Sully

子供の頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。緑の木々がいっぱいの場所に癒されます。 そし…

Sully

子供の頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。緑の木々がいっぱいの場所に癒されます。 そして18年前から潰瘍性大腸炎と共に生きています。辛いことも多いこの病気だけど、世界中の同じ病気の人が楽しく暮らせる世の中になることを願って、私にできることを一歩ずつ。さて、ワクワクで進みましょう♪

記事一覧

御縁のある場所〜いつも同じ地域に繋がる〜

今日は、お菓子教室に行ってきました。 15年くらい前から、お菓子・パン教室に通うことがが趣味で、色んな教室に通ったなぁ。 私は、自分に合う雰囲気とお菓子と先生の教…

Sully
10時間前

なんかダメな日ってある〜なんで重なるんかな〜

今日は、朝から、何やってもなんかダメな日でした。 朝出かける時、タバコを吸ってる人の煙を吸ってしまって、それから今もまだなんか気持ち悪い。 急いでいて、ちゃんと…

Sully
1日前
1

好きなことをしてる時のふわっとした感じがいい

今日は、去年から続き人生2回目の梅狩りに行ってきた。 とっても広い敷地に梅の木がギッシリ。 青々とした丸みのある青梅がいっぱいできている。 フォルムがなんとも言え…

Sully
3日前
2

物との出会いが得意な私

今日はとっても暑かった。 昨日が大雨で涼しかったから、余計に暑く感じる。 今日はまた病院に行って、この前の診察の日に忘れた、特定疾患の更新の為の書類を書いてもら…

Sully
4日前

晴れ女な私

ハローワークに、受けてみようかなと思う求人を見つけたので行ってみた。 そしたら次の日面接になって。 でも、夜中からすごい雨で、警報級とか、JRが計画運休とか言われ…

Sully
4日前

何でも食べてもいいとゆう考え方〜潰瘍性大腸炎録〜

私が潰瘍性大腸炎と診断された18年前は、まだ薬の種類も少なくて、アサコールかペンタサ、 免疫調整剤の種類も少なくて、薬が合わなかったり、副反応が強かったりで、 もっ…

Sully
6日前
2

病気じゃなかったら。と考えてしまう時〜潰瘍性大腸炎録〜

「病気じゃなかったらなぁ。」 そう考えてしまうことは、18年経ってもよくある。 考えても仕方ないのに、しかも普通にふとした時に考える。 例えば、 夏はアイスがいっぱ…

Sully
8日前
3

食べるということ〜潰瘍性大腸炎録〜

本当に暑くなったなぁ。 今日は、午前中に、金曜日だけ営業してる お菓子屋さんに行ってきました。 やっと行けた。 1年半くらい前から存在は知ってたけど、 なかなか行けな…

Sully
9日前

私とお菓子とお菓子教室〜潰瘍性大腸炎録〜

私の小さい頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。 いつも母と手作りのお菓子を作っていた幼少期、 作るのも食べるのも大好きでした。 大学を卒業後、量販店で10年働いたが…

Sully
11日前

夏がやってきた〜潰瘍性大腸炎録〜

今日はとっても暑い。30度予報。 でも朝はまだ涼しいからそれか救い。 潰瘍性大腸炎と診断されてから数年経って気付いたことは、 調子が悪くなるのはいつも6〜8月。 夏の…

Sully
12日前
1

病院の日のご褒美〜潰瘍性大腸炎録〜

今日は病院の日。 今は、薬を変えるところなので、行く回数が多い。 今までの薬は2ヶ月に一度注射だったけど、 次の薬は月1度、 初めの数ヶ月は点滴、そのあと注射。 病…

Sully
13日前
2

病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件③〜

病気になって初めの数年は、大変さも気をつけないといけないこともあまりわかってなくて、 私も周りのみんなと同じように生活したいという思いが強くて、 再燃の時以外は、…

Sully
2週間前

病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件②〜

仕事を探す時の条件は、段々増えていってるような気がします。 でも、働いてからやっぱり無理だったなぁとは言えないから、ちゃんと考えないといけない。 昨日の投稿で勤…

Sully
2週間前

病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件①〜

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※ 病気について色々書いていますが、何を書いたかあまり覚えていません。 書きたいと思った…

Sully
2週間前

病気になって一番大変なこと〜食事〜微妙な体のサインと向き合う〜潰瘍性大腸炎録

病気になって18年目になります。 色々ありますが、やっぱりいちばん困るのは食事ですかね。 調子が良い時(寛解期)でも、日によっては体調がイマイチの時もあります。 その…

Sully
2週間前
4

ふと考えてしまうこと〜潰瘍性大腸炎録〜

潰瘍性大腸炎と診断されてから18年目になります。 長かったような気もするけど、今思い出すと、 同じことの繰り返しの18年間だったように思います。 診断された時は、大学…

Sully
3週間前
御縁のある場所〜いつも同じ地域に繋がる〜

御縁のある場所〜いつも同じ地域に繋がる〜

今日は、お菓子教室に行ってきました。
15年くらい前から、お菓子・パン教室に通うことがが趣味で、色んな教室に通ったなぁ。

私は、自分に合う雰囲気とお菓子と先生の教室を探すのが得意だと思っている。

15年くらい前、初めの教室はパン教室。
静かな住宅街にある1軒家
もうあまりその時のことは覚えてないけど、
どうやってその教室を見つけたかとか。

静かで、広いリビングには、大きな本棚とダイニングテー

もっとみる
なんかダメな日ってある〜なんで重なるんかな〜

なんかダメな日ってある〜なんで重なるんかな〜

今日は、朝から、何やってもなんかダメな日でした。

朝出かける時、タバコを吸ってる人の煙を吸ってしまって、それから今もまだなんか気持ち悪い。

急いでいて、ちゃんと周りを見てなかったなぁ。

出かけてる時は、まぁまぁ大丈夫だったけど、
最近JRに乗るといつも遅れてるか止まってる。

前までそうゆうのに遭遇しないタイプだったのに、
なんか最近全然だめ。
本を読んだりして時間を潰すのは得意だから、

もっとみる
好きなことをしてる時のふわっとした感じがいい

好きなことをしてる時のふわっとした感じがいい

今日は、去年から続き人生2回目の梅狩りに行ってきた。

とっても広い敷地に梅の木がギッシリ。
青々とした丸みのある青梅がいっぱいできている。
フォルムがなんとも言えない可愛らしい。

ビニール袋を買って、そこに入れ放題。
体で支えたらだめだけど、上から手で押さえる事ができてたら、
そこまでは入れてもいい。
大体1.5kgくらい。

私は、果物を狩るのが好き。
梅狩りは、土に触れてない木から採るので

もっとみる
物との出会いが得意な私

物との出会いが得意な私

今日はとっても暑かった。
昨日が大雨で涼しかったから、余計に暑く感じる。

今日はまた病院に行って、この前の診察の日に忘れた、特定疾患の更新の為の書類を書いてもらうように申請してきた。

病院が遠い。

気候のいい時は、小旅行気分でいいけど、
夏と冬は厳しいなぁとちょっと思う。

でも、受付の人もみんないい人だから、
行くのが嫌にはならない。

今日もいつものように売店に寄って帰ってきた。
コーヒ

もっとみる
晴れ女な私

晴れ女な私

ハローワークに、受けてみようかなと思う求人を見つけたので行ってみた。
そしたら次の日面接になって。

でも、夜中からすごい雨で、警報級とか、JRが計画運休とか言われてて、
なんてこったと思ったけど、ギリギリまで様子を見ないと仕方ないなぁと思って、
雨雲レーダーとにらめっこ。

12時40分に家を出発しないといけない。
何回雨雲レーダーを見ても、正確なのかはわからないし、微妙に変わる。

雨の中歩く

もっとみる
何でも食べてもいいとゆう考え方〜潰瘍性大腸炎録〜

何でも食べてもいいとゆう考え方〜潰瘍性大腸炎録〜

私が潰瘍性大腸炎と診断された18年前は、まだ薬の種類も少なくて、アサコールかペンタサ、
免疫調整剤の種類も少なくて、薬が合わなかったり、副反応が強かったりで、
もっと今より深刻な病気だった気がする。
一般の人への認知度も低かったし。

だから私は、診断されてすぐに、管理栄養士の方の栄養指導を受けることになった。
いまいち、何を食べたらダメなのかわかっていなくて、食事療法が大切だったから。

でも、

もっとみる
病気じゃなかったら。と考えてしまう時〜潰瘍性大腸炎録〜

病気じゃなかったら。と考えてしまう時〜潰瘍性大腸炎録〜

「病気じゃなかったらなぁ。」

そう考えてしまうことは、18年経ってもよくある。
考えても仕方ないのに、しかも普通にふとした時に考える。

例えば、
夏はアイスがいっぱい食べたいなぁ。
とか
スタバでフラペチーノが飲みたいなぁ。
とか
ヨーグルトが食べたいなぁ。
とか
焼肉いっぱい食べたいなぁ。
とか
海外で住みたいなぁ。
とか
就活の時に持病があると言うか言わないか、
迷わなくてもいいようになり

もっとみる
食べるということ〜潰瘍性大腸炎録〜

食べるということ〜潰瘍性大腸炎録〜

本当に暑くなったなぁ。
今日は、午前中に、金曜日だけ営業してる
お菓子屋さんに行ってきました。
やっと行けた。
1年半くらい前から存在は知ってたけど、
なかなか行けなくて。

ここは、焼き菓子が殆どで、さっき初めて食べたけど、とっても美味しかった。
スコーンの外側のサクッと感と、中のしっとりホロッと感がとっても私好みでした。

小麦粉、バター、砂糖、全部ががっつり入った
普通の洋菓子。
私は、こう

もっとみる
私とお菓子とお菓子教室〜潰瘍性大腸炎録〜

私とお菓子とお菓子教室〜潰瘍性大腸炎録〜

私の小さい頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。
いつも母と手作りのお菓子を作っていた幼少期、
作るのも食べるのも大好きでした。

大学を卒業後、量販店で10年働いたが、6年目で潰瘍性大腸炎になり。
その後約3年間その会社にしがみつき、でももう無理だなと辞めることを決めた時、
「好きな事を仕事にしたら、人生楽しいんじゃないか?!」と思い、お菓子を作る仕事に就こうと考えた。

35歳、潰瘍性大腸炎歴6

もっとみる
夏がやってきた〜潰瘍性大腸炎録〜

夏がやってきた〜潰瘍性大腸炎録〜

今日はとっても暑い。30度予報。
でも朝はまだ涼しいからそれか救い。

潰瘍性大腸炎と診断されてから数年経って気付いたことは、
調子が悪くなるのはいつも6〜8月。
夏の暑さに弱いのかなぁって思っていたけど、そうじゃなくて、クーラーによる冷えが原因だとわかりました。

もちろん、暑さとクーラーの気温差も体には堪えるけど、
クーラーの部屋にじっといると、体の芯から冷えて、体がとても冷たくなっています。

もっとみる
病院の日のご褒美〜潰瘍性大腸炎録〜

病院の日のご褒美〜潰瘍性大腸炎録〜

今日は病院の日。
今は、薬を変えるところなので、行く回数が多い。
今までの薬は2ヶ月に一度注射だったけど、
次の薬は月1度、
初めの数ヶ月は点滴、そのあと注射。
病院に行く頻度が増えるなぁ。

診察が終わってお会計にカルテを出して、
番号が付くまで待っている間、
私は、いつも売店に行く。

18年間ほぼ毎回行ってる。
病院はいくつか転院したけど、新しい病院でも
初回にいつも売店を探す。

今日も頑

もっとみる
病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件③〜

病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件③〜

病気になって初めの数年は、大変さも気をつけないといけないこともあまりわかってなくて、
私も周りのみんなと同じように生活したいという思いが強くて、
再燃の時以外は、普通に食べて飲んで遊んでってしてました。
でも、段々年数を重ね、歳をとるにつれて、このままではだめだなというのがわかってきて、
色んな事を考え出したのは、37歳くらいかもしれません。
潰瘍性大腸炎と診断されて8年後。

その頃から私は、事

もっとみる
病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件②〜

病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件②〜

仕事を探す時の条件は、段々増えていってるような気がします。
でも、働いてからやっぱり無理だったなぁとは言えないから、ちゃんと考えないといけない。

昨日の投稿で勤務時間については書きましたが、
あとは、クリーンルームとか軽作業はできると思うけど、
トイレに行きたくなった時に着替えないといけないのは、無理だろうなと思ったり。

ここまで考えたことはなかったが、この前の職場で違う部署の新人さんが、

もっとみる
病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件①〜

病気になって2番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件①〜

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
病気について色々書いていますが、何を書いたかあまり覚えていません。
書きたいと思ったことを、書きたい時に、

なので、同じことを何回も書いていたらすみません。
あと、同じ写真を何度も使っていたらすみません。
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

潰瘍性大腸炎になって18年、一番大

もっとみる
病気になって一番大変なこと〜食事〜微妙な体のサインと向き合う〜潰瘍性大腸炎録

病気になって一番大変なこと〜食事〜微妙な体のサインと向き合う〜潰瘍性大腸炎録

病気になって18年目になります。
色々ありますが、やっぱりいちばん困るのは食事ですかね。
調子が良い時(寛解期)でも、日によっては体調がイマイチの時もあります。
その微妙な大腸の反応とずっと向き合ってきました。

今日はなんだか調子が良いぞ!と思って、
調子に乗って好きな物を食べると、次の日体調が悪くなったりする。
「あ〜昨日調子に乗って食べたからかなぁ〜。」
と反省する。
この繰り返し。

それ

もっとみる
ふと考えてしまうこと〜潰瘍性大腸炎録〜

ふと考えてしまうこと〜潰瘍性大腸炎録〜

潰瘍性大腸炎と診断されてから18年目になります。
長かったような気もするけど、今思い出すと、
同じことの繰り返しの18年間だったように思います。

診断された時は、大学卒業して採用された会社に勤めていて、全然楽しくなくて、クレーム処理ばっかりでストレスだらけだった。

そこから、その会社を辞めて、自分の好きな事を仕事にしたら楽しいんじゃないかと、
お菓子を作る仕事をするために、社会人お菓子学校に週

もっとみる