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夫がある日、立てなくなった

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知って欲しい、難病のこと。闘病中のオットと、社会人お休み中のわたしとの難病との付き合い方。
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夫がある日、立てなくなった⑨地獄のハネムーン

夫がある日、立てなくなった⑨地獄のハネムーン

2019年12月末

オットは、皮膚移植を無事終え、約1か月後退院。
実はこんなことになる前、年末年始にハネムーンに行こう!
ともともと計画中で、本当はアメリカに1週間行く予定にしていた。

オットは憧れだったNBAを生観戦し、
わたしは映画・LALALANDのロケ地巡りをする。サイコーやん!
と妄想しまくっていたが、結局妄想に終わった。

もちろんこんな体の状態では行けるわけもなく。
オットがす

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夫がある日、立てなくなった⑧聞かんちんのなれの果て

夫がある日、立てなくなった⑧聞かんちんのなれの果て

結婚式を終えてから、体調はすこぶる良くなっていって、
2019年9月~11月は、ゴールデン期でした☆

10月には、USJからの夜はラグビーWカップを神戸まで見に行ったりして
歩数計を見たら、なんと1日で2万歩歩けていたり!
しかし、この回復が、オットを調子乗り期へと突入させ、
痛い目にあうこととなります。。orz

ちょっと痛い話なので、苦手な方はスルーしてください。

膝、死にかけるの巻10月

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夫がある日、立てなくなった⑦夢みたものは

夫がある日、立てなくなった⑦夢みたものは

2年前の今日、オットと結婚式をあげました。

この頃は、体も徐々に復活していっているところで、
オットも、この結婚式を目標に、
週2回の外来リハビリを仕事の合間に続けていました。

オットの頑張りのおかげもあって、なんとか立ち座り、
そして結婚式を挙げられるくらいの体力が戻ってきました。

結婚式はそれはそれは夢のようで。
全国各地から、お友達や親族が集ってくれました。
一番感動したのは、オットの

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夫がある日、立てなくなった⑥顔合わせと病気のカミングアウト

そういえば、私いつ自分の両親にオットの病気のこと言ったんだっけ。
と思い返してみる。
まぁ、厳密にいうと、言っているようで言っていないのだが。

2018年11月に入籍をすることにしたのだが、
その前に顔合わせ&旅行も兼ねて
オットの地元(かなりの遠方。飛行機使っても半日かかる)へ
行こうという話になった。

兄が骨肉腫になってから、小学生以降家族で旅行らしい旅行にいけなかったことがわたしの青春時

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夫がある日、立てなくなった⑤結婚の条件

夫がある日、立てなくなった⑤結婚の条件

前回のプロポーズでアッサリと結婚の申し込みを受け入れた私だったが
もちろん、不安がゼロだったわけではない。

何度も言うが、わたしの結婚の唯一の条件は、
「健康なひと」だったから。

どうやら一生付き合っていかないといけない病気を持つオット。
私に支える覚悟はあるのだろうか。

ぐるぐる考えるときもあった。

そんな時、昔、母に言われた言葉を思い出した。

結婚するならね、本当に優しい人を選ぶんだ

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夫がある日、立てなくなった④プロポーズは待ってくれない

夫がある日、立てなくなった④プロポーズは待ってくれない

2018年、6月。
約半月の入院が終わり、ようやく家に帰れる日が決まった。
日々、色んな点滴をされたおかげで、CK(筋肉を壊す数値)も
だいぶ改善されたようだ。
少ししんどそうではあったが、何より退院できることが嬉しかった。

退院してすぐの週末、どうしても予定を空けて欲しいと言われた。
入院中お世話になったお礼に、手作りのご飯をもてなしたい!
と言ってくれたのだ!

彼の家に行ってみると、玄関か

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夫がある日、立てなくなった③病名発覚

夫がある日、立てなくなった③病名発覚

2018年6月。

旅行後、少しして、再入院。
なんだかんだ約半月くらい入院してたのかな?

やっと病名がついた、とのことで
彼から説明を受けた。

免疫介在性壊死性ミオパチー

と。

んん?なぬ?めんえき?
みおぱちー? なんじゃそら。
(正式名称覚えるのに2年かかった)

難病と指定されている多発性筋炎の仲間らしく、
平たくいうと、自分の免疫が、自分の筋肉を攻撃して壊しているという病気らしい

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夫がある日、立てなくなった②検査の前に

夫がある日、立てなくなった②検査の前に

2018年5月。

そういえば、最初の検査入院と筋生検の間に1ヶ月くらい間が空いていて
その間に彼の誕生日や長期休暇があった。

お互い旅行が大好きで、いろんなところに旅行に行こうね、
と付き合ってすぐ約束したのだ!!

律儀なオットは入院中に色々とプランニングをしてくれ、
お花が大好きな私に、色んなお花畑を見せてやりたい!
と、富山県や関西へと連れ出してくれた。

今思い返せばまぁまぁ無謀だった

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夫がある日、立てなくなった① はじまり

夫がある日、立てなくなった① はじまり

出会って3ヶ月でトントン拍子で付き合うことになり、
付き合いだして4ヶ月後にはプロポースされ
出会って1年以内に結婚したわたしたち。

いわゆるスピード婚というやつだ。

出会って結婚までのたった1年のこの間に、
大好きなオットは 難病 と診断された。

記憶がほこりをかぶっていることもあるが
ぼちぼち思い出してみる。

元々オットは高血圧&心房細動 などで内科にかかっており
定期的に血液検査を受

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