きよ

脳性麻痺、多発性硬化症。 障害と難病とうまく付き合っていきたい、 そんな私。 202…

きよ

脳性麻痺、多発性硬化症。 障害と難病とうまく付き合っていきたい、 そんな私。 2021年から、いろいろ動き出しそう! 無理せず頑張ります。 日常の記録をぽちぽちとアップして行きたいと思います。

記事一覧

天神駅近くのカフェが閉店して

ベーカリーカフェになるみたい。 10月25日OPEN

きよ
2週間前
2

ガンダム!

きよ
2週間前
2

限定たこ焼き

これ食べてきた。 美味しかったけど一回でいいかな。

きよ
2週間前
2

2ヶ月ぶりの美容室。

毛量が多い私の美容室頻度は、通常1ヶ月半。 梅雨に入るということと、予約がいっぱいで 行きたい日に予約がとれなかった。 そのため2ヶ月ぶりの美容室。 すっきり、さっ…

きよ
2週間前

ドルチェグスト新調

3年ほど使っていたコーヒーメーカー、 2週間前より、ドルチェグストが不調に。 一時期復活したかと思われたけど、完全に使えなくなったため、新調。 上位モデルに手を出し…

きよ
2週間前

久しぶりの

1日中晴れ。 洗濯をして、買い物に出かけ。 充実した一日だった。 明日からは今日の一枚の写真をあげよう。

きよ
2週間前
1

dポイントに踊らされて。

シャンプー新調。 マツキヨ、ココカラファイングループで 現在キャンペーン中の花王「melt」 いい香り。 容量が多いので、2ヶ月くらいはこのシャンプーとお付き合い。 初回…

きよ
2週間前

7月。

もう、7月。 夏がはじまる。 今年の春は、辛いことが多かった。 その分、夏に取り返そう。 そんな気持ちでいたら、つらい気持ちも多少は薄れるかな、なんて。 7月、難病…

きよ
2週間前
3

ぎゅっと詰め込んだお出かけ。

6月。 今月は、きっと梅雨に突入するからとぎゅっと詰め込んだおでかけを設定。 福岡市博物館→ランチ(モス&カフェ)→福岡市美術館(落語) 福岡市博物館では、藤城清治…

きよ
1か月前
10

2024年度

どのような生き方をしていこう。 そんなスケールのでかいことをぼんやりと考えている。 スケールがでかいって言い方も違うのかな。 どう生きていきたいか。何をして生きて…

きよ
3か月前
5

通院日

わかりやすい再発をしていない、4ヶ月目の通院。 大体3ヶ月目くらいに再発を引き起こして、ステロイドパルスを点滴にするのが通例だったここ数年。 きっと、治療薬が効いて…

きよ
4か月前
4

春分の日。

ちゃんと切り換えよう! そんな気持ちでいる今日この頃。 先月、今まで経験した事の無いくらいの怒りを経験。 他人のことをクズだと思い、二度と関わりたくないと思ったの…

きよ
4か月前
5

1月は絶不調。

病気の再発とまではいかないけれど、先月は絶不調に陥った。 noteの更新も、滞った。 お土産の更新もしたかったけれど、写真を撮るのを忘れたり、ふんだりけったり。 今…

きよ
5か月前
2

すごい大吉を引いたのに

体調微妙なため、昨日記事にあげたお菓子を食べられず。 今日のところは休みます。

きよ
6か月前
2

東京駅セレクション

東京駅セレクションという名のもと、 おみやげをいただいた。 お土産のセンス、抜群の友人。 これからもそのセンスを生かして、 私をうきうきさせてほしい! 詳細はまた明…

きよ
6か月前
2

焼き芋が届いたよ!

お気に入りのさわやかのさつまいも! 焼き芋を注文した。 昨日の朝に注文して、今日届いた! スイートポテトも一緒に頼んだけど、 開封せずに冷蔵庫に入れたからまた明日。…

きよ
6か月前
4

限定たこ焼き

これ食べてきた。
美味しかったけど一回でいいかな。

2ヶ月ぶりの美容室。

毛量が多い私の美容室頻度は、通常1ヶ月半。
梅雨に入るということと、予約がいっぱいで
行きたい日に予約がとれなかった。
そのため2ヶ月ぶりの美容室。

すっきり、さっぱり。

明日もおでかけ。
早めに寝ます。

ドルチェグスト新調

3年ほど使っていたコーヒーメーカー、
2週間前より、ドルチェグストが不調に。
一時期復活したかと思われたけど、完全に使えなくなったため、新調。
上位モデルに手を出したけど、どう違うのかはこれから検証したい。
ハンドドリップモードが特徴なのかな。
長く使えますように。

久しぶりの

1日中晴れ。
洗濯をして、買い物に出かけ。
充実した一日だった。
明日からは今日の一枚の写真をあげよう。

dポイントに踊らされて。

シャンプー新調。
マツキヨ、ココカラファイングループで
現在キャンペーン中の花王「melt」
いい香り。
容量が多いので、2ヶ月くらいはこのシャンプーとお付き合い。
初回はいい感じだったので、このまま私に合ってるといいなぁ。

7月。

もう、7月。
夏がはじまる。

今年の春は、辛いことが多かった。
その分、夏に取り返そう。
そんな気持ちでいたら、つらい気持ちも多少は薄れるかな、なんて。

7月、難病が再発せずに過ごせますように。
生きること、現実と向き合うことはとてもつらいけど、両親が生きている間はがんばろう。

多発性硬化症。そんな名前の私の病気は
確定診断がついて、4年。
車椅子に乗り始めてもうすぐ2年。
病気を疑ったのは

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ぎゅっと詰め込んだお出かけ。

6月。
今月は、きっと梅雨に突入するからとぎゅっと詰め込んだおでかけを設定。

福岡市博物館→ランチ(モス&カフェ)→福岡市美術館(落語)

福岡市博物館では、藤城清治先生の展覧会。
想像以上にきれいで可愛くて見ごたえもあって感動。
中では一切撮影ができなかったことと、グッズを買うにも長蛇の列で時間的に買うことができなかった。
午後から、藤城先生が来られてサイン会があることも影響大だったのだろう。

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2024年度

どのような生き方をしていこう。
そんなスケールのでかいことをぼんやりと考えている。
スケールがでかいって言い方も違うのかな。
どう生きていきたいか。何をして生きていきたいか。
完全に迷子。

障害者で難病もあって。
非常に生きづらいー!とぼやきたくなることも多々。
だけどそんな状況で一人暮らしを出来ている事に感謝。
4月中に、思考の整理をして
5月からはどう生きていくかの道筋を作る。
できることを

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通院日

わかりやすい再発をしていない、4ヶ月目の通院。
大体3ヶ月目くらいに再発を引き起こして、ステロイドパルスを点滴にするのが通例だったここ数年。
きっと、治療薬が効いているのだと思いたい。

体の動きは相変わらず悪くて、自分で靴下も履けないから
一人旅なんて絶対できないなと思う今日この頃。
ふと、飛行機+宿のパック料金を調べてみたら軒並み高価格。
都内宿泊、平日なら2泊で3万とかでいけてた10年前が懐

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春分の日。

ちゃんと切り換えよう!
そんな気持ちでいる今日この頃。
先月、今まで経験した事の無いくらいの怒りを経験。
他人のことをクズだと思い、二度と関わりたくないと思ったのは初めてで、困惑したし、苦しかった。

謝ったところで許してくれないですよね、じゃあごめんなさい。って言われた瞬間に、あ、もう無理だってなって、もう個人的に付き合えないとはっきり伝えた。
もうこんな経験したくない。

と引きずっていたけど

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1月は絶不調。

病気の再発とまではいかないけれど、先月は絶不調に陥った。
noteの更新も、滞った。

お土産の更新もしたかったけれど、写真を撮るのを忘れたり、ふんだりけったり。

今日から、更新できるときは更新したい。
写真も撮り忘れないように。

すごい大吉を引いたのに

体調微妙なため、昨日記事にあげたお菓子を食べられず。
今日のところは休みます。

東京駅セレクション

東京駅セレクションという名のもと、
おみやげをいただいた。
お土産のセンス、抜群の友人。
これからもそのセンスを生かして、
私をうきうきさせてほしい!
詳細はまた明日!

焼き芋が届いたよ!

お気に入りのさわやかのさつまいも!
焼き芋を注文した。
昨日の朝に注文して、今日届いた!
スイートポテトも一緒に頼んだけど、
開封せずに冷蔵庫に入れたからまた明日。

ほんとにおいしいから、気になった人には食べてほしい。
そんな、さわやかのさつまいもの「焼き芋」
オススメです!