同じ病と闘う人達に出会う
どうも、イマニシです。
年の瀬が近付き、何だか慌ただしい毎日を過ごしています。
私が患う遠位型ミオパチーはとにかく患者数が少なく、普通に生活していたら同じ疾患の人に出会うことはそうありません。
そこで、自分の疾患を告げられて最初にしたのが、患者会に入ることでした。
遠位型ミオパチーの患者会はひとつしかなく、「NPO法人PADM(パダム)」と言います。
私たちは、任意団体「PADM遠位型ミオパチー患者会」として2008年に発足し、
遠位型ミオパチーという非常に稀な筋疾患を患う患者たちが共に手を携え、研究推進・新薬開発・難病指定を求め、
署名活動 ・要望活動・認知度向上活動などを行って参りました。
私がPADMに参加したのが2023年7月。参加すると遠位型ミオパチーに関するガイドブックが送られてきたくらいで目立った動きはなかったのですが、10月に都内で関東支部の交流会が開催されたので、家族と一緒に参加してきました！
当日、参加したのは私を含めて8名。私以外の参加者は全員電動車椅子で、ヘルパーさんや家族、お友達と来ている人もいれば、1人で遠方から電車で来た人も。
「お友達が参加してくれてる」というのがすごくいいですよね。一緒に病気を理解しようとしてくれていて、この方は幸せ者だと思う。
(私も仲のいい友人達がいろいろ気にかけてくれて、その度に泣きそうなくらいうれしい！)
交流会では、最近出た遠位型ミオパチーを遅らせる薬の話や、こういうサービスやアイテムがあるよみたいな話、あとは役所の愚痴で大盛り上がり(笑)。
それぞれがこの疾患とどう向き合っているかがよくわかったし、同じ疾患だからこそ分かり合える部分がたくさんありました。
何となく「患者会ってもっと重い雰囲気かな」と思っていたけど、皆さん前向きだし、勉強熱心だし、終始笑いが絶えない集まりだったんです。
もちろん、大半の人が私よりも進行していて、生活するうえで大変なことも多いと思います。
そして、自分も徐々にそうなっていくわけで、実際に目の当たりにして不安がないと言えば嘘になります。
誰だって自分のことは自分でしたいし、他人に迷惑かけたくない。
でも、今回皆さんに出会えて、すごく前向きな気持ちになれたし、私もまだまだやれるなと思えたんです。
身体が言うこと聞かなくなるからこそ、諦めないといけないことがあるのは事実。
それは治療薬ができない限り、どうしようもありません。
とはいえ、常に自分の可能性を探ることで、いろいろ変えていけるかもと思えました。
もちろん、同じ疾患を抱える人のなかには、遺伝性ということもあって、人に言えないまま暮らす人もいるだろうし、もっと殻に閉じ籠ってしまう人もいるはずです。
ただ、私は少しでもいろんな人に「遠位型ミオパチー」のことを知ってほしいし、障害を理由に諦めを求められる社会になってほしくないと強く思っています。
ま、みんながみんな頑張らなくていいんですけどね！
私にとってはPADMに参加していることがプラスに働いているし、こういう集まりがあって良かったなーと思えました。
ちなみに今回の参加者には私と同じ型の遠位型ミオパチーの人はいらっしゃらなかったです。
なんなら関東の交流会では私以外に1人しか会ったことないと。
眼咽頭遠位型ミオパチー、どんだけ少ないねん！
いつか出会うことがあるといいなと思っています(笑)。
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