イマニシアヤミ

家電、グルメ、ITが守備範囲のライター。2023年に指定難病「眼咽頭遠位型ミオパチー」…

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家電、グルメ、ITが守備範囲のライター。2023年に指定難病「眼咽頭遠位型ミオパチー」と診断される。 ポートフォリオ　https://www.resume.id/imanishiayami 以前のnote　https://note.com/ayamix630
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39歳目前に「遠位型ミオパチー」と診断された

はじめまして。東京で暮らす39歳・女性のイマニシです。普段はフリーランスのライターとして、ウェブを中心に活動しています。2021年の年末までは会社員としてライター業を14年しており、独立後は心機一転頑張っています。 フリーランスとして2年目を迎える今年、私は「遠位型ミオパチー」という指定難病だと診断されました。つい2週間前の出来事です。 生まれたときから超健康優良児で肥満体ではあったものの、病気とは完全に無縁の生活を送っていた私。これを書きながらも、まだちょっと信じられな

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    • 当たり前だけど車椅子ユーザーだってお出かけしたい

      どうも。近距離モビリティ・WHILLのユーザーになって5か月が経ったイマニシです。 外出時だけとはいえ、電動車椅子での生活は正直QOL爆上がりで、もっと早く出会えていたらなと思うほど。 もちろん、段差があるがゆえに入店を諦めたり、エレベーターになかなか乗れなかったりと厄介なことはあります。 でも、「転けるかもしれない」という怪我の不安から解放された状態で出かけられるって素晴らしい！ 私は映画館で映画を観たり、ライブに行ったりするのが好きだったので、家にいるしかない状況が少し

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      • 障害とお金のこと

        明けましておめでとうございます。イマニシです。 年末年始は20年以上ぶりに家族だけで過ごしました。 私が病気になったからこそ、こういうひとコマが過ごせるというのが皮肉なものですが、まぁ結果オーライ！ さて、今回の話題はお金のことです。 自分が遠位型ミオパチーという進行性の筋肉疾患になったことで、お金の問題をかなりリアルに感じています。 独身フリーランスだからこその将来のお金の不安もあるものの、同じように病を抱えて暮らす人は家族が居ても居なくても不安は大きいと思います。 私

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        • 車椅子生活の本音

          どうも、イマニシです。 11月半ばから外出時に電動車椅子を使うようになりました。 障害者手帳があるからと言って、みんながみんな車椅子を支給されるわけじゃありません。 正直、手元に来るまでにいろいろ面倒だった！ というわけで、私が電動車椅子を申請したときの流れをざっと説明しようと思います。 あくまでも東京都の場合なので、自治体によって変わる部分があるのであしからず。 STEP1：役所に相談する障害者手帳を持っている人は、車椅子の購入にかかる費用の一部もしくは全額を支給して

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          同じ病と闘う人達に出会う

          どうも、イマニシです。 年の瀬が近付き、何だか慌ただしい毎日を過ごしています。 私が患う遠位型ミオパチーはとにかく患者数が少なく、普通に生活していたら同じ疾患の人に出会うことはそうありません。 そこで、自分の疾患を告げられて最初にしたのが、患者会に入ることでした。 遠位型ミオパチーの患者会はひとつしかなく、「NPO法人PADM(パダム)」と言います。 私がPADMに参加したのが2023年7月。参加すると遠位型ミオパチーに関するガイドブックが送られてきたくらいで目立った動

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          検査入院でのあれこれ(持ち物リスト付き)

          ご無沙汰しております。イマニシです。 8月に2週間の検査入院をしていたのですが、退院予定の2日前に実家の父が事故に遭い、入院を急遽2日繰り上げてもらって退院しました。 主治医や看護師さんだけでなく、病棟の事務員さんにも心配していただき、病院の方々の優しさが身に沁みた……。T大病院ラブ！ なかでも、ほぼ毎日診察してくれていた担当医の先生にはすごく心配してもらいました。先生もラブ！ ちなみに父は今週(11月末)ようやく退院できることになり、東京で一緒に暮らすこととなりました。

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          遠位型ミオパチーの治療薬ができたけど……

          どうも、検査入院中のイマニシです。 毎日2～3の検査や診察を受けながら、今日で入院9日目。 筋生検＆筋電図はやらないことになったので、来週には退院できるかなぁという感じです。 と言いつつ、ミオパチーには関係なく緑内障が見つかったり(検査して良かった！)、ほかにも治療が必要なことがありそうだったりで、これらに関しては退院後に近場の病院にかかるつもりでいます。 さて、今日は気になるこちらの話題を。 このニュースは補足が必要で、私と同じ病気ではあるんだけど、私には関係ない薬なん

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          「すみません」と「ありがとう」は全然違う

          どうも。検査入院中のイマニシです。今日で入院5日目で、とにかくいろんな検査をしています。先日は血液検査で15本分の採血をしました。お、多すぎる。 ひとまず、入院先の主治医（外来の先生とはまた別）は筋生検と筋電図は不要だと思っていて、私もしたくないというのは伝えました。ただ、希少疾患だから研究として必要と考える医師もいるかもしれないので、来週火曜まで確定ではないとのこと。 入院していても同じ病気の人に出会うわけではないのですが、みなさん私よりも年齢が上の方が多い印象です。4

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          各種書類との格闘の日々

          どうもイマニシです。もうすぐ検査入院の予定なので、慌ただしく仕事をしております。ベッドが空かないのでまだ日付が確定していないことにやきもきする毎日です。 治療のためでもなく、疾患もわかった状態なので、あくまでも現状把握のためなのですが、「筋生検」が必要かもしれないと言われています。筋生検は左腕から組織を取るのにメスを入れるから、最低でも2週間は入院が必要になるらしく……。 ただ、主治医は「遺伝子検査で病名がわかっているのに必要かどうかわからない」と言っており、ほかの先生達

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          よくコケるのは運動不足のせいじゃなかった

          どうも。イマニシです。今日も暑い！ 前回の投稿を自分のSNSでもシェアしたのですが、仕事関係者や友人に私が病気を患っていることをスマートに報告できただけでなく、「遠位型ミオパチー」という病気の存在を知ってもらえて良かったです。 患者数の少ない指定難病なので、まずは世間の人に知ってもらうことで、新薬研究が進むはず。私が新薬開発の現実を知ったのは、織田友理子さんのインタビュー記事でした。私と同じ遠位型ミオパチーの患者さんでめちゃくちゃアグレッシブに活動されています。織田さんの

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