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小児の在宅医療と小児のACP(人生会議)、看取りの実際
あいち小児保健医療総合センター主催小児在宅医療研修会「小児の在宅医療と小児ACP・看取りの実際」
2022年12月10日、研修会にてお話ししました。
予定より30分以上の延長になるほど、終了後の質疑もたくさんいただきました！
最近、子どものACPというテーマをよくいただきます。
「こうすればいい」という単純な答えがないテーマなので、毎回うまく伝わるか苦戦しますが、苦悩しながらも諦めずに前に
さ、ひっくり返そう。 × 人生会議
繰り返す話し合いの先に、うなづける未来がある。
わたしは、その言葉を信じない。
どうせ信念のようなものは伝わらない。
それでも人々は無責任に言うだろう。
あなたらしさを見失ってはいけない。
予想の出来ないことばかりの人生。
今こそ自分を貫くときだ。
しかし、そんな考え方は馬鹿げている。
答えのない話し合いはしないのが賢明だ。
わたしはただ、為す術もなくベッドに横たわる。
最期の
【コロナ×人生会議、ニュースウォッチ９】２５秒に集約された想い(7月20日NHK)
25秒に集約された想い、そしてメガネを曇らせた熱意を少し書いてみます。
1時間インタビューに答えて25秒使ってもらえました。
こちらの最も伝えたかったとこ、あちらの最も伝えたいこと、それらを掛け合わせて発信されるんだな、と再確認。
テレビ取材、という状況では、当然の切り取りですので、それに文句を言ったりするのはお門違いと思っています。が、今時こうやってSNSで自分の考えも発信できる時代ですので
2020年、最初の人生会議。
人生会議。
2020年1月5日、午前。
立ち話のような人生会議を推奨している僕だけど、
たまには、腰を据えて、さぁ始めましょう。という人生会議だってする。
今日は、今年最初のそういう機会を持った。
愛する人が大きく体調の変化を起こして、動揺する家族。
病院からもらって来たたくさんの医療情報。デジタルな選択。
30年以上の療養を支えて来た、
デジタルなら、白か黒なら、グレーとしか言いよう
※試聴版です。オリジナル版(06:37)は購入後に視聴できます。
オレンジのミュージシャン・柳沢耕平が、“人生会議”をきっかけにつくった曲。
柳沢はミュージシャン・保育士としてオレンジに所属し、医療ケア児の成長支援にキッズの家と地域の保育園、オレンジキッズケアラボを飛び回っている。小児訪問診療に同行することも。在宅診療現場、緩和ケアにも参加する人生会議サポート保育士。
Life
詞曲：柳沢耕平
君に会いに行かないなんて ありえないのさ
まだ さよならも
ポスター、伝えたいこと、愛情。なんばグランド花月で小籔さんと人生会議。
なんばグランド花月のステージに登るというのは、たった数分の出来事でしたが、大変緊張しました。
直前は脱水になるんじゃないかくらい手汗をかき、トイレに行っても行っても残尿感を感じ。
街ゆく人たちを眺めながら、この中で今晩なんばグランド花月のステージを踏むのは僕だけなんだ・・・と喜びと覚悟を噛み締めながらたこ焼きを食べ。
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このまま在宅療養を継続していきましょう、って本人家族、医療福