夫がある日、立てなくなった③病名発覚

2018年6月。

旅行後、少しして、再入院。
なんだかんだ約半月くらい入院してたのかな？

やっと病名がついた、とのことで
彼から説明を受けた。

免疫介在性壊死性ミオパチー

と。

んん？なぬ？めんえき？
みおぱちー？　なんじゃそら。
（正式名称覚えるのに2年かかった）

難病と指定されている多発性筋炎の仲間らしく、
平たくいうと、自分の免疫が、自分の筋肉を攻撃して壊しているという病気らしい。

CKという、筋肉にエネルギーを溜める酵素で、
運動とかしすぎて筋肉が壊れるときに数値が上がるらしいのだが

普通の人は280以下のところ、
オットが入院したときは3000だった。

これはだいたい10キロマラソンした後くらいに壊れる筋肉の数値くらいらしい。

どおりで。

どおりで、あんなにしんどそうだったのか。

色々思い返すと、心が痛かった。

普通の人もでも、たとえば運動会で一日頑張った次の日は1000とかになるらしい。
ただ、少し休むとそれがすぐ正常値になるところが、オットの場合なかなか下がらず筋肉を壊しているらしい。

筋肉が壊れると力が入りにくくなり、
立ったり座ったりがしにくくなるみたい。

お医者様から、
「よくこの数値で立っていられましたね。お年寄りや女性なら倒れてます。」
と言われた。

オットは根っからの体育会系で、軍隊並みの根性と体力があったから、気づきにくかっただけで
体はとってもエライことになっていたのだ。

おいおい、オットの免疫よ。
どうしてしまったんだい。

頑張り屋のオットのもつ免疫たちは
変に頑張りすぎて、要らぬ時まで働きすぎてるのかな。

きみが壊しているのは、主の筋肉なのだよ。
壊すなら、外からくる悪い菌とか倒してくれよ。

後から聞いた話だが、オットは検査結果が出るまで、神経内科の病気を調べまくって、生きた心地がしなかったらしい。

幸い、この病気はすぐすぐ死に至るようなものではないらしく、症状が落ち着いたら日常生活も送れるとのことだった。
ただ、これという治療法があるわけではなく、
完治は難しい。

これから永く付き合っていかないといけない病気だとわかった。