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膠原病のこと

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持病との付き合い方や記録など
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2023年3月の記事一覧

人生の新しい景色

人生の新しい景色

こうも持病ネタが増えると、
プロフィールの説明を書き換えた方がいいのか?と思ったりしつつ、
まだ変えずにいる私です。

この二ヶ月、奇しくも持病について、考える機会が増えました。

持病について書き綴ることは、
自分にとって記録であると同時に、
同じ病気の方やそのご家族、
病をもちながら毎日を暮らしている方との交流など、
何かにすこしでも役立てばという思いもあります。

でも、一番は、書くことで、

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アクテムラの自己注射、無事に初回終わりました。全然痛くないし、すごく簡単だった!神様、ありがとう。その直前、『海辺のカフカ』も読了。終わりと始まり。死と再生。小説を読むことで、私もカフカ少年と、そんな旅をしてたのかなと思いました。小説と現実と微妙に重なりながら。

入院ライフ:わたしの膠原病記

入院ライフ:わたしの膠原病記

まず近況を

入院して早や3日目になりました。

熱もないし、痛みもないし、拍子抜けしながら滞在してます。

相部屋なので、会話も聞こえてくるのですが、
他の方は発熱してたり、点滴治療してる様子。

とはいえ、私の体の事情としては、入院して治療する必要があってわざわざこうして来てるわけで、天が与えた恩恵のおこもりだと思って、自由な時間を有意義に過ごそうと、まあ前向きにマイペースにやっています。

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謎のカウントダウンな日々:わたしの膠原病記

謎のカウントダウンな日々:わたしの膠原病記

入院までカウントダウンな謎の2日間。

今日はなにも予定なかったので、家でのんびり。
元気のあるときに、少しだけ書類を作ってみたりした。あとは読書したり、昼寝したり。

明日はPETCT検査だけのために病院へ。
明後日はいよいよ入院。

今日は入院の準備もあらためて点検。

これが妊娠出産だったら、
準備しながら晴々しいのだが、
残念ながら入院で晴れがましいってまあないよねと苦笑。

入院まで変に

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病院の中にタリーズ入っておりまして、季節限定のラテなど飲んで、検査や長時間の待ち時間を優雅に?過ごしてました。いやいや、優雅というよりホントはクタクタ😅。でも、つねに楽しいこと?ワクワクを見つけるポリアンナゲームはすでに始まってるのです。

そんなポリアンナも、検査結果を聞いた後、帰りの車の中では「ショックなことをショックと言って何が悪い。一度はショックとして受け止めないと、逆に不自然じゃない?こんなこと喜ぶ人いる?」と夫にぶつやいていた。人間、一度は感情をありのまま受け止めることは大事。無理にポジティブは余計悪い。

久しぶりの村上春樹。やっぱりすうっとすぐ世界に入れて、その世界にいるだけで、自然と心が整う。どんな状況でも、心の支えになってくれる読書の豊かさだなぁ。読まずにとっておいて良かったなぁ。今が、ベストタイミング。

それから。

それから。

前回の更新から間が空いたので、ちょこっとだけ更新。

あの後、主治医にしばらくかかっていたけれども、
やはり町医者では治療できないレベルになったらしく、
県内の国立大学附属の総合病院に紹介されました。

そこで再度、総合病院で血液検査やCT検査、レントゲン、心電図などいろいろなことをしてわかったことには、やはり持病の膠原病から来る心膜炎、との事だった。

その日の前日まで、やはり毎日高熱が出る状況

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