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「体が動かなくても、事態が動くことはある」*難病・遠位型ミオパチー

5か月前

自己紹介します!と打ったら事故死しますになった。自己紹介します❗️

当たり前だけど車椅子ユーザーだってお出かけしたい

「#なぜ私は書くのか」。書くことで誰かの手助けになりたいー、翼祈(たすき)の場合。

かなり放置してしまっていたnote。 その間に筋疾患とは別の入院だったり手術だったりいろいろありました。 落ち着き始めてきたので、そろそろ再開を検討しています。 コツコツでしか進めませんが、よろしくお願いします。

3か月前

苦しい時間を越えて

5か月前

検査入院でのあれこれ(持ち物リスト付き)

筋疾患の脱力?どうしてます?

3か月前

同じ病と闘う人達に出会う

車椅子生活の本音

39歳目前に「遠位型ミオパチー」と診断された

遠位型ミオパチーの治療薬ができたけど……

「すみません」と「ありがとう」は全然違う

各種書類との格闘の日々

「遠位型ミオパチー」の治療薬、薬事承認にむけて申請へ

幸せな式の、はずなのに

辛いと感じた時、一人の時間を作ること

1年前

段差のせいで行動範囲が狭くなった話

1年前

2022ニシノホウジン開催によせて

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遠位型ミオパチーの出産

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手足が不便な私の簡単!便利なアクセサリー💄

オンライン選挙を夢見る

2年前

友人の言葉に泣く

2年前

noteに書いてみたいこと

2年前
再生

動画 #001 ポエム「私の点と線」

障害とお金のこと

よくコケるのは運動不足のせいじゃなかった