☆久遠☆

若年性パーキンソン病、難治性てんかん、抗リン脂質抗体症候群、シェーグレン症候群、線維筋…

☆久遠☆

若年性パーキンソン病、難治性てんかん、抗リン脂質抗体症候群、シェーグレン症候群、線維筋痛症その他諸々を罹患もHAPPYに生きる☆ 治療の副作用で脱毛も、ウィッグライフ満喫中♡ 趣味のメイクは、最高のリフレッシュ時間！こうして前を向く！ #難病 #脱毛 #ASPJ #メイク

障害者のチャレンジ‼️

お久しぶりの投稿です。 みなさま、お変わりないですか？ 私は、周りから見たらとんでもない、チャレンジをしていました。 なんと、ミセスオブザイヤーという、アジア最大…

☆久遠☆
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10か月前

障害者は辛いよ(笑)

私の障害は目に見えるものではありません。 なので、時に理不尽だなぁと思う場面に直面します。 優先席に座ろうとしていて、若いお兄ちゃんが足を投げ出して座っていて、…

☆久遠☆
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2年前
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減薬の喜び

昨日、膠原病内科の診察で一つの薬を減薬することが出来ました！ この薬の副作用には、散々悩まされていたので、飛び上がるほど嬉しかった。 でも、治療が終わる訳ではあ…

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3年前
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乗り越えて

私は両親が10年以上の不妊歴の中産まれた子どもでした。 私が、産まれた時、親族一同大騒ぎだったそうです。 健康優良児で今では想像できない程の自分だったのです。 変…

☆久遠☆
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3年前
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ASPJ写真撮影会

先日、ASPJの写真撮影会に参加させていただきました。 ウィッグ、ヘッドスカーフ、スキンヘッド全てとても素敵に撮っていただきました。 脱毛が始まったころ、ウィッグを…

☆久遠☆
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3年前
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難航中な治療

今、シェーグレン症候群が体内で大暴れしています。 ステロイドを増量して、3週間。 昨日、採血したところ、良くなるどころか、暴力的に悪化。 採血の結果が出るのは、一…

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3年前
2

皮膚筋炎という病

昨日、御用達の大学病院の皮膚科で国指定難病・皮膚筋炎を告知されました。 症状が現れたのは年が明けたころ。 瞼が赤く腫れたのです。 化粧かぶれ？花粉症？ そのくらい…

☆久遠☆
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3年前
4

当たる時は当たる

今週は不良品によく当たりました(笑) プチプラから高級品まで。 プチプラのほうは交換してもらえましたが、店員さんの面倒くさそうな顔に、若干傷ついたり😢 高級品の方…

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3年前

バリアフリー撮影会

昨年の12月の事になりますが、バリアフリーをテーマとした撮影会に、お友達と参加させていただきました。 この撮影会を企画された方も障害をお持ちの方です。 例え、障害…

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3年前

タイムリミットとチャレンジ

治療を初めて七年目の若年性パーキンソン病。 ヤツはとうとう牙をむいて来ました。 人間には姿勢保持機能という、身体のバラランスを取るような能力が自然に備わっていま…

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3年前
1

クレーマーさん

昨日、ひっさしぶりにクレーマーさんに遭遇しました。 きっかけはメルカリ。 私は、自分には似合わなかった、ほぼ未使用で購入時のままで保存していた、カット等の手を入…

☆久遠☆
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3年前
1

負けるものか!!

パーキンソン病の進行が顕著になってきました。 姿勢保持障害(体のバランスを取る機能)が、進行し増薬に。 自分の足で歩けるタイムリミットもせまってきているとのこと。…

☆久遠☆
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3年前
2

難病でも笑顔で生きる☆

はじめまして、久遠と申します。この度、noteをはじめさせていただきました。 私は、若年性パーキンソン病、難治性てんかん、抗リン脂質抗体症候群、シェーグレン症候群、…

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3年前
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障害者のチャレンジ‼️

障害者のチャレンジ‼️

お久しぶりの投稿です。
みなさま、お変わりないですか？

私は、周りから見たらとんでもない、チャレンジをしていました。
なんと、ミセスオブザイヤーという、アジア最大級のコンテストにチャレンジしたのです。

しかも、こちらの地方大会にエントリーする、２週間まえまで、なんと寝たきり・立つことすらままならい状態で、余命宣告まで受けていました。

自分で言うのも、お恥ずかしい話ですが、必死に頑張った…
生

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☆久遠☆

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障害者は辛いよ(笑)

障害者は辛いよ(笑)

私の障害は目に見えるものではありません。
なので、時に理不尽だなぁと思う場面に直面します。

優先席に座ろうとしていて、若いお兄ちゃんが足を投げ出して座っていて、その足にぶつかって、転倒し脳震盪に。
お兄ちゃんは、「オレのせいじゃないからなぁ！」と吐き捨て別の車両へ。

とっても紳士的なおじさまは、御自身もお席に座っているのに、隣に座ろうとした私を杖で殴り、「若者は立て！この礼儀知らず！」と怒鳴り

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減薬の喜び

減薬の喜び

昨日、膠原病内科の診察で一つの薬を減薬することが出来ました！

この薬の副作用には、散々悩まされていたので、飛び上がるほど嬉しかった。

でも、治療が終わる訳ではありません。
一生続きます。

今でも炎症反応、白血球は高く感染症に罹りやすくコロナにはものすごく気をつけなければなりません。

会いたい人がいる、行きたい場所がある。
でも今はひたすら我慢です。

Amazon、楽天市場で買い物は済ませ

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乗り越えて

乗り越えて

私は両親が10年以上の不妊歴の中産まれた子どもでした。

私が、産まれた時、親族一同大騒ぎだったそうです。

健康優良児で今では想像できない程の自分だったのです。

変調が現われたのは、17歳の時。
元々14歳から貧血持ちで、治療していたのですが、何故か、治療しているのにドンドン貧血は悪化したのです。

その上、倦怠感と身体の痛みが酷く、目や口が乾き目薬とペットボトル、鎮痛剤が欠かせない状況になり

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ASPJ写真撮影会

ASPJ写真撮影会

先日、ASPJの写真撮影会に参加させていただきました。

ウィッグ、ヘッドスカーフ、スキンヘッド全てとても素敵に撮っていただきました。

脱毛が始まったころ、ウィッグを人前で外すなんて想像もしていませんでした。

でも、今、スキンヘッドの自分も受け入れられるようになりました。

ウィッグでもヘッドスカーフでも素頭でも、自分が心地よくいられるのが、何よりの幸せだと気づけました。

ASPJの仲間のお

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難航中な治療

難航中な治療

今、シェーグレン症候群が体内で大暴れしています。

ステロイドを増量して、3週間。
昨日、採血したところ、良くなるどころか、暴力的に悪化。

採血の結果が出るのは、一時間かかるので、病院の人気のないところで、購入したばかりの、リネアストリアさんの天使のリーフショートでパチリ(笑)

この時は、自分が最悪の結果を告げられると思ってないので、新しいウィッグにウキウキ！

いざ、診察室に入るとあんなに副

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皮膚筋炎という病

皮膚筋炎という病

昨日、御用達の大学病院の皮膚科で国指定難病・皮膚筋炎を告知されました。

症状が現れたのは年が明けたころ。
瞼が赤く腫れたのです。

化粧かぶれ？花粉症？
そのくらいにしか思っていませんでした。

市販薬や鎮静効果があるCICAクリームを塗って様子を見ていました。

しかし、治るどころかどんどん赤みは増し、デコルテ周りから背中まで広がっていきました。

これは何か悪い病気では…嫌な予感がしてきまし

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当たる時は当たる

当たる時は当たる

今週は不良品によく当たりました(笑)

プチプラから高級品まで。

プチプラのほうは交換してもらえましたが、店員さんの面倒くさそうな顔に、若干傷ついたり😢

高級品の方は通販なので、品物を返送して不良品かどうかを確認してもらう必要が。

この高級品の方は、すごく愛用してるし、大好きなブランドなのでショックが大きい😱

素人目には、結構、状態が悪いのに、不良品認定されなかったらどうしょう…と気が

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☆久遠☆

☆久遠☆

バリアフリー撮影会

バリアフリー撮影会

昨年の12月の事になりますが、バリアフリーをテーマとした撮影会に、お友達と参加させていただきました。

この撮影会を企画された方も障害をお持ちの方です。

例え、障害があっても、女性は美しくありたいという思いを後押しされたいとの信念のもと、行われました。

当日はパラスポーツマガジン社の方も会場におこしになっており、インタビューを受ける企画や、YouTubeに掲載する動画を撮影するも与えていただき

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☆久遠☆

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タイムリミットとチャレンジ

タイムリミットとチャレンジ

治療を初めて七年目の若年性パーキンソン病。

ヤツはとうとう牙をむいて来ました。

人間には姿勢保持機能という、身体のバラランスを取るような能力が自然に備わっています。だから、まっすぐに立てて、自然に歩けるのです。

この機能が私はパーキンソン病によって、著しく冒されてしまいました。

なんと、カーペット程のわずかな段差に、足を取られ骨を三カ所も折ってしまったのです。

この状況を知った主治医に私

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クレーマーさん

クレーマーさん

昨日、ひっさしぶりにクレーマーさんに遭遇しました。

きっかけはメルカリ。

私は、自分には似合わなかった、ほぼ未使用で購入時のままで保存していた、カット等の手を入れていないものを出品しました。

購入者様には、購入してくださったお礼を込めて、ささやかなプレゼントと手書きのメッセージカードを添えてお送りしました。

ところが、購入者さまは、イメージと違う・自己流の下手くそカットしてる・未使用と思え

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負けるものか!!

負けるものか!!

パーキンソン病の進行が顕著になってきました。

姿勢保持障害(体のバランスを取る機能)が、進行し増薬に。

自分の足で歩けるタイムリミットもせまってきているとのこと。

一日6錠で始めた治療は、気づけば一日18錠に。自分でも愕然です。

パーキンソン病なんかに負けなたくない！私には、まだまだしたいことが、たくさんある。

ハイヒールを履いて、闊歩したい！自分の足で歩き続けたい。

儚い願いかもしれ

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難病でも笑顔で生きる☆

難病でも笑顔で生きる☆

はじめまして、久遠と申します。この度、noteをはじめさせていただきました。

私は、若年性パーキンソン病、難治性てんかん、抗リン脂質抗体症候群、シェーグレン症候群、線維筋痛症等その他、婦人科系の病気を抱える多重難病患者です。

今現在、某大学病院の脳神経外科、膠原病内科、ペインクリニック、婦人科に通っています。八月には婦人科で手術もうけました。

パーキンソン病治療によっては、服用した薬の影響と

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