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「筋ジスですが何か？」メールマガジンnote版
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- 2本
【筋ジスですが何か？メールマガジンのバックナンバーをご覧いただけます。メルマガに登録はしてないけど興味がある、また、過去に配信されたメールマガジンを読み逃した方はこちらをどうぞ。
記事一覧
【メモ】筋ジストロフィー関連情報サイトまとめ
【患者団体・他】 ◆一般社団法人筋ジストロフィー協会 http://www.jmda.or.jp/ ◆神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 http://www.jmda.or.jp/kiko/ 【神経・筋疾患患者…
難病の方向けの恋愛ハウツーマガジンを更新しました。毎度、偉そうに書かせてもらってます。
#2 出会いは広義の「ナンパ」である｜Gorian91｜note（ノート） https://note.mu/gorian91/n/n1256bc3e3728
2016年第2号12/8発行 【筋ジスですが何か？】メールマガジン 「ヒット記事の後のブログやSNSの数値変化」
【今週の目次】
1. ブログに書けないここだけの話
2. 私のおすすめピックアップ
3. 今週のブログダイジェスト
4. お知らせ
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まえがき
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皆さん、おはようございます！
筋ジスですが何か？
管理人のショウゴです。
1年は早いもので、あっという間に12月中盤に差し掛かりました。
あと2週間ちょっとすればクリスマスなのですが、残念ながら2ヶ月くらい
2016年第1号12/1発行「筋ジスですが何か？メールマガジン」note版 ソーシャルで拡散されるコンテンツの条件とは？
【今週の目次】
1. ブログに書けないここだけの話
2. 私のおすすめピックアップ
3. 時事ネタオピニオン
4. お知らせ
━━━━━━━━━
まえがき
━━━━━━━━━
皆さん、おはようございます！
筋ジスですが何か？管理人のショウゴです。
これまでブログやSNSを通して情報発信をしてきましたが、「読者の皆さんと、もっと深い話ができる場所はないか？」と考えた結果、メールマガジンを配
恥ずかしい時こそ、成長するチャンス
これまで何かにチャレンジするとき「恥ずかしい」という気持ちが先行して、躊躇することが多かったのですが（というか今でもあるけどｗ）、少しずつ考え方が変わってきて、恥ずかしい時は、「成長するチャンス」だと思うようになった。
過去を振り返ってみると、恥ずかしくて何も行動しなかったときは後悔だけが残っているのに、多少恥ずかしくても、思い切った行動をしたときは、良い経験として記憶されているんですよね。
CPKの改善に瞑想が効く？ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫
毎度、Gorian91です。
ここ数ヶ月、同じ病気の方とお会いして情報交換しています。
仕事のことから、日々の生活のこと、恋愛のことなど、色々と話をするのですが、やはり気になるのは、体のことや、日々の生活の工夫。
病気の特性上、体力面でハンデがあるので、体の話を聞いてみると、日々の体のメンテナンスをしっかりされている方が多いんですよね。
おかげで、話を聞くたびに、新しい知識を吸収させてもら
無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない
毎度、Gorian91です。
先日、難病に関するこんな統計データを目にしました。
日本人の140人に1人が難病認定患者？と書かれています。
これを見て僕は、
「ほんまかいな？」
と疑問を感じたので、データの根拠を調べてみたら本当だったんですよ。それを見て書いたのがコチラの記事。
無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもし
障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち、行動し続けること。
毎度、Gorian91です。
久々の更新です。今日はこんな記事を書きました。
障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。 | Gorian91@筋力低下中
障害者差別解消法と改正障害者雇用促進法の施行が4月に迫り、国や事業者、障害のある当事者など、各方面から色んな声が上がっています。
特に当事者からは、やはりというべきか、大き
「難病当事者の日記ブログ多すぎ！」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた！」ので勝手に紹介する
毎度、Gorian91です。
先日、こんなことをつぶやいたところ
すぐに何名かの方から連絡があって、難病の方や障害のある方が運営している面白いブログを教えてもらいました。
「難病当事者の日記ブログ多すぎ！」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた！」ので勝手に紹介する | Gorian91@筋力低下中
難病の方のブログって「毎日を精一杯生きています！」という感じの日記が多くて「伝える意志
【ブロガー連動企画】ごりらさんに賛同いただきました！「医療クラウド」の重要性。未来のITなら声優・松来未祐さんを救えたのかも知れない。
毎度、Gorian91です。
昨日始めたこの企画。
【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016 | Gorian91@筋力低下中
色んなところで紹介したところ「子どもと始める空手道！」を運営されているごりらさん（@k
「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない
毎度、Gorian91です。
昨日、ツイッターである記事に対して激おこだったので記事にしました。
「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない | Gorian91@筋力低下中
ことの発端となったのはこのつぶやき。
この記事を読んでいただくとよくわかるのですが、まー、自分に酔ったことを書いてます、この人。
こういう無責任なアド
【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！#rdd2016
毎度、Gorian91です。
今日はある企画のお知らせです。
2月の最終日に世界規模で行われる希少難病の啓発活動「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」がありまして、それに向けて自分にできることをやろうってことでブロガー連動企画を始めました。
企画の概要はこちらにまとめています。
【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓
【メモ】筋ジストロフィー関連情報サイトまとめ
【患者団体・他】
◆一般社団法人筋ジストロフィー協会
http://www.jmda.or.jp/
◆神経・筋疾患医学情報登録・管理機構
http://www.jmda.or.jp/kiko/
【神経・筋疾患患者登録Remudy関連の研究班】◆国立病院機構 神経･筋疾患研究ネットワーク
http://www.pmdrinsho.jp/
◆CareCure-MD 筋ジストロフィーのエビデンス創
Uくんへの感謝の気持ち
毎度、Gorian91です。
今日は辛口です。画像はキムチです。
少し前に配信した有料記事「もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない」の中にあるコラム「Uくんへの感謝の気持ち」が、面白いと好評だったので、コラムを切り出して有料ノートにしました。
上記の有料記事を購入いただくと、こちらのノートに書かれたコラムを読むことが