2022年5月の記事一覧
自分には意外、もしくは普通。
「そう言ってくれるのは、いいなって思いました」
これは、私が参加したオンライン座談会で、
主催者側の方が言ってくれた言葉です。
初めて参加する団体の会で、自己紹介をする時間があったので、
私はいつも通りこう話し始めました。
「私は神経難病のギラン・バレー症候群の当事者で、
顔面神経麻痺と手の障害が残っています。
顔面神経麻痺の影響で、表情が乏しく笑顔が難しいのですが
楽しん
拭いている時の情けなさったら
お礼≦謝るを変えたい
これまでの人生で、「しっかり者」と言われたことは
なかったとは思うけど、ギラン・バレー症候群になってから
お礼を言う回数も増えた代わりに、謝る回数も激増した。
本当はお礼をたくさん言いたいし、感謝もたくさん
しているのだけど、なかなか向きが逆転しない。
それは結局、手の力がないことで、
色々と周りに助けてもらうことが多いから。
「ありがとう」の前につい
「ごめんね」
またいつか、乗れるかな。
道端に停めてある自転車を見て、
「ああ、また乗れたらいいな」と思う。
歩いていて、すれ違う自転車に気が付いて
「いいな、あれなら買い物しても重くないのに」とも思う。
駅から自宅まで通う道、
またはスーパーに寄った帰り道に
駐輪場を見たり、レンタルサイクルを見ても、思う。
ギラン・バレー症候群になって、手の力が弱くなった。
握力は5以下、強く握ることは出来ないし、瞬発力もない。
とっさにブレ
だってやる気が出ないから
今日はやる気が出ないんです。
だから、明日やります！
・・って言えたら、楽だなぁ。
そんなことを思いながら、モニターを見る。
仕事ですから。やりますけどね。
そんな感じでやった時に限って、上手くいかない。
そして、面倒な内容のが多い。
「明日やれることは明日やる！
かんちゃんはそれで！」
あゆちゃんによく言われます。
「はい！」と言っておいて、寝るのです。
横になって、寝られない
白い壁と白い家具は憧れだけど
まだ存分に仕事前の寄り道が出来た頃、職場の同僚と
将来どんな家に住みたいかの話になりました。
当時からバリアフリーの家みたいなことを言っていた子は
先見の明があるなと感心しているのですが、
皆やはり白い壁が美しい、一戸建てが多かったですね。
庭があって、2階建てで、車庫が広くて、間取りはこうでと
夢が広がる中、私が憧れていたのはコンクリートの家。
四季のある日本には向かない事は重々承知でしたが
急性疾患、そういうことか。
ニューロパチー？？
ギラン・バレー症候群は、「急性免疫性ニューロパチー」の
代表的な疾患と言われています。
自分で病気について調べられるようになって出て来た時、
「急性免疫性ニューロパチーってなんだ？？」と
最初に思いました。意味の想像すらつかなくて。
日本語の方が、断然分かりやすいニューロパチー。
ニューロパチーって、「末梢神経障害」って意味だったのか・・。
いやいや、「免疫性末梢神経障