今の気持ち

どうやらnoteを始めて1ヶ月経ったようです。
1ヶ月間、毎日更新してきました。

最初は、同じ病気の方の少しでも参考になればいいなぁという思いで、私の体験談をnoteに記事として残すことにしました。

Iga血管炎という病気。

ほとんどの人が、聞いたことがない病気だと思います。
指定難病の一歩手前の病気ですが、ちゃんとした治療法はまだ確立されていません。

私は医療関係者ですが、国家試験対策にサラッと覚えた程度の記憶で、詳しくは知りませんでした。

看護師として総合病院に勤務している時も、この病気の方に出会ったことがありません。
保健師をしている時も、小児の健診や成人の健康教室等で多くの住民さんの既往歴を聞く場面はありましたが、この病気の方には出会ったことがありません。

当たり前のことですが、聞き慣れている癌や糖尿病などの生活習慣病と比べて、症例数がとても少ないのです。

だから情報が少ない。
そして、Iga血管炎は小児の病気と思われがちで、本もネット上の情報も小児のものばかり。
成人の情報がほとんどありません。

同じ病気なんだし小児も成人も同じじゃないの？と思われがちですか、予後も経過も全然違います。
男女差もあります。

小児の場合は、ほとんどの場合が予後良好で完治する病気です。

周囲の人に"Iga血管炎という病気だ"と伝えると、検索すれば小児の経過や予後、治療ばかり出てくるので、
｢安静にしてれば治る病気なんやな。よかったな。｣
と言います。

でも、これは間違い。
成人の経過は全然違います。

私はIga血管炎を発症してから、TwitterやInstagramなどあらゆるSNSで同じ病気の方を探して経験談を読み漁りました。
完治したと言われている方は、本当にごくわずか。
何度も再発と寛解を繰り返していたり、常に紫斑や腹痛、倦怠感、薬の副作用に悩まされている方が圧倒的に多いのです。

仕事をしたくてもできない。
家事も思うようにできない。
怠けていると思われる。
周囲に理解してもらえない。

症状が出てもパッと見ただけではわからないので、皆さんすごく苦労されている。

実際、私も発症してから1ヶ月半程経ちますが、ステロイド治療で症状はカナリ治まりました。
でも、紫斑はなかなか減りません。

紫斑ができて困るのは、見た目だけではありません。
紫斑ができる時には、血管がピリピリしびれてきて、痛くて立っていられません。
関節もすぐに腫れてきます。
浮腫みも、健康な人が夕方に浮腫む程度とは比べものになりません。
だから、気持ちが前向きでも、元気でも、健康な人のように動くことができないのです。

薬の副作用による動悸も常にあります。
普通の動きでも、少し動くだけでとてもしんどいです。

倦怠感や気分の浮沈み、不眠など本当に様々な副作用と日々戦っています。

免疫力のない身体だから、感染症に常に怯えています。

この病気である現実は、変えることができません。
少しでも前向きになれるように自分なりに努力しています。
だから、その気持ちを否定しないでほしい。
怠けているなんて言わないでほしい。
私に今できることを精一杯頑張っているから。

この病気をもっとたくさんの人に知ってもらいたい。
理解してもらいたい。
そして、いつか治療法が確立されることを信じています。
Iga血管炎で闘病中の方をはじめ、難病を抱えている方達の声が届き、もっともっと暮らしやすい世の中になりますように。

そんな思いを込めて、これからも発信を続けていきたいと思います。

長文になってしまいましたが、読んでいただきありがとうごさいました。
これからは毎日ではないかもしれませんが、少しずつ自分のペースで更新していきたいと思います。
またチラッとでも読んでいただけると、励みになります。