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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と…

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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と同環境の中、15年のデザイナー経験を経て2021年よりイラストレーターとしての活動を開始。noteでは過去や日頃の体験などを綴ります。

マガジン

  • 筋疾患患者の日常

    主に筋疾患をテーマに、日常のお話をするブログのような、エッセイのようなものをまとめていきます。 書いたり 描いたり その日の気分で毎日更新(目標) いろいろ実験的なマガジンです。

  • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私

    未診断の筋疾患を抱えるイラストレーター・menomeの実録漫画です。 発症当時~のエピソードをまとめています。

記事一覧

前後で別の意味を持つ

私は音楽が好きだ。 音楽は、これまでの人生において 様々な場面で私を救ってきてくれた。 救いになったり 疑似体験になったりするという意味では 小説(文学)も似ている…

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1日前

クラッチグラスが直りました!!【故障中の出来事】

クラッチグラスが壊れた時のお話はこちら⬇️ 眼瞼下垂が進行してから すっかり生活の相棒となっていた クラッチグラス。 本日、修理が済んで 引き取ってくることができ…

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2日前
1

私は恵まれている?【障害者の就業と恋愛】

「手放すと入ってくる」という話はよく聞く。 そして今の私はどの面においてもそれを実感している。 5年前、6年前 日々の執拗なパワハラに 生来の我慢強さが災いして 顎…

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2日前
3

巡る巡る

20数年振りの友人に会いました。 繋がろうと行動してくれた友人に感謝。 縁のある人とは 離れる時期があったとしても いずれまた巡りあう だから 自分では変えられない…

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4日前
1

私の大事なクラッチグラス

今日、ショックなことが起きました。 眼瞼下垂の私にとって 大事な大事な生活の相棒。 クラッチグラスが壊れました。 以前、Xの方で紹介したことがありました。 クラッチ…

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5日前

今夜はお休みしようと思ったけど【血圧のぼやき】

優先してやることが多かったので遅くなりました。 本当は時間を決めて投稿できたらいいのだけど。 ある程度、記事を溜めておけばいいものの つい、行き当たりばったり… …

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6日前

「差別」という化け物は何なのか②

昨日に引き続き 少し重めの話になるのですが つらつら書いていきます。 昨日は「分断」が争いを生むし 「差別」は恐怖からくるのでは という自分なりの見解を書きました…

menome
7日前
1

「差別」という化け物は何なのか①

ジッドゥ・クリシュナムルティという思想家が好きだ。 私は思想家と捉えているけど、彼の肩書きは様々ある。 宗教家であったり、教育家であったり、著述家であったり、神秘…

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8日前
2

どこかと だれかと【聴くメディアが好きな理由】

私はよくラジオを聴きます。 radikoを使うようになって 更にその時間は増えました。 いつからラジオ好きなんだっけ?と振り返ってみても、明確に「いつから」というのがあ…

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9日前
4

語ること【時を経た贈り物】

今日は簡単に。 何年も前に偶然見て 「素敵だなぁ」と思ったことがあって それが時を経て 私の目の前に差し出され 私は受け取ることができた。 私の前に来るまで その…

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10日前
2

何か一つ【自分には何も無いと思わない】

今の職場はいわゆる中小企業ですが、 正社員の皆さんはかなり優秀だな…と感じます。 資格を沢山持ってる方も多く ほとんど無資格の私って… 今まで何をやっていたのか……

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11日前
1

評価を得るには【障害者雇用】

タイトルの件。 まず前提として、障害者雇用といっても 障害に様々なものがあるので 何か一つの方法があるわけではないです。 ただ、私が感じたことを そのまま書かせても…

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12日前
2

私の大事な時間なんです〈昼寝の入眠前って割と気まずい〉

たぶん 私はいわゆるコミュ障というやつ。 ごく親しい人たちとは うまくやっているように見えるけど かなり助けられている部分が多いだろうな、と思う。 こんなことがし…

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13日前
1

【身体障害者】VIO脱毛をやってみた話

こんな… 大々的にタイトルに持ってくるような内容でもないんですが。 前々から「介護脱毛」として 気にはなっていたVIO脱毛。 昨年秋から始めています。 キッカケはい…

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2週間前
2

これがほぼ、私の見え方です〈伝わらないことは伝えなくてもいい?〉

私の普段の見え方を、正確ではないですが イメージにしてみました。 視界の右側は 右眼が見ている映像が、斜めに重なってきます。 かなり極端にしていますが 中央のカレ…

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2週間前
2

障害はいつでも誰にでも起こること〈想像してみよう〉

私の大好きな 「ジョジョの奇妙な冒険」には 勇気をくれる言葉や 人生の奇妙な瞬間について考えさせてくれる言葉がたくさんある。 上の言葉はジョジョリオンに出てくる 東…

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2週間前
2

前後で別の意味を持つ

私は音楽が好きだ。
音楽は、これまでの人生において
様々な場面で私を救ってきてくれた。

救いになったり
疑似体験になったりするという意味では
小説(文学)も似ているところがあると思う。

けれど私にとって
音楽の瞬間的なエネルギーは
小説や文学に勝るものがある。

そして音楽は
人にストーリーを与えると共に
音楽自体にもストーリーがある。

「映像の世紀 バタフライエフェクト」が好きで
録画して

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クラッチグラスが直りました!!【故障中の出来事】

クラッチグラスが壊れた時のお話はこちら⬇️

眼瞼下垂が進行してから
すっかり生活の相棒となっていた
クラッチグラス。

本日、修理が済んで
引き取ってくることができました!!!

以前より位置が良いのか
バネ部分のフィット感が良い。
まぶたをかなりギュッと上げてくれてる…
素晴らしい。

修理を待ってる
たった2日間で起こったこと⬇️

マスクをしているので
鼻血が出てこないか
慌てて確認しまし

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私は恵まれている?【障害者の就業と恋愛】

「手放すと入ってくる」という話はよく聞く。

そして今の私はどの面においてもそれを実感している。

5年前、6年前
日々の執拗なパワハラに
生来の我慢強さが災いして
顎が痛くなるまで歯を食いしばって耐えていた
あの頃の自分に言いたい。

何とかなるし
その苦しみから解放されるよ
ちゃんと応援してくれる人もいるよ、と。

私はパワハラの日々を送っていたある時
覚えていないくらい些細なことがキッカケで

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巡る巡る

20数年振りの友人に会いました。

繋がろうと行動してくれた友人に感謝。

縁のある人とは
離れる時期があったとしても
いずれまた巡りあう

だから
自分では変えられないことに
すがりついたりせずに
流れに身を委ね
おおらかに船に揺られよう

二度と巡ってこないチャンスもあるかもしれないけれど

繰り返し繰り返し
必要な時に巡ってくるチャンスも
人生にはあるから
そんな時は過去に感謝して
楽しめる

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私の大事なクラッチグラス

私の大事なクラッチグラス

今日、ショックなことが起きました。
眼瞼下垂の私にとって
大事な大事な生活の相棒。

クラッチグラスが壊れました。

以前、Xの方で紹介したことがありました。
クラッチグラスって何???という方は
ぜひご覧ください😊

私はこれがあることによって

短時間でも
瞬間的にでも

まぶたを上げられることで、見えにくくなってる上部がスッキリ見えるようになるんです。

今となっては大事な存在なのです。

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今夜はお休みしようと思ったけど【血圧のぼやき】

優先してやることが多かったので遅くなりました。
本当は時間を決めて投稿できたらいいのだけど。

ある程度、記事を溜めておけばいいものの
つい、行き当たりばったり…

性格が出ますね笑

今日は軽めにぼやきというか
以前から低血圧な私の、日頃の疑問。

筋力低下と低血圧に因果関係はあるのか?

はい、これも結論から言うと
「関係はない」らしい。

あくまでも私の場合であり
主治医に聞いた話でしかない

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「差別」という化け物は何なのか②

「差別」という化け物は何なのか②

昨日に引き続き
少し重めの話になるのですが
つらつら書いていきます。

昨日は「分断」が争いを生むし
「差別」は恐怖からくるのでは

という自分なりの見解を書きました。

今日はまた別の角度から
「差別」について考えてみます。

先に結論から言ってしまうと
差別に限らず、社会の中には
「概念」があることによって起きていることがある、ということです。

何日か前に
新潟水俣病の裁判を10年続けている

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「差別」という化け物は何なのか①

「差別」という化け物は何なのか①

ジッドゥ・クリシュナムルティという思想家が好きだ。
私は思想家と捉えているけど、彼の肩書きは様々ある。
宗教家であったり、教育家であったり、著述家であったり、神秘家であったり。(神秘家って何だ)

なぜ彼は日本ではあまり知られていないのだろう?
ガンジーくらいには存在感あってもいいと思うのだけど。
その生涯に多少の問題があるからだろうか?

私も詳しくは知らないし
何やら、きな臭い感じもするし

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どこかと だれかと【聴くメディアが好きな理由】

どこかと だれかと【聴くメディアが好きな理由】

私はよくラジオを聴きます。
radikoを使うようになって
更にその時間は増えました。

いつからラジオ好きなんだっけ?と振り返ってみても、明確に「いつから」というのがありません。

中学生の頃は
大好きなアーティストの番組を聴くためだけに聴いていた気がしますが

父が特にラジオ好きだったので
家族で休日に出掛けたときには
よくニッポン放送を聴いていたし

大人になってからも
勤めてきた職場全てが

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語ること【時を経た贈り物】

語ること【時を経た贈り物】

今日は簡単に。

何年も前に偶然見て
「素敵だなぁ」と思ったことがあって

それが時を経て
私の目の前に差し出され

私は受け取ることができた。

私の前に来るまで
その時間は必要だったのかもしれない。
その時間を経なければ
私の前に差し出されなかったかもしれない。

それを、受け取ることができた。

全て必要なタイミング。

満ち足りた気持ちの中で
今日は眠りにつく。

何か一つ【自分には何も無いと思わない】

何か一つ【自分には何も無いと思わない】

今の職場はいわゆる中小企業ですが、
正社員の皆さんはかなり優秀だな…と感じます。

資格を沢山持ってる方も多く
ほとんど無資格の私って…
今まで何をやっていたのか…とショックを受けます。

でも、ひとつだけ。
今になってみると、民間資格ではあっても
何か受験していたら良かったかな…と思うもの。

前職の15年で培った
Illustrator、Photoshop、InDesignのこと。

これが意

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評価を得るには【障害者雇用】

タイトルの件。
まず前提として、障害者雇用といっても
障害に様々なものがあるので
何か一つの方法があるわけではないです。

ただ、私が感じたことを
そのまま書かせてもらうと

・自分の得手不得手が伝えられる
・コツコツ丁寧に仕事ができる
・感情的な「不満」ではなく、どうしたらできるようになるか「相談」や「要望」が出せる

というところが重要になってきている気がします。

私は身体障害者なので
コミ

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私の大事な時間なんです〈昼寝の入眠前って割と気まずい〉

たぶん
私はいわゆるコミュ障というやつ。

ごく親しい人たちとは
うまくやっているように見えるけど
かなり助けられている部分が多いだろうな、と思う。

こんなことがしばしばある。

お昼寝は必須なんです。
障害者雇用で働く前から
お昼休みはお昼寝の時間。

これ、大事。

これがまたちゃんと
10~15分程度で
パッ!と
目が覚めるのです。

これをしなかった(できなかった)日は
午後のパフォーマ

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【身体障害者】VIO脱毛をやってみた話

【身体障害者】VIO脱毛をやってみた話

こんな…
大々的にタイトルに持ってくるような内容でもないんですが。

前々から「介護脱毛」として
気にはなっていたVIO脱毛。

昨年秋から始めています。

キッカケはいろいろとありました。
・当時の職場の同世代女性が始めたということ
・検索していて、たまたま通える範囲にサロンがオープンしていたこと
・サロンの料金設定が分かりやすく、リーズナブルだったこと

そして何より大きかったのは
今やらなき

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これがほぼ、私の見え方です〈伝わらないことは伝えなくてもいい?〉

これがほぼ、私の見え方です〈伝わらないことは伝えなくてもいい?〉

私の普段の見え方を、正確ではないですが
イメージにしてみました。

視界の右側は
右眼が見ている映像が、斜めに重なってきます。

かなり極端にしていますが
中央のカレンダーの重なり具合は
重なって見えたときの状況がよく表せてるかな、と感じます。

もうこの状態になって長いので
生活の中では、右眼が見ている斜めの映像は
「見えないもの」になっています。
(賑やかな場所で聞きたい音だけが耳に入ってくる

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障害はいつでも誰にでも起こること〈想像してみよう〉

私の大好きな
「ジョジョの奇妙な冒険」には
勇気をくれる言葉や
人生の奇妙な瞬間について考えさせてくれる言葉がたくさんある。

上の言葉はジョジョリオンに出てくる
東方常敏のセリフ。
自身と息子の「つるぎ」に起こったことに
つるぎと共に全力で立ち向かう覚悟を語った言葉。

あの時の
あの一瞬で
人生がガラリと変わってしまった。

望むと望まざるとに関わらず
良いことにしろ悪いことにしろ
そういうこ

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