2022年1月の記事一覧
たった2週間なんだな、まだ。
あゆちゃんとやっている「あゆかんカフェ」。
2021年9月初めからまずはTwitterスペースで始めた
オンラインカフェでございます。
年内は毎週月曜日、Twitterスペースを継続し、
多くの皆様とお話したり、お耳を貸していただいたり致しました。
それで生まれた新たな繋がりや出会いも大切なものとなり、
心から感謝しております。
正月休みに入り、1月第1週が3日という事で、お休みしました。
ギランバレーについて話した。
病気について話してみない？と声掛けをいただいて、
オンラインのイベントでお話をさせていただいた。
患者交流会とか、難病カフェで話したことはあるけど、
それ以外では、生まれて初めて。
いやー緊張した。
声なんて最初震えているし、
みんなの反応を見る余裕すらないから、ひたすら話す。
「登壇している人って、すごいんだな・・」
改めてそのプレッシャーが半端なかった。
だって時間を取って聞きに来てく
怖いんだよ、自分の体が。
重症化しないと言われていますが、
急激に広がっていますね、またも。
軽いとか、症状が出ても風邪に似ているとか
治まるのも早いとか言われてますけど、
やっぱり怖い。
ギランバレーになってからというもの、
とにかく自分の身体が、一番信用ならないのです。
1/100,000でなっちゃったんだから、また何かあるんじゃないか、
再発したんじゃないか、これは何かの兆候なのかもとか
とにかく何でも不安でたま
横になると思い出すのは、手って重いんだなって言う事。
寝る時、必ず横向きで寝ます。
思えば子供の頃からそうだった気がする。
足も曲げて、胎児の様な体勢で寝ています。
そんな私ですが、さすがにギラン・バレー発症時は
仰向けで寝ていました（それしか出来なかっただけ）。
普段は見ることのない天井が新鮮で、
病院の天井って白いのにきれいだなとか
どうでもいい事を考えたりして。
自宅にいる時は「あ、あそこ汚れてる」とか、
天井ってこんなに高かったんだなと
楽しみにしていたけれど、今はその時期じゃないということ
連休明けの仕事行かなきゃな状態になった途端、
体調を崩してしまいました。
それだったら連休中にしてくれたらいいのに。
と思うのですが、普段は逆に連休に入った途端に
調子が悪くなるので、珍しいなと。
怠くて、頭痛くて、お腹もちょっと痛くて。
程度の差はあれ、ほぼ日常なのですが、
今回はかなりひどい。
・・単なる出社拒否では？
という心の声は無視して仕事へ。
行ってしまえば何とか出来ちゃうので
いつになればを待ってはいられない
ギランバレーになって、見通しは常に不明瞭だった。
医師にも病気がどうなるか分からないってこと
あるんだと初めて知った。
何故か医師は何でも治してくれそうな、
何となくそう思っていたし、思いたかったのかもしれない。
でも、父が肺がんになった時、それは打ち砕かれたはずだった。
ステージⅡだったのが、僅か2週間で、Ⅳになったじゃないか。
「急に進んだ」なんてことがあるのかと思った。
ウソをつかれ
成長したのか、地が出たのか
患者交流会に参加してきた。
始まる10分前に、滑り込み申込み。
常にギリギリなので、代表は慣れっこかもしれないが
ちょっとだけごめんなさい。
いつもより多い人数で、色々な立場の人がいた。
始めてお話する方も多くて楽しかった。
終わった後は、いつもスタッフで反省会という名の二次会をする。
反省会と言いながら、その日に話せなかった事とか、
お互いの近況を話す方が多い感じなのは内緒だ。
今日も代
新年なので、新しく。
新しい年に向けて、新しい物を用意したりします。
私は毎年ではありませんが、2年に1回位は
下着や靴下、パジャマなどを新調します。
家族にはクリスマスにそれらをプレゼントしますし、
これはもう恒例となっていて、皆もらえると思ってるらしく
自分では買ってこなくなりました。
今年新しくしたもの、それはいつも使っているお箸です。
いわゆる介護箸というもので、トングのように使います。
私のように指の