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脳腫瘍に打ち勝つ!脳幹グリオーマと戦う旦那さんの記録。

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事例の少ない成人の脳幹グリオーマと診断された旦那さんとの日々を綴るブログです。 ↓最新ブログ全文はこちらで読めます。 https://ameblo.jp/kerokerori-…
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#脳外科

2017/05/17 リハビリの先生

2017/05/17 リハビリの先生

ケロ子です。

東京女子医大でも、リハビリが開始された。

今度の療法士の先生は若い男性の先生で、G先生という。

とても背の高いがっしりとした方で、旦那さんがよろよろしても、

がっちり受け止めてくれる。

教え方が、とても数学ポイというか、理詰めで説明されるからか、

旦那さんはとても分かりやすい、と真剣に話を聞いてリハビリに

励んでいる。

歩くリハビリだけではなく、足の運び、足先、足の裏

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2017/05/13 東京女子医大に戻って

2017/05/13 東京女子医大に戻って

ケロ子です。

朝、病室に入ると旦那さんはすでに起きていて、

顔色もよくとても調子がよさそう。

今日は一日、本を読んだり、ラジオを聞いたりしてゆっくり過ごした。

呼吸は一度も乱れなかった。

お義母さんが持たせてくれた、笑いの医力という本を読んでいた。

口角を挙げていると、脳が楽しい、笑ってると勘違いして

NK細胞が刺激されて抗がんになるそうだ。

旦那さんに面白くなくても笑ってなさい、

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2017/05/12 介護タクシーで仙台→東京へ!

2017/05/12 介護タクシーで仙台→東京へ!

ケロ子です。

CED治験をうけさせていただいた東北大学病院を退院する日。

病院を出る時に、斎藤先生も、看護師さん達皆さんに見送って頂いた。

斎藤先生と皆さんにたくさんのお礼を言っても足りなくて。

何度も何度もお礼を言った。

旦那さんは、必ず良くなって仙台に戻りたいそうだ。

治験の報告結果をS先生が学会でどや顔で発表できるよう、

一緒に登壇するとの事。

一張羅のグッチのスーツ(アウト

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2017/05/03 気管支の切開

ケロ子です。

お昼から呼吸が安定してくる。
旦那さんの口元は、舌が端に寄せてマウスピースのような形の呼吸器が付いていてとても苦しそうに見える。

午後を過ぎてまた時折苦しそうに咳き込む旦那さん。
今日は気管支の切開が行われる予定だ。
これをすると、しばらく口でものを食べたり飲んだり、しゃべったりができない。
旦那さんの命の安全には代えられないので仕方ない。

ストレッチャーが現れてあっという間に

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2017/05/02 嚥下力の低下の危険性

2017/05/02 嚥下力の低下の危険性

ケロ子です。

旦那さんの呼吸がだいぶ安定してきた。

意識も術後から少しずつ活発になってきたように感じる。

特にトロン、としていた目が少し意思が強くなったというか、

瞳に力が出てきたように感じる。

本当に少しだけども・・・。

少しずつ、指先が動くようになってきて、自分で指を曲げたり開いたり、

リハビリのような動作をするので、手をもって、

握って開いて伸ばして、を繰り返す。

S先生か

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2017/04/28 呼吸ができない苦しさ

2017/04/28 呼吸ができない苦しさ

ケロ子です。

お互いほとんど眠れない夜が明けた。

私は深夜バスで仕事先から東北大学病院に始発で到着。

大急ぎで病室へ向かう。
旦那さん、私の顔をまぶしそうに見て目を細める。
旦那さん、おはよう、と手に触れるとぎゅっと握り返してきてそのまま眠った。
少し安心したようだ。
枕元にはずっと離さなかったのか、携帯を握っていた。

昨夜中、カテーテルをはずそうとして暴れて大変だったと、
お義母さんが辛

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2017/04/27 CED治験明けに

ケロ子です。

今日はどうしても仕事で都内に戻る必要があり、やむなく、

お義母さんに旦那さんについててもらい、私は一度家に戻った。

急ぎ移動して会社に行って仕事をする。

途中、何度かお義母さんに旦那さんの様子を連絡してもらった。

旦那さんが見られるかわからないけど、励ますメッセージも随時送った。

お義母さんの連絡では、

術後の旦那さんは安定していて、食事も左手でスプーンで何とか食べてい

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2017/04/26 治験の日

2017/04/26 治験の日

ケロ子です。

今日は東北大学病院の治験の日。朝から落ち着かなかった。

治験は麻酔をかけられて行われるそうなので、
年末の生検の時のような起きたまま回開頭はされない。
。。。が!
脳の奥深く、神経の多い部分へカテーテルを二本差し込み、直接患部へ投薬という斬新な発想の治験の為、5パーセント以下の確率ではあるが、
記憶を失う可能性もある、との説明をS先生から受けている。

治験から戻ってきたら、最悪

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2017/04/25 治験の実情

2017/04/25 治験の実情

ケロ子です。

4月からめっきり調子が落ちた旦那さん。

慢性的な疲労感。
目眩、複視に、頭痛、
何より立ち上がりもきつい。
顔面麻痺も強くなってきている。

MRI画像上では変化が無いが、症状からして、再発と見ていいでしょう。
東北大学病院の治験を今からできないか急ぎ相談します。
そうN先生のお話があってから、主治医の新田先生と、東北大学病院の斎藤先生とで激務の中迅速なやり取りをして頂き、今日、

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2017/04/24 CED治験を受けに

2017/04/24 CED治験を受けに

ケロ子です。

東京女子医大の主治医の新田先生と、東北大学病院のS先生とで迅速なご調整を頂いたおかげで、東北大学病院のCED治験を受けることが決定した。

東北大学病院の斎藤先生よりGWになる前に治験をやりましょう、

すぐに来てください!とのご連絡を頂き、すぐに移動を開始。

旦那さんのお母さんと、私の母にも同行してもらい、皆で東北大学病院に到着。

到着した東北大学病院ではてきぱきと、先生方が

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2017/04/21 投薬の変更と治験の可能性

2017/04/21 投薬の変更と治験の可能性

ケロ子です。

主治医の新田先生とお話し。

これまで使ってきた化学療法についてお話があった。

MRIの結果は画像を見る限りでは変化なし。

本人の自覚症状から、ニドランが効いていないようなので、テモダールへの切り替えを検討し、

東京女子大学病院の治験ができないかを、先方の先生と相談しますとのこと。

選択肢は下記の3つのようです。

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1.今投与している

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2017/4/19 再発

2017/4/19 再発

ケロ子です。

旦那さんの調子が4月に入ってから急に落ちてきている。

退院してから、3月の間は1人で歩けていたのに、4月に入ってからはフラフラと立ち上がりすらしんどい様子だ。
最初は3月にリハビリを手配できなかったからなまったのかと思われたが、
それどころではなかった。
歩行自体が1人ではとてもできない。
起き上がり自体がしんどそうで伏せていることが多くなってきた。

退院後は、1人でトイレ、シ

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2017/03/05 放射線治療終わって退院!

2017/03/05 放射線治療終わって退院!

ケロ子です。

予定の27回の放射線治療を終えて、ようやく東京女子医大の退院の日を迎えた。

放射線治療で髪の毛がかなりなくなることを心配していたが、
東京女子医大のピンポイント式の照射と、
旦那さんがもともと髪が多いこともあって、
後頭部の髪の毛は少し少ないと感じるくらいでぱっと見た目にはほとんど変わらない印象になった。
これからまた生えてきたら元に戻りそうだ。

歩行も走ったり飛んだりはできな

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2017/02/14 いつのまにかバレンタイン

2017/02/14 いつのまにかバレンタイン

ケロ子です。今日は3件の打ち合わせこなしてやっと、旦那さんの顔を見に行けた。

会いたくてたまらなかった。

最近は独り寝が特に辛くてイヤなことを考えないようにするのが大変。

旦那さんは病室でどんなにか心細くて辛いかと思うとたまらなくなる。

病室で旦那さんの脚をマッサージした。

最近は2週間も歩けていない。

起き上がれるようにはなったがまだまだ歩くには辛そうだ。

今日は歩いてトイレに行こ

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