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難病との付き合い方と事前にできること

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2023年4月の記事一覧

最新の状況~2023年4月現在

最新の状況~2023年4月現在

さて、また一か月がたちました。
特に何も変わらないことがほとんどですが、毎月の状況報告がてらに。

4月の通院状況4月は年度替わりで忙しかったのと、月末月初がゴールデンウィークにぶつかってしまうので、通院は行いませんでした。
次回は5月……と思っていたのですが、先生の都合により6月初旬まで飛んでいます。

実際の体の状況手の状況は3月と大差なし。整形外科の受診はしませんでした。
代わりに整体に1回

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難病と言えど普通の生活を意識する

難病と言われてから生活が変わるかと思ったのですが、思ったほど変化はしていません。
私は非常に軽い状態なのでそうなのかもしれないとも思うものの、いろんな情報を調べてみても、出来るだけ生活は変えないようにという情報が非常に多かったです。

その『普通の生活』を意識することの意味と効能について書いてみます。

普通の生活ができることは自分の気持ちに余裕を持たせる難病と言われることは大分ショックがあります

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医療保険は先の事を考えれば有用です

医療保険は先の事を考えれば有用です

私は、医療保険に入った状態で難病が見つかりました。
この場合、難病が発症した場合であっても条件を満たせば保険金はおります。

つまり、医療保険は病気になる前に入るものなのです。
今回は、医療保険のことについて書いてみます。
なお、少なくとも現在の私は保険の募集人資格を持っていませんので、どこかの会社の回し者というわけではありませんので、安心してご覧ください。
(以前に同じことをしたら、回しものだっ

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最新の状況~2023年3月現在

最新の状況~2023年3月現在

最新までの状況を大分駆け足でお話しました。
では、現在は私の状況はどうなっているのだろうという部分をお話します。

3月の検診の状況昨年は6月でしたが、今年は少し気になる部分があったため、3月にMRIを撮ろうという事になりました。
頸椎と頭部(脳)のMRIを撮る必要があるのですが、健康保険の都合上、同日に2部位以上のMRIを撮る事が出来ないので、3月中に2回MRIを取る必要がありました。

そこで

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現状維持との闘い~ゴールがないマラソンを走ること

現状維持との闘い~ゴールがないマラソンを走ること

パニック状態がだいたい半年で落ち着いて、そこから2年半経過しているわけですが、落ち着けばそれで特に問題なく元の生活が戻ってきたわけではありませんでした。

いわば、ゴールのないマラソンを走っているような状況です。
それが、永遠に続くわけです。
あまり考えないようにしようとはしつつも、現実はそこにあるわけで。
そんな状況で私が何をしてきたのかを今日は書こうと思います。

今より良くなることはないのは

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治療開始~何をしたかとその時の気持ち

治療開始~何をしたかとその時の気持ち

前回の有料記事は情報提供のためのものなので、時系列は前々回の続きになります。
腹は座って治療しますと先生に答えたあと。
治療の経過とその時にどんなことを考えていたのかをまず6か月分程度まとめます。

治療開始、なのだけれど症状がない分あまり実感がない

治療をしますと言ったものの、正直体調はほとんど変化がないから実感がないのです。
実感はないのに、通院は必要だし、薬は飲むことになる。
挙句、その薬

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治療をすると決めた理由~難病と診断された時に考えるべき大切な事

治療をすると決めた理由~難病と診断された時に考えるべき大切な事

前回で、私はすぐに治療することを決めたと書きました。
正直、症状も出ていない状態であれば、高いお金をかけて治療をする必要はないと判断する人もいるでしょう。
しかし、私は指定難病と診断されたら症状の有無に関わらず、お医者さんから治療の選択肢があると言われたら治療を始めるべきだと思いました。
その理由を今回書いていきます。

なお、今回の内容は目次より下の部分を有料(500円)にさせていただきます。

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確定診断と治療方針~腹が座れば迷わなかった

脳ドックをしたら、予想外の病気が見つかった前回。
色々考えるものの、まずは詳しい病院に見てもらおうと向かったものの
結局間違いないらしいとの診断に余裕がなくなっていた私。
そこから何をしたのでしょうか?それを書いていきます。

確定診断までに必要だった検査MRIを見る限りほぼ間違いないだろうという診察でしたが、
確定させるためにはもう少し検査が必要でした。
また、現在進行中なのか、それとも寛解中な

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