こんばんは、ミヤサキです。 ミオパチーによる筋力低下をはっきりと意識したのは約10年前のこと。車椅子を使い始めたのは2年ほど前です。 筋力はじわじわと落ちてきていて…
外に出るのがとにかく億劫、そんな難病リーマンのミヤサキです。 みなさんは連休、いかがお過ごしですか？ 休みについてすごくネガティブなことを書きます。 以前はここぞ…
こんばんは、ミヤサキです。 元日に発生した能登半島地震によりお亡くなりになった方々へお悔やみ申し上げるとともに、被災されたみなさまの安全・安心と地域の復興をお祈…
こんばんは、ミヤサキです。 全身の筋力が落ちていく病気にかかっているのですが、以前noteに投稿していたときよりも、さらに低下しています。 杖だけで外出するのが難し…
ずっと、書きたいのに書くことをためらっていました。 障害と恋愛。様々なメディアで取り上げられ、特に映画では悲恋、あるいは大恋愛として定期的に取り上げられるテーマ…
身体障害が心の状態に大きく影響するなんて思ってもみませんでした。 よく考えたらおかしくはないのですが、ちょっと想像してみてください。以前は思いを巡らすこともなか…
ミオパチーという言葉をご存知でしょうか。 「筋肉の疾患」を総称したもので、筋肉に問題があって筋力が低下する症状を示すそうです。症状はたくさんあって、手足から筋力…
ミヤサキケイといいます。30代の会社員です。 noteで発信したいこと。それは、筋肉の難病で障害者となってからの経験や、感情の変遷です。 会社に入って難病が分かるまで…
ミヤサキケイ
2024年5月4日 19:22
こんばんは、ミヤサキです。ミオパチーによる筋力低下をはっきりと意識したのは約10年前のこと。車椅子を使い始めたのは2年ほど前です。筋力はじわじわと落ちてきていて、顕著に感じるのは、冬を越したあとや無理を続けたあと。その記録をつけていこうと思います。①上着を羽織りにくくなってきた立っているときは気づかなかったのですが、座っているときに上着を羽織りにくくなったことに、この冬気がつきました
2024年5月4日 16:50
外に出るのがとにかく億劫、そんな難病リーマンのミヤサキです。みなさんは連休、いかがお過ごしですか？休みについてすごくネガティブなことを書きます。以前はここぞとばかりに旅行やら親族・友人とのご飯、お茶に勤しんでいたのですが、今やもう立派な引きこもり。まず日々の労働+移動で疲弊し、帰宅すると体力ゲージがほぼゼロである（さらにそこから家事をするのが嫌すぎて寝る時間がどんどん遅くなる）ことから、
2024年1月7日 17:43
こんばんは、ミヤサキです。元日に発生した能登半島地震によりお亡くなりになった方々へお悔やみ申し上げるとともに、被災されたみなさまの安全・安心と地域の復興をお祈り申し上げます。石川に加え、新潟、富山、福井へもわずかばかりですが支援を続けていけたらと思っております。元日は親族と過ごしていたので安心感がありましたが、身体障害を持つ私にとって「いま災害や事件事故が発生した場合、どうするか」は常に
2022年6月23日 22:45
こんばんは、ミヤサキです。全身の筋力が落ちていく病気にかかっているのですが、以前noteに投稿していたときよりも、さらに低下しています。杖だけで外出するのが難しくなり、車いすも使うようになりました。そのこともあり、会社を辞めることをはじめ、しがらみから抜け出す作業を少しずつ進めていました。単純に体力が落ちて、フルタイムで残業ウェルカムな環境で働くのが負担になってきたこともあるし、この体
2021年1月4日 02:29
ずっと、書きたいのに書くことをためらっていました。障害と恋愛。様々なメディアで取り上げられ、特に映画では悲恋、あるいは大恋愛として定期的に取り上げられるテーマです。考え方は種々あるでしょう。そのどれも否定するつもりはありません。障害でなくても、どのような状況でも大事な人と関係を育み、結婚や子育てをされている方はいらっしゃいます。これは、あくまで私のケースです。ミオパチーという筋肉の病気
2020年2月9日 13:35
身体障害が心の状態に大きく影響するなんて思ってもみませんでした。よく考えたらおかしくはないのですが、ちょっと想像してみてください。以前は思いを巡らすこともなかったようなことが、ずっと頭の中でぐるぐるとしているんです。「いつまで自分の足で歩けるんだろう」「本当に治らないんだろうか」「そんなに私の歩く姿を異形のもののように見ないで」「普通に見られたい、でもそれはかなわない」「恋愛や結婚の資格な
2019年8月11日 14:56
ミオパチーという言葉をご存知でしょうか。「筋肉の疾患」を総称したもので、筋肉に問題があって筋力が低下する症状を示すそうです。症状はたくさんあって、手足から筋力が低下したり、体の中心から低下したりと、人によって様々。原因も、遺伝性や代謝性、免疫や炎症など様々。筋ジスも含まれます。根本的な治療法はなく、人によって進行もゆっくりだったり、早かったり。（※情報は、かかっている病院や、難病情報センターを
2019年6月1日 19:49
ミヤサキケイといいます。30代の会社員です。noteで発信したいこと。それは、筋肉の難病で障害者となってからの経験や、感情の変遷です。会社に入って難病が分かるまで、私はとりたてて特別なところのない、いわゆるアラサーの独身女性でした。職場は割ときつい現場ではあったけれど、たまの休みには買い物したり美術館に行ったり、親しい人たちとご飯を食べたり旅行をしたりするのが好きな、どこにでもいるような人
