外出の翌日

今週前半、通院のために支援者と出かけた。
雨の中、バスで移動して、受け付け、診察待ち、診察、会計待ち、調剤薬局に歩いて移動、調剤待ち、薬の受け取り、バスで家に帰る。
毎度、変わらないいつもの工程をこなしただけだった。

それなのに翌日は１日中、ほとんど動けなくて寝て過ごしていた。
水分補給をするために立ち上がったりごはんを食べるのもやっとだった。

その翌日は家で過ごすのは前日と同じだけど、水分補

自分の支援者や家族に対する要求が無理難題やわがままを押し付けてしまっているんじゃないかと思う今日。
こんな日は、好きなことをしたり、気持ちを整理してみようと思う。
暮らしていると毎日が落ち着いているわけじゃないよねってわかってるんだけど、「毎日、落ち着いていたい」と願ってしまう。

やりたいことが多すぎる

私は週の半分以上を自宅で家族と過ごしている。

家にいるからといって何もしていないことはなくて、毎日いろんなことをして過ごしている。

たとえば、Swift Playgroundsを使ってSwift（Apple製品向けアプリを開発できるプログラミング言語）の勉強をしたり。
日常を簡単に記録できて、それを支援者の皆さんと共有できる仕組みを作りたい！
と思って勉強してるんだけど、１日に１ステージをすす

今週の通所の時、計画相談担当が来て話をすることになった。
それは良いのだけど、その予定を直前、予定の１日前に伝えられて、私は困惑した😕そういう予定は早く（決まった時点でも良い）に伝えてほしかった😫気持ちの整理が必要だから……

行くことが目標

先週、自立訓練（生活訓練）の通所日に、どうしても休みたくなってしまった。

休みたい理由は、“外に出ることが怖くなってしまった”から。

計画相談の人にそれを伝え、情報共有のために母に連絡してくれた。
すると母から着信があって、
「なんで行かないの？今日は行く日だよ」
と説得されて、その日は結局、通所に行った。

通所に行って、いつもは楽しくはなくても何も問題がないように過ごせるのだけど、この日は

仕事をしないと暮らしていくことは難しいと思っている。だから、最近ん、「私はどんなことが得意だろう」とよく考えて、丁寧な文章を作ることが得意だと気づいた。これを、何か仕事につなげられたらいいと感じた。自立訓練（生活訓練）を利用している間に、他にも得意を見つけていきたいと思う。

どうしようもできないモヤモヤ

忘れないうちにこの気持ちを書き残しておこうと思う。

※週末のお話。

けさ、いつもどおり起きたと思ったのだけど、明らかにいつもと気分が違っていた。

いつもはニコニコして朝を迎えられる日もあれば、通所が心配でドキドキした朝を迎えることがあるのだけど、今朝はそれらとは違って、気持ちがトゲトゲしていた。

何にトゲトゲしているのか思い当たる事がなく……
ただひたすらにトゲトゲしていた。

この気持ち

よくわからなかったこと

通所先に行くためにヘルパーさんと移動している時、
「Ａ病院（※）に行っただけで¥7,700もとられるなんて日本の医療はどうなってるんだろう？」
とヘルパーさんが話していました。

※三次救急を取り扱う私の住む地域の総合病院。

Ａ病院を休日に救急隊や他クリニックの紹介なしに受診したとのことでした。
そのときに負担した費用（選定療養費）の話をしていたのです。

私はどうしてもその話が気になって、選定

自分を大切にしたい

私はよく、朝なのに顔を洗わなかったり、歯磨きをしなかったりすることがあった。

１日のなかで夜までにはそれらをするのだけど、
「やばい、こんな時間までやらなかった……急いでやらないと！」
って気持ちで洗顔や歯磨きをすることがよくあった。

そんなかんじで日々を過ごし手きて、
「もっと自分を大切にした過ごし方をしたい」
と考えるようになった。

そして、“何をすれば自分を大切にできたと感じるのか”を

訪問看護は何のためにあるんだろう？

退院して１か月。この間に訪問看護をうけられていない。

入院前は訪問看護があることが当たり前、生活の中に組み込めていた。

もう訪問看護がない暮らしを１か月してきて、訪問看護がなくても大きな問題なくすごせているから、
「訪問看護がなくてもこのまま暮らしていけるんじゃないか」
と思ってしまっている。

これを支援者に伝えてみたら、
「すみれさんの生活なのですみれさんの気持ちを尊重したいのですが、担当

いろいろある毎日

退院してだいたい１か月が経った。

この１か月を振り返ってみると、たったの１か月なのに、病院で過ごす時間よりずっといろんなことがあった。

母と二人でとんかつ屋さんに行って食べすぎるくらい食べすぎたり。

訪問看護があるはずの日に「伺えなくなりました」と連絡があったり。

家族みんなでごはんを食べに出かけたり。

困ることもあるけど、いろんな準備をして退院できてよかったと感じる。
どうしようもなく

退院後はじめての外来

今週、退院してからはじめての外来があった。

一緒に行ったのは計画相談の担当さん。
計画相談の担当さんと一緒にいる時間が落ち着くのでうれしかった！

移動中、いつも通所に行くときのヘルパーさんと会った！
すごくうれしかった♪

病院はとても混んでいて、60分以上、待った。

待ち時間に入院していた病棟に行ってみたら、たくさんの看護師さんに会えてうれしかった！

診察では、入院中にお話ししていた先生

退院してもう2週間。皆さんが考えてくださった予定、大きな不満なく過ごせている😊
まだ楽しい気持ちより緊張のほうが強いけど、これから楽しい時間が増えていくといいな！

情報が散逸することを解決したい！

私は、いろんな人の手を借りて暮らしています。
この春からは、昨年よりたくさんの人の手を借りて暮らしています。

普段の連絡は電子メールや電話ですが、必要な書類をもらったかどうかとか、伝えたいこととか、情報が散逸しがちなので、それを解決したいと思っています。

そこで一番に思いついたことが、サイボウズ社のkintoneを使うことです。
kintoneなら情報を一元管理することができるし、支援者との連

得意なこといっぱい

私には、苦手なことと同じくらい、“得意なこと”があるらしい。
というのは、病院で退院前に関係者が集まった話し合いがあって、その時に得意なことと苦手なことの話があったと聞いたから。
得意なことについて、自分の気持ちを書いてみようと思う。

人の声を聞いてすぐに名前を覚えて忘れない名前を呼ばれることってうれしいと思うから、できるだけ名前は聞き逃さないようにしてる。
大変だとか思ったことはなくって、普通

退院予定日が決まる

退院してから一緒に過ごす人が集まって、退院するための話し合いをした。

落ち着かないとき/発作が起きたときに看護師さんがどんな対処をしてくれているか、どう接すると私が過ごしやすいのかを、担当の先生がみんなに説明してくれた。

退院してからの毎日の予定は知っているけど、その予定のなかでどんな事があるのか今は楽しみな気持ちが大きい。

具体的な退院予定日も決まった！

この病棟の看護師さんたちはステキ