CPKの改善に瞑想が効く？ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫

毎度、Gorian91です。 ここ数ヶ月、同じ病気の方とお会いして情報交換しています。 仕事のことから、日々の生活のこと、恋愛のことなど、色々と話をするのですが、やはり気になるのは、体のことや、日々の生活の工夫。 病気の特性上、体力面でハンデがあるので、体の話を聞いてみると、日々の体のメンテナンスをしっかりされている方が多いんですよね。 おかげで、話を聞くたびに、新しい知識を吸収させてもらってます。 色んな方に話を聞くなかで、「これはやっておくべきだよな」「やってお

長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話

毎度、Gorian91です。 3月はじめから進めていた会社ロゴ、名刺、サイトが完成したので、こんな記事を書きました。 長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話 | Gorian91@筋力低下中 会社ロゴは長く使えるものを作りたいなーと思っていたところ、たまたま破格で作ってくださる方を見つけたので、思い切って依頼しました。 ロゴの制作費用は3万5千円。 クラウドソーシングを使えば、もっと安く作れるし、高いと感じる方もいるでしょう

無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない

毎度、Gorian91です。 先日、難病に関するこんな統計データを目にしました。 日本人の140人に1人が難病認定患者？と書かれています。 これを見て僕は、 「ほんまかいな？」 と疑問を感じたので、データの根拠を調べてみたら本当だったんですよ。それを見て書いたのがコチラの記事。 無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない | Gorian91@筋力低下中 難病ひとつひとつを見てみたら、発症

障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち、行動し続けること。

毎度、Gorian91です。 久々の更新です。今日はこんな記事を書きました。 障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。 | Gorian91@筋力低下中 障害者差別解消法と改正障害者雇用促進法の施行が4月に迫り、国や事業者、障害のある当事者など、各方面から色んな声が上がっています。 特に当事者からは、やはりというべきか、大きな期待の声があがっていて、僕も当事者のひとりとして期待をする反面、すぐには変わら

「難病当事者の日記ブログ多すぎ！」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた！」ので勝手に紹介する

毎度、Gorian91です。 先日、こんなことをつぶやいたところ すぐに何名かの方から連絡があって、難病の方や障害のある方が運営している面白いブログを教えてもらいました。 「難病当事者の日記ブログ多すぎ！」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた！」ので勝手に紹介する | Gorian91@筋力低下中 難病の方のブログって「毎日を精一杯生きています！」という感じの日記が多くて「伝える意志のある情報」って少ないんですよ。 そういったブログに元気付けられる人も少なから

【ブロガー連動企画】ごりらさんに賛同いただきました！「医療クラウド」の重要性。未来のITなら声優・松来未祐さんを救えたのかも知れない。

毎度、Gorian91です。 昨日始めたこの企画。 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016 | Gorian91@筋力低下中 色んなところで紹介したところ「子どもと始める空手道！」を運営されているごりらさん（@kodomotokarate）が賛同して記事を書いてくださりました。 ちょうど先

「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない

毎度、Gorian91です。 昨日、ツイッターである記事に対して激おこだったので記事にしました。 「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない | Gorian91@筋力低下中 ことの発端となったのはこのつぶやき。 この記事を読んでいただくとよくわかるのですが、まー、自分に酔ったことを書いてます、この人。 こういう無責任なアドバイスをする人って、可能性を奪っていることに気づかずに良いことをしたと思っている

【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！#rdd2016

毎度、Gorian91です。 今日はある企画のお知らせです。 2月の最終日に世界規模で行われる希少難病の啓発活動「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」がありまして、それに向けて自分にできることをやろうってことでブロガー連動企画を始めました。 企画の概要はこちらにまとめています。 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブ

【メモ】筋ジストロフィー関連情報サイトまとめ

【患者団体・他】 ◆一般社団法人筋ジストロフィー協会 http://www.jmda.or.jp/ ◆神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 http://www.jmda.or.jp/kiko/ 【神経・筋疾患患者登録Remudy関連の研究班】◆国立病院機構 神経･筋疾患研究ネットワーク http://www.pmdrinsho.jp/ ◆CareCure-MD 筋ジストロフィーのエビデンス創出を目的とした臨床研究と体制整備班 http://www.carecuremd.

Uくんへの感謝の気持ち

毎度、Gorian91です。 今日は辛口です。画像はキムチです。 少し前に配信した有料記事「もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない」の中にあるコラム「Uくんへの感謝の気持ち」が、面白いと好評だったので、コラムを切り出して有料ノートにしました。 上記の有料記事を購入いただくと、こちらのノートに書かれたコラムを読むことができますので、既に上記の記事を購入された方は買わないようにお願いします。 少々

ウザい人「痩せすぎじゃない？もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」

毎度、Gorian91です。 有料noteを書いたりしているうちに、毎日の書く分量が増えてきました。書く筋肉がモリモリついているようで、良い傾向です。 さて、今日はこんな記事をブログに投稿しました。 ウザい人「痩せすぎじゃない？もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」 | Gorian91@筋力低下中 「求めていないアドバイスをしてくるウザい人」について書いた記事です。 こういう人ってたまにいません？ 僕みたいに細い人の場合、よ

難病の方向けの恋愛ハウツーマガジンを更新しました。毎度、偉そうに書かせてもらってます。 #2 出会いは広義の「ナンパ」である｜Gorian91｜note（ノート） https://note.mu/gorian91/n/n1256bc3e3728