Lily

2022年3月に難病の診断を受け、何か残せるものはないかと考えた末私視点で色々書き連ね…

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2022年3月に難病の診断を受け、何か残せるものはないかと考えた末私視点で色々書き連ねてみようと思い立ちました。とはいえ、全然関係ない日常のことも書くと思います。 文章を書くことにはまだ慣れていないので、温かい目で見守っていただければと思います。

記事一覧

イメージコンサルティングサロンへ行ってきた話

先日、イメージコンサルティングサロンなるところへ行ってきました。 下に書いたようないくつかの診断を通して、なりたい自分・似合うスタイルを提案してもらえるサービス…

Lily
3か月前
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苦しい時間を越えて

またまた時間が空いてしまいました。 時間が空いたのには理由があって、色々と私なりに考えたり足掻いたりしていたのです。 突如として訪れた、落ち込み期私は難病を診断…

Lily
3か月前
3

段差のせいで行動範囲が狭くなった話

私は遠位型ミオパチーという筋疾患を持っています。 手足などの先端の筋肉から萎縮し始め、進行するとやがて全身の筋肉が萎縮し寝たきりの状態になってしまう病気です。 …

Lily
1年前
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辛いと感じた時、一人の時間を作ること

完全にご無沙汰してしまっておりました。 気づけばもう冬を迎え、終盤に差しかかろうというところですね。 持病の影響で一般の方よりも筋肉が少ないため、寒さですぐに血…

Lily
1年前
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オンライン選挙を夢見る

1ヶ月前の選挙を通じて思ったことを 今更にはなりますが、約1ヶ月前の参院選時に思ったことをメモ程度に。 当時強く思ったことは「オンラインで投票ができたらどんなにい…

Lily
1年前
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友人の言葉に泣く

気づけば初投稿から1ヶ月ほど経ってしまいました。 まだ4月なのに、かなり暑くなってきましたね。私は夏生まれで、夏が好きなので毎日日光浴なんかをしながらいい気分で過…

Lily
2年前
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noteに書いてみたいこと

はじめまして。Lilyです。 今日は外を歩いていた時、どの桜の木も花が咲いているのが目につきました。ただ都内は風が強く、雨も降っており、まるで春の嵐のような天候です…

Lily
2年前
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イメージコンサルティングサロンへ行ってきた話

イメージコンサルティングサロンへ行ってきた話

先日、イメージコンサルティングサロンなるところへ行ってきました。

下に書いたようないくつかの診断を通して、なりたい自分・似合うスタイルを提案してもらえるサービスです。

パーソナルカラー

骨格

顔タイプ

そろそろ洋服など良いものを揃えていこうと思い始める年になってきたので、買う前に本当に自分に似合うスタイルを知りたいと思ったことがきっかけでした。

以前同様の診断(簡易的なもののみ)を受け

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苦しい時間を越えて

苦しい時間を越えて

またまた時間が空いてしまいました。
時間が空いたのには理由があって、色々と私なりに考えたり足掻いたりしていたのです。

突如として訪れた、落ち込み期私は難病を診断された人間です。
その診断を受けた時は、はじめは落ち込み、すぐになんとか立て直し、仕事もプライベートもなんとかやっていました。もちろん、立て直したといっても仕事の帰り道や何の予定も入れなかったお休みの日には、一人ナイーブになったりすること

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段差のせいで行動範囲が狭くなった話

段差のせいで行動範囲が狭くなった話

私は遠位型ミオパチーという筋疾患を持っています。
手足などの先端の筋肉から萎縮し始め、進行するとやがて全身の筋肉が萎縮し寝たきりの状態になってしまう病気です。

今の私の病状は、手足の力が入らないなという段階。
例えば握力が10kg程度しかなく蓋を開けられない、物をすぐ落とすであったり、足(特につま先)があげられず躓きやすい、階段が登れないという困り事があります。

外出する時は、いつもGoogl

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辛いと感じた時、一人の時間を作ること

辛いと感じた時、一人の時間を作ること

完全にご無沙汰してしまっておりました。

気づけばもう冬を迎え、終盤に差しかかろうというところですね。
持病の影響で一般の方よりも筋肉が少ないため、寒さですぐに血流が悪くなって手足がむくんだりかじかんだりしてしまい、いつも以上に動かしづらいなと感じているこの頃です。暖かい季節が恋しいです。

さて、この数カ月の間に、私は珍しくメンタルの不調に陥っていました。
原因は、SNS上での友人たちの結婚・出

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オンライン選挙を夢見る

オンライン選挙を夢見る

1ヶ月前の選挙を通じて思ったことを

今更にはなりますが、約1ヶ月前の参院選時に思ったことをメモ程度に。

当時強く思ったことは「オンラインで投票ができたらどんなにいいだろう」でした。

足が不自由になってきた私にとって、選挙に行って投票することには色々と困難があります。

人が多い場所が辛い(そのため人が比較的少ない期日前投票を狙うことは必須)

天候によっては投票所へ行くことが難しい(例えば雨

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友人の言葉に泣く

友人の言葉に泣く

気づけば初投稿から1ヶ月ほど経ってしまいました。
まだ4月なのに、かなり暑くなってきましたね。私は夏生まれで、夏が好きなので毎日日光浴なんかをしながらいい気分で過ごしています(平日はオフィスに缶詰めですが・・。)

みんなに知ってほしい実はnoteに初投稿をしたあたりの時期に、SNSを通じて友人・知人に向けて病気であることが分かったことをシェアしていました。
なぜSNSなのか・・それは、私が診断を

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noteに書いてみたいこと

noteに書いてみたいこと

はじめまして。Lilyです。

今日は外を歩いていた時、どの桜の木も花が咲いているのが目につきました。ただ都内は風が強く、雨も降っており、まるで春の嵐のような天候です。

さて、こんな日に私は記念すべき初投稿をしようとしています。

noteを始めてみる

noteを始めようと考えたきっかけは、先日自身が病気の診断を受けたこと。筋肉が衰えていく病気で、現時点では有効な治療も確立されていない難病だそ

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