笑顔が難しいのですが
楽しん
「比べる」を超えた時。
人生は「比べる」の連続。
産まれてこの方、比べられてばかりだと思う。
成績がどうとか、何かの才能がどうとか、
男だからどうとか女だからこうとか。
「〇年生まれは優秀なんだよね」
私の学年は、先生たちによく言われていた。
たまたま入った学校の、たまたま優秀な子が多い学年。
ただそれだけで、ほとんど偶然なのに、
何言ってるの？と不思議でしかなかった。
人より秀でた何かを持っているわけではないから
考えることをしてこなかった
子供の時の話
ある意味こだわりが強い、
そんなタイプだったんだろうと、今では思う。
私の話ではなくて、私の両親が。
掃除の仕方、連絡の仕方、食器や小物まで
「この時はこう」という家庭内ルールで溢れていて、
その通りやらないとというか、その通りやることが出来ていないと、
それはゼロに等しい。
両親の価値観が絶対であり、私の都合は認められない。
どう考えても無理なことでも、出来ない＝悪。
な
起きてやるか、の幸せ
このイラストを見た時、まさに私だと思った。
休みの日の私。
起きた時に10時過ぎているとそう思う。
睡眠がいつから短くなったのか分からないけど、
家族から「生き急いでるの？」と聞かれるくらい
私は睡眠時間が短いらしい。
でも、それで昼間眠いかというと、眠くない。
だけど、眠いとなったらものすごく眠い。
それこそ薬でも飲んだかなと思う程で
引きずり込まれるような、抗えない眠気なのだ。
皆眠気を
拭いている時の情けなさったら
お礼≦謝るを変えたい
これまでの人生で、「しっかり者」と言われたことは
なかったとは思うけど、ギラン・バレー症候群になってから
お礼を言う回数も増えた代わりに、謝る回数も激増した。
本当はお礼をたくさん言いたいし、感謝もたくさん
しているのだけど、なかなか向きが逆転しない。
それは結局、手の力がないことで、
色々と周りに助けてもらうことが多いから。
「ありがとう」の前につい
「ごめんね」
久しぶりのお出かけ。
いつぶりか分からないくらい久しぶりに
隣の隣の都道府県位のところに出かけた。
母が500円玉貯金をしていて、この金額になったらと
決めていたらしいのだけど、ずっと延ばしていたらしい。
増えては減り、減っては増えだったし、
今回もどうしようか迷ったと聞いた。
相談を受けた他の家族も迷ったけど、
もうこれを逃すと行かれるか分からないと
自身の体調や体力から考え、決めたらしい。
とりあえず日程を早
またいつか、乗れるかな。
道端に停めてある自転車を見て、
「ああ、また乗れたらいいな」と思う。
歩いていて、すれ違う自転車に気が付いて
「いいな、あれなら買い物しても重くないのに」とも思う。
駅から自宅まで通う道、
またはスーパーに寄った帰り道に
駐輪場を見たり、レンタルサイクルを見ても、思う。
ギラン・バレー症候群になって、手の力が弱くなった。
握力は5以下、強く握ることは出来ないし、瞬発力もない。
とっさにブレ
落ち着くのは、操縦席のような場所
家に帰って、食事を摂る。
片付けをして、家族と会話をして自室へ。
6畳にちょっとだけ足りない小さな部屋の
更に机まわりのわずかなスペース。
それが私の大切な世界。
子供の頃から、広い場所よりは狭い場所が好き。
「かんちゃんの机、パイロット（の操縦席）みたい」
と子供の頃から言われ続けている位、机回りの配置にこだわる。
自分の取りやすい配置、使いやすい文具、
使いやすい角度等を工夫している内に
そりゃあ時間あるかもだけど
ギラン・バレー症候群になって、半年間入院した。
退院して、数ヶ月経って復職。
それ以来、週3～4日の勤務を続けている。
それは、それ以上だと体力が持たないから。
無理をすればできるかもしれないが、
体調を崩して休んだりしたら、少人数で1日をまわす
職場には、特に迷惑となってしまう。
職場でもギラン・バレー症候群で疲れやすいのは
よく理解してくれていて、どんなに忙しくても
週5でとかは言われない
ナポリタン、ハムサンド、ケーキ•••
何の連想ゲームですか、という感じですが、
これらは私が喫茶店で頼むもので、
行くのを楽しみにしているもの。
ナポリタンは、実は大人になってから。
お子様ランチやハンバーグについているナポリタンしか
食べていなくて、でも大好きだし。
喫茶店に入って頼んだ時は、悪い事をしている様な気持ちになったりして。誰に対してなのかはわからないけど、大人になったと思いましたね。
感染症予防で、喫茶店もだいぶ閉