難病でも笑顔で生きる☆

はじめまして、久遠と申します。この度、noteをはじめさせていただきました。

私は、若年性パーキンソン病、難治性てんかん、抗リン脂質抗体症候群、シェーグレン症候群、線維筋痛症等その他、婦人科系の病気を抱える多重難病患者です。

今現在、某大学病院の脳神経外科、膠原病内科、ペインクリニック、婦人科に通っています。八月には婦人科で手術もうけました。

パーキンソン病治療によっては、服用した薬の影響と、筋拘縮の痛みのストレスで三年前から脱毛が始まり、モヒカンスタイルになりました（笑）

病気であること、ウイッグであることは隠さなければいけないと思いました。

病気によって、私の心は中へ中への入り込み、大好きなメイクすらしない程、落ち込んだ時期もありました。病気というネガティブ要素は周りに隠さなくてはいけない…そんなふうに心がガチガチに間違った方向に固まっていたのです。

そんな日々の中、ふと、病気や脱毛を隠すのはむしろ不自然じゃないかと思ったのです。

時を同じくして、愛用しているウイッグメーカーのリネアストリアさんが、日常的にウイッグを使用している人のインタビュー記事のへの参加者さんを募集しました。

私はインタビューに参加することが出来、思いの丈を聞いていただけ、素敵な記事を書いていただけました。

この撮影の会場では、私の後の人生を彩ってくれるASPJのMITSUKOさん、memeさんと出会うことが出来たのです。

その後、私はASPJに参加したくさんの方と交流することで、ドンドン前向きになっていきました。

ASPJの楽しい女子トークや、撮影会はワクワクの連続でした。仲間がいる…すごく心強くなれました。

そして、今年の元旦、病気と共存し、弱い自分と決別するべく、自分への禊ぎとしてスキンヘッドにしました。

スキンヘッドになった感想は清々しい気持ちでいっぱいで、病気に絶対勝つ！新しい治療法が必ず確立されると不思議な自信に満ち溢れていました。

ウイッグやヘッドスカーフを着けて楽しむのも好き、スキンヘッドで自然でいるのも好き。私の選択肢は大きく広がりました。

朝起きたら、お薬を飲む。愛猫と遊びながらリハビリのストレッチをする。

それが終わったら、存分にメイクを楽しみ、それに合わせたウイッグを選ぶ！この時期だとコフレに夢中です（笑）

人から見たらちょっと特殊な日常化かもしれません。それでも私は、心から幸せな人生を送っていると思っています。

少し角度を変えることで、人生は明るい方へ変わっていく。私は私らしく、人生を満喫していきたいと思っています。

長文になり、失礼致しました。変人ですが、どうぞ宜しくお願い致します。