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子供の頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。緑の木々がいっぱいの場所に癒されます。 そし…

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子供の頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。緑の木々がいっぱいの場所に癒されます。 そして18年前から潰瘍性大腸炎と共に生きています。辛いことも多いこの病気だけど、世界中の同じ病気の人が楽しく暮らせる世の中になることを願って、私にできることを一歩ずつ。さて、ワクワクで進みましょう♪

好きなことをしてる時のふわっとした感じがいい

今日は、去年から続き人生2回目の梅狩りに行ってきた。 とっても広い敷地に梅の木がギッシリ。 青々とした丸みのある青梅がいっぱいできている。 フォルムがなんとも言えない可愛らしい。 ビニール袋を買って、そこに入れ放題。 体で支えたらだめだけど、上から手で押さえる事ができてたら、 そこまでは入れてもいい。 大体1.5kgくらい。 私は、果物を狩るのが好き。 梅狩りは、土に触れてない木から採るので、 とっても採りやすい。 元々、緑の木や葉っぱが大好きでに癒されるから、 それ

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    • 物との出会いが得意な私

      今日はとっても暑かった。 昨日が大雨で涼しかったから、余計に暑く感じる。 今日はまた病院に行って、この前の診察の日に忘れた、特定疾患の更新の為の書類を書いてもらうように申請してきた。 病院が遠い。 気候のいい時は、小旅行気分でいいけど、 夏と冬は厳しいなぁとちょっと思う。 でも、受付の人もみんないい人だから、 行くのが嫌にはならない。 今日もいつものように売店に寄って帰ってきた。 コーヒーが飲みたかっただけなんだけど、 この前は、いい本に出会ったから、今回も何かある

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      • 晴れ女な私

        ハローワークに、受けてみようかなと思う求人を見つけたので行ってみた。 そしたら次の日面接になって。 でも、夜中からすごい雨で、警報級とか、JRが計画運休とか言われてて、 なんてこったと思ったけど、ギリギリまで様子を見ないと仕方ないなぁと思って、 雨雲レーダーとにらめっこ。 12時40分に家を出発しないといけない。 何回雨雲レーダーを見ても、正確なのかはわからないし、微妙に変わる。 雨の中歩くとなると、長靴？レインコート？ 大雨の中荷物いっぱいになるけど、 レインコートは

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        • 何でも食べてもいいとゆう考え方〜潰瘍性大腸炎録〜

          私が潰瘍性大腸炎と診断された18年前は、まだ薬の種類も少なくて、アサコールかペンタサ、 免疫調整剤の種類も少なくて、薬が合わなかったり、副反応が強かったりで、 もっと今より深刻な病気だった気がする。 一般の人への認知度も低かったし。 だから私は、診断されてすぐに、管理栄養士の方の栄養指導を受けることになった。 いまいち、何を食べたらダメなのかわかっていなくて、食事療法が大切だったから。 でも、18年経って、色んな薬や治療法が出てきて、 今は、 『 食事はあまり気にしなくて

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        好きなことをしてる時のふわっとした感じがいい

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          病気じゃなかったら。と考えてしまう時〜潰瘍性大腸炎録〜

          「病気じゃなかったらなぁ。」 そう考えてしまうことは、18年経ってもよくある。 考えても仕方ないのに、しかも普通にふとした時に考える。 例えば、 夏はアイスがいっぱい食べたいなぁ。 とか スタバでフラペチーノが飲みたいなぁ。 とか ヨーグルトが食べたいなぁ。 とか 焼肉いっぱい食べたいなぁ。 とか 海外で住みたいなぁ。 とか 就活の時に持病があると言うか言わないか、 迷わなくてもいいようになりたい。 とか。 とにかく、 何も考えずに食べたい。 何も考えずに行きたい所に行

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          病気じゃなかったら。と考えてしまう時〜潰瘍性大腸炎録〜

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          食べるということ〜潰瘍性大腸炎録〜

          本当に暑くなったなぁ。 今日は、午前中に、金曜日だけ営業してる お菓子屋さんに行ってきました。 やっと行けた。 1年半くらい前から存在は知ってたけど、 なかなか行けなくて。 ここは、焼き菓子が殆どで、さっき初めて食べたけど、とっても美味しかった。 スコーンの外側のサクッと感と、中のしっとりホロッと感がとっても私好みでした。 小麦粉、バター、砂糖、全部ががっつり入った 普通の洋菓子。 私は、こうゆうお菓子が大好き。 でも、小麦も乳製品も摂り過ぎすると調子が悪くなるから、控

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          食べるということ〜潰瘍性大腸炎録〜

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          私とお菓子とお菓子教室〜潰瘍性大腸炎録〜

          私の小さい頃の夢は、お菓子屋さんとお花屋さん。 いつも母と手作りのお菓子を作っていた幼少期、 作るのも食べるのも大好きでした。 大学を卒業後、量販店で10年働いたが、6年目で潰瘍性大腸炎になり。 その後約3年間その会社にしがみつき、でももう無理だなと辞めることを決めた時、 「好きな事を仕事にしたら、人生楽しいんじゃないか?!」と思い、お菓子を作る仕事に就こうと考えた。 35歳、潰瘍性大腸炎歴6年目での大きな決断。 それまで住んでいた田舎の実家を出て、 その時一番好きだっ

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          私とお菓子とお菓子教室〜潰瘍性大腸炎録〜

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          夏がやってきた〜潰瘍性大腸炎録〜

          今日はとっても暑い。30度予報。 でも朝はまだ涼しいからそれか救い。 潰瘍性大腸炎と診断されてから数年経って気付いたことは、 調子が悪くなるのはいつも6〜8月。 夏の暑さに弱いのかなぁって思っていたけど、そうじゃなくて、クーラーによる冷えが原因だとわかりました。 もちろん、暑さとクーラーの気温差も体には堪えるけど、 クーラーの部屋にじっといると、体の芯から冷えて、体がとても冷たくなっています。 これが私にはダメなんだと気づきました。 食べるものもどうしても冷たいものが多

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          夏がやってきた〜潰瘍性大腸炎録〜

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          病院の日のご褒美〜潰瘍性大腸炎録〜

          今日は病院の日。 今は、薬を変えるところなので、行く回数が多い。 今までの薬は２ヶ月に一度注射だったけど、 次の薬は月１度、 初めの数ヶ月は点滴、そのあと注射。 病院に行く頻度が増えるなぁ。 診察が終わってお会計にカルテを出して、 番号が付くまで待っている間、 私は、いつも売店に行く。 18年間ほぼ毎回行ってる。 病院はいくつか転院したけど、新しい病院でも 初回にいつも売店を探す。 今日も頑張って病院に来て、前の診察から今日まで 頑張って過ごした自分へのご褒美を買いに行

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          病院の日のご褒美〜潰瘍性大腸炎録〜

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          病気になって２番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件③〜

          病気になって初めの数年は、大変さも気をつけないといけないこともあまりわかってなくて、 私も周りのみんなと同じように生活したいという思いが強くて、 再燃の時以外は、普通に食べて飲んで遊んでってしてました。 でも、段々年数を重ね、歳をとるにつれて、このままではだめだなというのがわかってきて、 色んな事を考え出したのは、37歳くらいかもしれません。 潰瘍性大腸炎と診断されて8年後。 その頃から私は、事務の仕事に就くようになりました。 出勤時間と退勤時間が同じ 土日祝休み 残

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          病気になって２番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件③〜

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          病気になって２番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件②〜

          仕事を探す時の条件は、段々増えていってるような気がします。 でも、働いてからやっぱり無理だったなぁとは言えないから、ちゃんと考えないといけない。 昨日の投稿で勤務時間については書きましたが、 あとは、クリーンルームとか軽作業はできると思うけど、 トイレに行きたくなった時に着替えないといけないのは、無理だろうなと思ったり。 ここまで考えたことはなかったが、この前の職場で違う部署の新人さんが、 クリーン服に着替えるのを焦って過呼吸になられて。 それを聞いた時に、あー私は、トイ

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          病気になって２番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件②〜

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          病気になって２番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件①〜

          ※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※ 病気について色々書いていますが、何を書いたかあまり覚えていません。 書きたいと思ったことを、書きたい時に、 なので、同じことを何回も書いていたらすみません。 あと、同じ写真を何度も使っていたらすみません。 ※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※ 潰瘍性大腸炎になって18年、一番大変な事は食事、 でも、それと同じくらい大変なのが仕事です。 私は、何度も何度も職

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          病気になって２番目に大変なこと〜病気と仕事の両立〜永遠のテーマ〜私の仕事探しの条件①〜

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          病気になって一番大変なこと〜食事〜微妙な体のサインと向き合う〜潰瘍性大腸炎録

          病気になって18年目になります。 色々ありますが、やっぱりいちばん困るのは食事ですかね。 調子が良い時(寛解期)でも、日によっては体調がイマイチの時もあります。 その微妙な大腸の反応とずっと向き合ってきました。 今日はなんだか調子が良いぞ！と思って、 調子に乗って好きな物を食べると、次の日体調が悪くなったりする。 「あ〜昨日調子に乗って食べたからかなぁ〜。」 と反省する。 この繰り返し。 それでも30代前半は、復活力があり、全く気にならないところまで元気になることも多く、

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          病気になって一番大変なこと〜食事〜微妙な体のサインと向き合う〜潰瘍性大腸炎録

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          ふと考えてしまうこと〜潰瘍性大腸炎録〜

          潰瘍性大腸炎と診断されてから18年目になります。 長かったような気もするけど、今思い出すと、 同じことの繰り返しの18年間だったように思います。 診断された時は、大学卒業して採用された会社に勤めていて、全然楽しくなくて、クレーム処理ばっかりでストレスだらけだった。 そこから、その会社を辞めて、自分の好きな事を仕事にしたら楽しいんじゃないかと、 お菓子を作る仕事をするために、社会人お菓子学校に週１度通って、一歩踏み出せるまで約２年かかって。 その後はずーっと、今まで13年

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          ふと考えてしまうこと〜潰瘍性大腸炎録〜

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          病気との共存〜これからやりたいこと〜潰瘍性大腸炎録〜

          noteを始めて3週間くらい？かな？ そろそろ、私の色んな事を書いていこうかな。 今日は、なんとなく、もう書いてもいいかなと思えたから。 今までは無難な話題をパパっと書いていたけれど、 それは、練習ということで、ここからは、私の人生について書いていこうと思います。 私は、18年前から潰瘍性大腸炎という難病と共に生きています。 私は、とってもラッキーで、入院は１度しかしてなくて、普通に仕事をしながら(変えながら)生活しています。 病気のことや家族のこと仕事のことは、ちょっ

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          病気との共存〜これからやりたいこと〜潰瘍性大腸炎録〜

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          行きたい場所〜今しか行けない場所〜

          仕事を辞めてから2週間が経ちました。 意外と長かった。 すぐに過ぎ去ってしまうんじゃないかと、 何かしないと！って焦ってたけど、 7月から働くならあと1ヶ月もある。 何をしようか、何処へ行こうか。 そればっかり考えてしまう。 【行きたいとこリスト】 ①屋久島 ②富士山見えるところ ③軽井沢(信州) ④東京 ⑤海外(🇬🇧、🇩🇰、🇸🇪、🇩🇪、🇫🇷) 今日は、天赦日。最強開運日。 ということで、何処かから、御縁がくる気がするから、アウトプットして見ます！ 近場にちょこちょ

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          行きたい場所〜今しか行けない場所〜

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