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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と…

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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と同環境の中、15年のデザイナー経験を経て2021年よりイラストレーターとしての活動を開始。noteでは過去や日頃の体験などを綴ります。

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  • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私

    未診断の筋疾患を抱えるイラストレーター・menomeの実録漫画です。 発症当時~のエピソードをまとめています。

最近の記事

かなり放置してしまっていたnote。 その間に筋疾患とは別の入院だったり手術だったりいろいろありました。 落ち着き始めてきたので、そろそろ再開を検討しています。 コツコツでしか進めませんが、よろしくお願いします。

    • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私 #3

      前回、10代で右まぶたの眼瞼下垂の手術を受けたものの、全く改善しなかったお話をしました。 前回のお話はコチラ⬇️ 手術をすれば多少改善されるのだろうと思っていただけに、何も変化がなかったことは信じられない気持ちでした。 更に追い討ちをかけるように 「これ以上(手術は)できません」と告げられ 理解に苦しんだ私… とはいえ、医師の説明を私が聞き間違っていたり誤って解釈していたのかもしれない…とも思い、母にも確認。 …母も同じ意見でした。 「1回目の手術がうまくいかなく

      • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私 #2

        前回、まぶたの下がり(眼瞼下垂)について 原因を明らかにしないまま 手術へと踏み切った私、menome。 (⬇️前回のお話はコチラ) この時の決断を、実は今でも悔やんでいます。 昨今、眼瞼下垂の手術をすることは珍しいことでもないと思いますが、 原因不明のまま手術をする ということがどういうことか。 体にメスを入れる前に よくよく考えることをおすすめします。 (当たり前) この時の医師の言葉で 手術への不安感が和らいでしまったのは否めなかったのですが 「うまくいく

        • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私 #1

          この話は 私、menomeが筋疾患になった初期の頃まで遡ります。 まず、「筋疾患」とはどういうものか。 「筋疾患」は簡単に言うと筋肉が痩せてきたり強ばったりして、うまく動かせなくなっていく病気です。 「筋肉を動かす神経」に原因がある場合と 「筋肉そのもの」に原因がある場合の2つに大別されます。 私は筋肉そのものに原因がある筋疾患だということまでは分かっています。 症状についての詳しい話はまた別の機会にするとして。 ここでは 私の病気(及び診療)はどのような経緯・経過

        かなり放置してしまっていたnote。 その間に筋疾患とは別の入院だったり手術だったりいろいろありました。 落ち着き始めてきたので、そろそろ再開を検討しています。 コツコツでしか進めませんが、よろしくお願いします。

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        • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私
          3本

        記事

          障害者イラストレーターとして活動を始めたワケ

          こんにちは、障害者イラストレーターのmenome(めのめ)です。 私は筋肉が痩せていく病気「筋疾患」を抱えています。 ひと口に筋疾患と言っても原因や症状は様々ありますが、私の場合は筋肉そのものに原因があり、「遠位筋」(心臓から遠い部位の筋肉)が冒されていくタイプのものです。 私はこれから、このnoteを通じて ・発症当時のこと ・検査や経過について ・現在の状況 ・障害者が働くことについて ・未来への夢 などなど、中途障害者だからこそ感じることを漫画やイラストを交えて

          障害者イラストレーターとして活動を始めたワケ