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3児の母👦👦👧 2019年12月~Iga血管炎で闘病中🐰🍀 ワクワクすることが大好き🤗…

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3児の母👦👦👧 2019年12月~Iga血管炎で闘病中🐰🍀 ワクワクすることが大好き🤗❤️ family/trip/car/overseas/foods/running/investment

最近の記事

親不知&嚢胞摘出【入院1日目】

朝一で麻酔科を受診して入院となるため、朝からバタバタです。 入院用の荷物は、何週間もかけて準備してきたからバッチリです。 Iga血管炎で入院した時は、急なことだったし、そもそも入院準備ができるほどの元気はなかったので、家族に必要な物を届けてもらって何とかなりました。 でも今回は予定入院で入院期間もだいたいわかるし、コロナのこともあって面会制限があるので準備をしっかりしておきました。 子供達を7:30に保育所と幼稚園へ送り届け、そのまま旦那さんと病院に向かいました。 外来開始

    • 親不知&嚢胞摘出【術前検査】

      今日は術前検査の日。 私の手術は全身麻酔下で行われるため、採血、心電図、胸のレントゲン、肺活量検査を受けます。 朝の8:30に到着したけど、すでにすごい人。 さて、何から行こうか。 何だかテーマパークに遊びに行って、効率よくまわるためにアトラクションの順番を考えてる時みたい。 ファストパスがほしいな。 全然ワクワクしやへんけどね。 まずは王道の採血から行こうか。 採血は、iga血管炎の通院でもう何回もしてるからね。 30分くらい並んだけど、その間にコロナの問診やら色々書く

      • 口腔外科受診【初診】

        口腔外科受診の日。 Iga血管炎で、この病院に通い始めてもうすぐ1年だが口腔外科は初診。 きっと今日はレントゲンを撮って、診察して、抜歯の日を決めて終わりかな。 診察も早く終わるだろうから美味しいランチに行こうと夫を誘い、病院に向かいました。 早く終わらせたい気持ちが先走りすぎて、予約の2時間前に到着。 もう親不知の抜歯は覚悟できているので、頭の中はランチのことでいっぱい。 さぁ早く終わらせて、ランチに行こう。 診察の2時間前に着いたにも関わらず、すぐに診察室へ呼ばれる

        • 久しぶりの歯医者さん

          手帳にワクワクすることを書くのが大好きな私。 元気になったらしたいことを、闘病中に色々と考えていました。 まず、退院したらしたいこと。 次に、安静解除になったらしたいこと。 そして、内服薬もなくなり元通りの生活に戻れたらしたいこと。 食べたいものから行きたい場所、会いたい人など、小さいことから大きな夢まで、それはそれはたくさんありましたよ。 手帳にたくさん書き出して、リストを作りました。 なのに、いざ元気になってくると不思議なことに忘れてしまうんです。 リストが完成した

        親不知&嚢胞摘出【入院1日目】

          定期受診日

          皮膚科と内科の定期受診日。 早めに家を出て、採血と尿検査を済ませてから院内のカフェでモーニングするのが私のちょっとした楽しみ。 症状が治まり、検査結果も問題なかったから、内服薬がすべてなくなった。 内服薬がないということは副作用も何もない。 快適すぎる毎日。 今まではこんな毎日が普通だったんだけど、病気になってたくさん薬を飲んでいた日々を経験したから、すごく幸せを感じる。 幸せ感度上がってるな。 紫斑もほとんど出なくなったから毎日動き回ってる。 自分の足で歩けるって幸せ。

          定期受診日

          ママのびょうきのこと。

          先日、小学校の授業に参加してきました。 息子の通う小学校では、生徒1人ずつが1時間の授業時間を使って、自分についての作文を書いて発表をする授業があります。 産まれた時のこと。 好きな食べ物のこと。 お手伝いのこと。 飼っているペットのこと。 自転車に乗れるようになったこと。 などなど・・・ 子供達それぞれがテーマを決めて作文を書き、事前に何度も先生と打ち合わせをして本番の授業構成を考えていくそうです。 この授業は1年ほど前からスタートしていて、先日やっと息子の番がまわって

          ママのびょうきのこと。

          内服薬0記念\(^o^)/

          ついに先週、内服薬による治療が終了しました。 内服薬なしの生活も1週間が経過。 全て順調です。 前までは少し動くと関節痛やら頭痛やら倦怠感やら・・・本当に動くことが苦痛でした。 でも内服薬がなくなってから、それらの症状が少しずつなくなり、スムーズに動けるようになってきました。 動けるようになってくると、身体も軽くなり、ストレスも減りました。 好きなものを好きなだけ食べても「後で運動すればいいや♪」とか思えるようになったからかな。 動くから、夜もよく寝られるようになりました。

          内服薬0記念\(^o^)/

          ステロイド内服終了

          久しぶりの通院日。 子供達もそれぞれ保育所・幼稚園・小学校が再開したので、見送ったあとそのまま病院へ行ってきました。 久しぶりに愛車で1人ドライブ。 自分で運転できる。 久しぶりの1人の空間。 大好きな愛車。 最高です。 行き先は病院だけど片道45分ほどかかるから、ドライブ復帰にしてはちょうどいい距離感。 病院はとても空いていて、採血はサクッと終了。 皮膚科受診も予約の1時間前に終わり、内科もスムーズに受診できました。 そして検査結果も問題なし。 主治医から「健康な人でも

          ステロイド内服終了

          ついにステロイド1mg!!

          早くnoteを書きたいと思いつつ、またまた遅くなってしまいました。 毎日バタバタで、1日があっという間に終わっていきます。 子供達が休校になってから、いつの間にか私の安静生活も終わっていました。 病気になる前の慌ただしい日常が戻ってきました。 以前のように動いては紫斑をチェックするような優雅な時間などありません。 バタバタな毎日ですが、私は今とても幸せです。 家事ができる。 育児ができる。 仕事ができる。 家族と過ごせる。 家で寝られる。 本当に幸せ。 以前の自分にとって

          ついにステロイド1mg!!

          ステロイド5mgに減量

          更新が遅くなってしまいました。 緊急事態宣言が発令され、毎日朝から晩まで家事と育児に終われています。 あんなに意気込んでいたのに、子供達の送り迎えは1週間で終了しました。 仕事は長い間お休みをいただいたので、たくさんお菓子を抱えて元気いっぱい出社したのに、3日出社したのみでまさかのテレワークになりました。 テレワークとか言いつつ、日中は子供達の相手をしないといけないから仕事なんて手につきません。 コロナさん・・・やってくれるね。 私のあの溢れんばかりのやる気を返してほしい

          ステロイド5mgに減量

          外来受診日

          今回は皮膚科のみ受診。 紫斑も少なくなってきたし、リハビリも兼ねて今回から車椅子は使用しません。 「頑張るぞー!」と意気込んで広い院内を歩き回ったけど、自分の歩行スピードが遅すぎて笑えてくる。 おじいちゃんやおばあちゃんにもどんどん抜かされていく。 4ヶ月間安静に過ごしていたら、こんなに体力も筋力も落ちるのね。 体力も筋力もつけるのは時間がかかるのに、落ちるときは一瞬だよ。 30代前半でこの状態。 あー恐ろしい。 少しずつ体力も筋力もつけていかなきゃな。 で、肝心の診察は今

          外来受診日

          ステロイド10mgに減量

          今回は医師の指示通り、受診なしでステロイド10mgに減量しました。 体調も日に日に良くなってきています。 家でゆっくりと過ごして家事をする程度なら、紫斑は出なくなりました。 最近は、休日に家族で外食したりお買い物に行ったり少しずつ動き始めています。 近場で休み休み、短時間ですが。 紫斑は全く出ないという訳ではないけど、赤ちゃん紫斑がパラパラ出る程度。 私の場合は、重心が右だからか右足に紫斑が出やすいです。 あと生理前は特に紫斑が出やすいです。 以前は動くと浮腫と血管痛が出て

          ステロイド10mgに減量

          子育て中のお父さんとお母さんへ

          突然の休校宣言から、早いもので2週間が経ちました。 皆様いかがお過ごしですか? あの会見、我が家でも激震が走りました。 我が家は5人家族。 保育園・幼稚園・小学校に通う子どもがいます。 そして夫婦共働き。(現在、私は闘病中のため休職しています) 毎日夫婦ともに帰宅が遅いので、下の子2人は延長預かり保育を利用していて、小学生の子は私が迎えに行くまで学童で先生や友達と過ごしています。 今回の休校の影響を直接的に受けたのは小学生の子だけですが、下の子2人もお別れ遠足などの行事が全

          子育て中のお父さんとお母さんへ

          外来受診日

          外来受診日です。 皮膚科は、ステロイドの量を調整するために2週間に1回のペースで受診しています。 内科は、腎炎を起こしていないかを採血・採尿検査で確認するために、1ヶ月に1回のペースで受診しています。 今回は、皮膚科と内科を受診する日。 この地域では大きい病院なので、いつも混んでいて採血・採尿検査なんて待ち時間だけで紫斑が大量発生しそうなくらい、すごーく待ちます。 なので、毎回覚悟して受診時間よりカナリ早めに病院へ向かうのですが、今回は割とスムーズ。 何だか外来患者さんがい

          外来受診日

          ステロイド治療中の体調の変化

          私は、Iga血管炎です。 2019年12月に確定診断がつき、3週間ほど入院しました。 血尿はあったものの腎臓への影響はそこまでなかったのですが、腹部症状が強く出たため重症よりの中等症とのことでした。 紫斑も膝下中心にたくさん出ました。 時にはまぶたや背中、肘にも出ました。 そのため安静だけでは症状が軽快せず、ステロイド治療をすることになりました。 プレドニゾロン40mgの内服から開始しました。 内服開始後すぐに腹部症状は軽快し、紫斑が消えました。 元気がでてきました。 ステ

          ステロイド治療中の体調の変化

          ガングリオンがやってきた

          ガングリオンって知ってますか? 私は先日初めて知りました。 名前だけ聞くと強そう。 ロボット? 戦隊系? 新種の生き物? いや、違うんです。 ガングリオンさんとの初対面は、2週間前。 ある日突然、私の足にいらっしゃいました。 いや、私が気が付かなかっただけで少しずつ成長していたのかもしれません。 大きさは、ちょうどイクラくらい。 可愛いやつです。 丸くてコリコリしていて、触ると動きます。 まぁ可愛いやつです。 でも、できれば会いたくなかった。 私の足に定住しないで欲しか

          ガングリオンがやってきた