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たくろーどん
2020年8月19日 18:58
体調はすこぶるよいので、体調の変化について書くことはありません。どちらかというと、お役所に申請する書類や転居による変更手続きでお役所に行ったり、保健所に行ったりと結構時間をとりました。前回とどいた指定難病受給証も、転居によって申請しなおしました。その際に難病患者福祉手当に申し込み、最近、認定を受けました。難病患者福祉手当とは読んで字の如くですが、下記のような制度です。対象：難病と
2020年6月20日 15:14
体調がすこぶる良いので、とても嬉しい。そして忘れた頃に届いた指定難病受給証。軽症患者だと自負しているので、通らないものかと心配していたけれど、ちゃんと届きました。水戸黄門の印籠というわけではないけれど、これが受給証があることでクローン病に関わる医療費の負担が減ります。3割から2割負担になったり、自己負担金の上限があったり。住んでいる地域から難病患者福祉手当がもらえたり、最寄駅の駐輪
2020年5月13日 16:43
今のところ、症状に劇的な変化がないので記録することは少量。新しい環境にうつったので、違う病院に通院し始めている。特に、病院でうけた栄養指導がとても有意義だった。健康な人でも役立ちそうな指導がちらほら。正しい知識を持った人の一次情報に触れるのはとても大事。どうやら重症度のわりにストイックに食事療法していたらしく、食の大航海時代が訪れそうな予感。食事療法薬物療法はあくまで対処療法で
2020年2月26日 23:19
どうも、たくろーどんです。ひさしぶりにクローン病の記録を書きます。ずっと診察といえば血液検査ばかりでしたが、やっと大腸内視鏡検査の日がきました。結局のところ、消化器官の中をみないと病変がどうなっているかわからないのです。今回は麻酔がなく、「おぅおぅ」とうめきながら検査を受けてきました。大腸内視鏡を入れらる瞬間と、腸が蛇行している部分に内視鏡が通る時が一番不快な気持ちになります。検査前
2020年1月22日 15:26
どうも、たくろーどんです。正月がすぎてもうずいぶん経ちますが、ぼちぼち生活しています。2週間ほど前に今年初めての通院をしました。といっても何か大きく進展があるかというと、特になしです。粛々と血液検査をして、問診でした。残念ながら炎症度合いを示すCRPは、前回の0.11[mg/d]から1.5[mg/d]へ増えていました。正常値が0.3[mg/d]以内なので良くないですね。「やっぱりク
2020年1月5日 15:45
クローン病の患者さんの中には、お正月中に食生活が緩んで再燃してしまう方がいると聞きます。注意しないといけないという反面、普段なかなかあえない友人や恋人とゆったり遊べるので楽しいですよね。でも常に食事の時間は訪れます。お出かけすると、どうしても外食が多くなってしまいます。なので、注意を払いながら食べるようにしています。また食べるもの、食べれないものには個人差があるので、良い訓練だと思って1つ
2020年1月1日 17:17
前回、「食事と人付き合い」について書きました。逆に、病気を患ってから得たちょっとした楽しさもあります。それは、「食べれるもの」を「探すこと」や「見つけること」です。また、その楽しさを上手く誰かと共有できれば、もっと楽しめそうです。ドキドキな栄養成分表食品を購入する時、栄養成分表を気にする人はどれくらいいるのでしょうか？少なくとも私は病気になるまで気にしたことはありません。しかし、今
2019年12月30日 10:56
どうも、たくろーどんです。ちょっと前に年内最後の通院を終えました。なので、年末の腸子について記録します。通院では、血液検査の結果と今後について医者の方から説明を受けました。血液検査の結果では、炎症具合を示すCRPは0.11と基準値内のおさまっていました。経過は今のところ、良好、のようです(油断はできない)。また、バイオ製剤(よく効く薬、ただし副作用あり)をつかっての治療はまだ必要な
2019年12月29日 15:33
彼女「食べられそうなものある？」私 「うーん、この野菜中心の魚料理なら大丈夫そうだね。」彼女「この魚あげてあるけど大丈夫？」私 「魚のフライか...ちょっとだけ試して、衣だけとるよ」彼女「そのデザートは牛乳入ってそうだよ？」私 「少し味見してみようか」彼女「体調悪くなるとよくないし、やめておいたら？」私 「それなら、デザートがあげるよ」昼食にて、お付き
2019年12月25日 22:15
1. 目的クローン病でもクリスマスケーキが食べたいので、低脂質なケーキもどきをつくります。市販のケーキは脂質の塊なので、クローン病の腸にとっては爆弾のようなものです。2. 材料材料は出来るだけ脂質を抑えたものを用意します。材料は下記の通りです。・米粉ホットケーキミックス市販のホットケーキミックスだと脂質が高いのですが、米粉に置き換えると脂質が抑えられる。今回の場合、脂質は100gあ
2019年12月23日 23:38
どうも、たくろーどんです。時間が有り余っているので、固形の食事が解禁されてから約５日たちました。普段食べる量の半分程度を食事で、足りない分は栄養剤(エレンタール)で補うように医者の方から言われています。転院後、入院することはなく自宅療養をしています。おそらく多くの炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)で初めて入院される方々は、症状が落ち着いたら病院食を食べてはじめて、そして退院するという
2019年12月22日 15:25
どうも、たくろーどんです。日に日に寒さがまして、外出することが億劫です。でもインターネットと電子書籍、暖かい部屋があれば、無理に外出しなくてもそこそこ楽しいものです。入院中は「外出したい、外気にふれたい」なんて思っていましたが、真逆の気持ちですね。入院中のあれこれの「あ」くらいを振り返ってみます。手持ちぶたさな入院緊急入院から数日は、7〜10日くらいで退院できるだろう、という皮算
2019年12月21日 12:22
どうも、たくろーどんです。クローン病の治療中ですが、少しばかり固形食が解禁されました。お肉を食べることは避け、低残渣(ていざんさ)な食事をしています。低残渣•••胃腸に負担をかけないように調整した食事のこと。日常の食事で胃腸にもっとも負担をかける成分は食物繊維で、それを制限し負担をかけやすい脂肪の多い物・刺激の強い物・極端に冷たい物などを控える。-日本赤十字社医者の方からは、「１日あ
2019年12月19日 14:41
どうも、たくろーどんです。緊急入院してから約1ヶ月がたとうとしています。今は大学病院を退院し、別の病院に通院しています。のろのろと進んでいるのか、いないのか、わからない今日この頃です。長い検査とにかく検査が長いです。検査の種類も多いです。検査機器の使用できるスケジュールや体調も考慮して、のろのろと検査が進んでいきました。11月から12月にかけて受けた検査は、下記の通りです。※名称
