ミヤサキケイ

難病の筋疾患持ち。 Twitterでは書ききれないこと、少しセンシティブなことをシェア…

ミヤサキケイ

難病の筋疾患持ち。 Twitterでは書ききれないこと、少しセンシティブなことをシェアできたらと思っています。 https://www.twitter.com/hiitsms

【記録】筋力低下：上着を羽織る力が弱くなってきた

こんばんは、ミヤサキです。 ミオパチーによる筋力低下をはっきりと意識したのは約10年前のこと。車椅子を使い始めたのは2年ほど前です。 筋力はじわじわと落ちてきていて、顕著に感じるのは、冬を越したあとや無理を続けたあと。 その記録をつけていこうと思います。 ①上着を羽織りにくくなってきた 立っているときは気づかなかったのですが、座っているときに上着を羽織りにくくなったことに、この冬気がつきました。あんなに軽いダウンでも肩を回しにくくなっている。 つまり、肩周りの力や腕の力が

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    • 【日記】GWの過ごし方、正直なところ引きこもり

      外に出るのがとにかく億劫、そんな難病リーマンのミヤサキです。 みなさんは連休、いかがお過ごしですか？ 休みについてすごくネガティブなことを書きます。 以前はここぞとばかりに旅行やら親族・友人とのご飯、お茶に勤しんでいたのですが、今やもう立派な引きこもり。 まず日々の労働+移動で疲弊し、帰宅すると体力ゲージがほぼゼロである（さらにそこから家事をするのが嫌すぎて寝る時間がどんどん遅くなる）ことから、休日はダラダラ一択です。 予定も、かなり事前から立てておいたものしか応じません。

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      • 【防災】身障者なりの備え

        こんばんは、ミヤサキです。 元日に発生した能登半島地震によりお亡くなりになった方々へお悔やみ申し上げるとともに、被災されたみなさまの安全・安心と地域の復興をお祈り申し上げます。 石川に加え、新潟、富山、福井へもわずかばかりですが支援を続けていけたらと思っております。 元日は親族と過ごしていたので安心感がありましたが、身体障害を持つ私にとって「いま災害や事件事故が発生した場合、どうするか」は常に頭の片隅にあります。 正直なところ、何かあっても放っておいてもらいたいと思ってい

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        • 【日記】落ちる筋力とともに、しがらみも捨てていく

          こんばんは、ミヤサキです。 全身の筋力が落ちていく病気にかかっているのですが、以前noteに投稿していたときよりも、さらに低下しています。 杖だけで外出するのが難しくなり、車いすも使うようになりました。 そのこともあり、会社を辞めることをはじめ、しがらみから抜け出す作業を少しずつ進めていました。 単純に体力が落ちて、フルタイムで残業ウェルカムな環境で働くのが負担になってきたこともあるし、この体の「器」としての期限が迫ってきているなら、別の仕事もしてみたいし、老後にとってお

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        【記録】筋力低下：上着を羽織る力が弱くなってきた

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          体の筋力が低下していくということ（恋愛編）

          ずっと、書きたいのに書くことをためらっていました。 障害と恋愛。様々なメディアで取り上げられ、特に映画では悲恋、あるいは大恋愛として定期的に取り上げられるテーマです。 考え方は種々あるでしょう。そのどれも否定するつもりはありません。障害でなくても、どのような状況でも大事な人と関係を育み、結婚や子育てをされている方はいらっしゃいます。これは、あくまで私のケースです。 ミオパチーという筋肉の病気だと分かってから、特定の異性と将来を考えるような関係になることを控えています。正

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          体の筋力が低下していくということ（恋愛編）

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          体の筋力が低下していくということ（心と薬編）

          身体障害が心の状態に大きく影響するなんて思ってもみませんでした。 よく考えたらおかしくはないのですが、ちょっと想像してみてください。以前は思いを巡らすこともなかったようなことが、ずっと頭の中でぐるぐるとしているんです。 「いつまで自分の足で歩けるんだろう」「本当に治らないんだろうか」「そんなに私の歩く姿を異形のもののように見ないで」「普通に見られたい、でもそれはかなわない」「恋愛や結婚の資格なんかない、忘れないといけない」「体が普通だったら、普通の人生を送っていたはずなの

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          体の筋力が低下していくということ（心と薬編）

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          体の筋力が低下していくということ（身体編）

          ミオパチーという言葉をご存知でしょうか。 「筋肉の疾患」を総称したもので、筋肉に問題があって筋力が低下する症状を示すそうです。症状はたくさんあって、手足から筋力が低下したり、体の中心から低下したりと、人によって様々。原因も、遺伝性や代謝性、免疫や炎症など様々。筋ジスも含まれます。根本的な治療法はなく、人によって進行もゆっくりだったり、早かったり。（※情報は、かかっている病院や、難病情報センターを参考にしています） これが、私の状態です。主治医の見立てでは、難病に指定される

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          体の筋力が低下していくということ（身体編）

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          初めまして、難病OLです。

          ミヤサキケイといいます。30代の会社員です。 noteで発信したいこと。それは、筋肉の難病で障害者となってからの経験や、感情の変遷です。 会社に入って難病が分かるまで、私はとりたてて特別なところのない、いわゆるアラサーの独身女性でした。職場は割ときつい現場ではあったけれど、たまの休みには買い物したり美術館に行ったり、親しい人たちとご飯を食べたり旅行をしたりするのが好きな、どこにでもいるような人です。 難病が分かったときには、すでに筋力の低下が著しく、杖が必須となっていま

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          初めまして、難病OLです。

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