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Gorian91(株)http://gorian91.com / 希少難病ブロガー / ライター / セミナー講師 / ベッカー型筋ジストロフィーの啓発活動など。ぱっと見ただの細い人。1988年生まれ・兵庫出身大阪在住。 Twitter @gorian91フォローお気軽にどうぞ!

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  • 「筋ジスですが何か?」メールマガジンnote版

    【筋ジスですが何か?メールマガジンのバックナンバーをご覧いただけます。メルマガに登録はしてないけど興味がある、また、過去に配信されたメールマガジンを読み逃した方はこちらをどうぞ。

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2016年第2号12/8発行 【筋ジスですが何か?】メールマガジン 「ヒット記事の後のブログやSNSの数値変化」

【今週の目次】 1. ブログに書けないここだけの話 2. 私のおすすめピックアップ 3. 今週のブログダイジェスト 4. お知らせ ━━━━━━━━━ まえがき ━━━━━━━━━ 皆さん、おはようございます! 筋ジスですが何か? 管理人のショウゴです。 1年は早いもので、あっという間に12月中盤に差し掛かりました。 あと2週間ちょっとすればクリスマスなのですが、残念ながら2ヶ月くらい前に彼女にフラれたので、今年のクリスマスはデートをすることもなく、仕事に没頭する

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    • 2016年第1号12/1発行「筋ジスですが何か?メールマガジン」note版 ソーシャルで拡散されるコンテンツの条件とは?

      【今週の目次】 1. ブログに書けないここだけの話 2. 私のおすすめピックアップ 3. 時事ネタオピニオン 4. お知らせ ━━━━━━━━━ まえがき ━━━━━━━━━ 皆さん、おはようございます! 筋ジスですが何か?管理人のショウゴです。 これまでブログやSNSを通して情報発信をしてきましたが、「読者の皆さんと、もっと深い話ができる場所はないか?」と考えた結果、メールマガジンを配信させていただくことになりました。 メールマガジンの登録案内ページでも書かせて

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      • 恥ずかしい時こそ、成長するチャンス

        これまで何かにチャレンジするとき「恥ずかしい」という気持ちが先行して、躊躇することが多かったのですが(というか今でもあるけどw)、少しずつ考え方が変わってきて、恥ずかしい時は、「成長するチャンス」だと思うようになった。 過去を振り返ってみると、恥ずかしくて何も行動しなかったときは後悔だけが残っているのに、多少恥ずかしくても、思い切った行動をしたときは、良い経験として記憶されているんですよね。 「恥ずかしがり」は克服すべきものとして、ネガティブに捉えられがちですが、「恥ずか

        • 隠しごとはいつかバレることを身をもって体験した話

          こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 少し前に、今付き合っているパートナーから衝撃的な事実を告げられたので、そのことについてブログを書きました。 彼女にフラれる覚悟で難病を告白したけど、実は既にブログで難病バレしていたことが発覚した  僕は付き合い始めて1ヶ月くらいの頃に、難病のことを告白したのですが、実はブログがバレていて、付き合ってすぐのときには相手が病気のことを知っていたんですよね。 結局、ブログを事前に読んでくれていたことが良い方向に転んだ

        2016年第2号12/8発行 【筋ジスですが何か?】メールマガジン 「ヒット記事の後のブログやSNSの数値変化」

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        • 2016年第1号12/1発行「筋ジスですが何か?メールマガジン」note版 ソーシャルで拡散されるコンテンツの条件とは?

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        • 恥ずかしい時こそ、成長するチャンス

        • 隠しごとはいつかバレることを身をもって体験した話

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        • 「筋ジスですが何か?」メールマガジンnote版
          2本

        記事

          CPKの改善に瞑想が効く?ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫

          毎度、Gorian91です。 ここ数ヶ月、同じ病気の方とお会いして情報交換しています。 仕事のことから、日々の生活のこと、恋愛のことなど、色々と話をするのですが、やはり気になるのは、体のことや、日々の生活の工夫。 病気の特性上、体力面でハンデがあるので、体の話を聞いてみると、日々の体のメンテナンスをしっかりされている方が多いんですよね。 おかげで、話を聞くたびに、新しい知識を吸収させてもらってます。 色んな方に話を聞くなかで、「これはやっておくべきだよな」「やってお

          CPKの改善に瞑想が効く?ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫

          長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話

          毎度、Gorian91です。 3月はじめから進めていた会社ロゴ、名刺、サイトが完成したので、こんな記事を書きました。 長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話 | Gorian91@筋力低下中  会社ロゴは長く使えるものを作りたいなーと思っていたところ、たまたま破格で作ってくださる方を見つけたので、思い切って依頼しました。 ロゴの制作費用は3万5千円。 クラウドソーシングを使えば、もっと安く作れるし、高いと感じる方もいるでしょう

          長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話

          無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない

          毎度、Gorian91です。 先日、難病に関するこんな統計データを目にしました。 日本人の140人に1人が難病認定患者?と書かれています。 これを見て僕は、 「ほんまかいな?」 と疑問を感じたので、データの根拠を調べてみたら本当だったんですよ。それを見て書いたのがコチラの記事。 無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない | Gorian91@筋力低下中  難病ひとつひとつを見てみたら、発症

          無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない

          障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち、行動し続けること。

          毎度、Gorian91です。 久々の更新です。今日はこんな記事を書きました。 障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。 | Gorian91@筋力低下中  障害者差別解消法と改正障害者雇用促進法の施行が4月に迫り、国や事業者、障害のある当事者など、各方面から色んな声が上がっています。 特に当事者からは、やはりというべきか、大きな期待の声があがっていて、僕も当事者のひとりとして期待をする反面、すぐには変わら

          障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち、行動し続けること。

          「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!」ので勝手に紹介する

          毎度、Gorian91です。 先日、こんなことをつぶやいたところ すぐに何名かの方から連絡があって、難病の方や障害のある方が運営している面白いブログを教えてもらいました。 「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!」ので勝手に紹介する | Gorian91@筋力低下中  難病の方のブログって「毎日を精一杯生きています!」という感じの日記が多くて「伝える意志のある情報」って少ないんですよ。 そういったブログに元気付けられる人も少なから

          「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!」ので勝手に紹介する

          【ブロガー連動企画】ごりらさんに賛同いただきました!「医療クラウド」の重要性。未来のITなら声優・松来未祐さんを救えたのかも知れない。

          毎度、Gorian91です。 昨日始めたこの企画。 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ! #rdd2016 | Gorian91@筋力低下中  色んなところで紹介したところ「子どもと始める空手道!」を運営されているごりらさん(@kodomotokarate)が賛同して記事を書いてくださりました。 ちょうど先

          【ブロガー連動企画】ごりらさんに賛同いただきました!「医療クラウド」の重要性。未来のITなら声優・松来未祐さんを救えたのかも知れない。

          「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない

          毎度、Gorian91です。 昨日、ツイッターである記事に対して激おこだったので記事にしました。 「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない | Gorian91@筋力低下中 ことの発端となったのはこのつぶやき。 この記事を読んでいただくとよくわかるのですが、まー、自分に酔ったことを書いてます、この人。 こういう無責任なアドバイスをする人って、可能性を奪っていることに気づかずに良いことをしたと思っている

          「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない

          【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ!#rdd2016

          毎度、Gorian91です。 今日はある企画のお知らせです。 2月の最終日に世界規模で行われる希少難病の啓発活動「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」がありまして、それに向けて自分にできることをやろうってことでブロガー連動企画を始めました。 企画の概要はこちらにまとめています。 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けてブ

          【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ!#rdd2016

          【メモ】筋ジストロフィー関連情報サイトまとめ

          【患者団体・他】 ◆一般社団法人筋ジストロフィー協会 http://www.jmda.or.jp/ ◆神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 http://www.jmda.or.jp/kiko/ 【神経・筋疾患患者登録Remudy関連の研究班】◆国立病院機構 神経・筋疾患研究ネットワーク http://www.pmdrinsho.jp/ ◆CareCure-MD 筋ジストロフィーのエビデンス創出を目的とした臨床研究と体制整備班 http://www.carecuremd.

          【メモ】筋ジストロフィー関連情報サイトまとめ

          Uくんへの感謝の気持ち

          毎度、Gorian91です。 今日は辛口です。画像はキムチです。 少し前に配信した有料記事「もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない」の中にあるコラム「Uくんへの感謝の気持ち」が、面白いと好評だったので、コラムを切り出して有料ノートにしました。 上記の有料記事を購入いただくと、こちらのノートに書かれたコラムを読むことができますので、既に上記の記事を購入された方は買わないようにお願いします。 少々

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          Uくんへの感謝の気持ち

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          ウザい人「痩せすぎじゃない?もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」

          毎度、Gorian91です。 有料noteを書いたりしているうちに、毎日の書く分量が増えてきました。書く筋肉がモリモリついているようで、良い傾向です。 さて、今日はこんな記事をブログに投稿しました。 ウザい人「痩せすぎじゃない?もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」 | Gorian91@筋力低下中  「求めていないアドバイスをしてくるウザい人」について書いた記事です。 こういう人ってたまにいません? 僕みたいに細い人の場合、よ

          ウザい人「痩せすぎじゃない?もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」

          難病の方向けの恋愛ハウツーマガジンを更新しました。毎度、偉そうに書かせてもらってます。 #2 出会いは広義の「ナンパ」である|Gorian91|note(ノート) https://note.mu/gorian91/n/n1256bc3e3728

          難病の方向けの恋愛ハウツーマガジンを更新しました。毎度、偉そうに書かせてもらってます。 #2 出会いは広義の「ナンパ」である|Gorian91|note(ノート) https://note.mu/gorian91/n/n1256bc3e3728