きっと、誰のせいでもない

Twitterを通して、病児や障害児のお母さんたちの生の声を拝見する機会が抜群に増えた。

これまでも患者会でお母さんたちとお話することはあったものの、母たちの「心の内側」みたいなものを見ることはあまりなかった。
が、いろんな心情を吐露することのできるTwitterだと、その心の内側が垣間見える。

健康な体に産んであげられなくてごめんね

私のせいでごめんね

という、母たちの悲しみをたまに見か

チェルシーが甘かったから

チェルシーの販売が終了すると言う。
そのニュースを聞いて、本当にショックだ。

私は昔から、飴ちゃんが好きだけど苦手だ。
飴を舐めているうちに、薄くなった飴で舌を切ってしまうのだ。
子どもの頃は痛くて嫌だったし、ある程度の年齢になってからは抗凝固剤（血液を固まりにくくする薬）を飲むようになったために一度舌を切ると血がなかなか止まらず、血の味が長々と続くのが気持ち悪い。
食べたいけれど、どうしても飴

植物少女／読書感想文

「植物少女」朝比奈秋／朝日新聞出版

すごい本だったな。
最初の感想はこの一言に尽きる。

「本の概要」としてAmazon上にも書かれているので内容に少し触れると、主人公（美桜）の母は彼女が生まれたときから植物状態で寝たきりであり、その美桜の成長と母との生活が描かれている。

さて、感想を述べる前に一つだけ。
この本では特に説明が述べられていないが「植物状態」は「脳死」とは全くの別物である。
ここ

ちゃんと、目覚めますように。

ものすごく久しぶりにnoteを書く。
ずっとやる気が出なかった。
その背景にあるのが体の不調で、だから何も手につかなかったのだとしたら、こうしてnoteを書き始めた私の治療はひとまず成功したのだろう。

そう、先日私は少し大きめの治療をした。
…少し？
人から見れば少しだろうけど、私本人からすれば「かなり」のものだった。

35年ぶりに開胸手術を受けた。
私は子どもの頃2回ほどしか開胸しておらず、

読書感想文【まいにちが嵐のような、でも、どうにかなる日々。 】

読書感想文【まいにちが嵐のような、でも、どうにかなる日々。　きなこ著　KADOKAWA 】Twitterやnoteを通じて筆者であるきなこさんを知らなかったら、この本と出会うことはなかっただろう。
そういう人は多いのではないだろうか。
私はそんな一人だ。

この本の感想を簡単に纏めるとすれば、「ふふふと笑って、あたたかな気持ちになる」だろうか。

そりゃきなこさんのツイートやnoteを見てきた一フ

『　　　　　』

私には、それほど長く付き合うことはできなったけれど、親しい友人がいた。

かわいらしい人だった。
真面目で、真面目過ぎてたまにびっくりするくらいで、ちょっと臆病で、優しい人。
周りのことばっかり気にして、いつもニコニコ笑っていた。
でも繊細で、強がってるのに素直に泣ける人だった。

私はハグが好きで（当然許可を得てからハグするし、異性の場合は控える）、久しぶりに会えば彼女にもハグするのだけど、彼女

普通であること。普通を知ること。普通は変化するということ。

「生まれたときから心臓病って、どんな感じなの？」
数年前に入院した際、そんな風に親しくなった看護師さんに聞かれたことがある。

はて。どんな感じか。
私はそのとき少し考えて、思ったことを口にした。
「別に何も。だって私にとってはこれ（心疾患であること）が『普通』だから」

私にとっての「普通」子どもの頃から
「いろいろと大変ねぇ」
と気の毒がられることは多い。

真実、大変には違いない。
いやマジ

読書感想文【護られなかった者たちへ】

護られなかった者たちへ（中山七里　NHK出版）10月1日から公開される映画の原作。

本を読む前から、ミステリーであること、生活保護に纏わることが事件に大きく関わるのだとわかった上で読んだ。

あらすじを書こうかと考えたものの、ミステリーは多くを知らないまま読む方が面白いと個人的には思っているので、やめておく。

ハラハラドキドキ、ミステリーとして存分に楽しんだ。

けれど何よりも私を揺さぶったの

夫の話をあのねのね。

0.私は結婚していて、夫と2人暮らしをしている。

私は先天性心疾患（生まれたときから心臓病）だ。

そして、私の夫も先天性心疾患だ。

特に隠す意図はなかったが、わざわざ言うことでもないので黙っていた。
何より夫も心疾患であることを書くと、身バレの可能性がぐんと高まる。
それはかなり困る。
だから書いてこなかった。

でも夫のことを話す上で、彼も心疾患であることを書いておくほうがすんなり話が通じ

貧血と出血と対策と、もろもろ

前回、私の貧血のことや月経（生理）に関する話をしました。今回はその続きです。
詳しくは以下の記事をご覧ください。

貧血が改善されることはなく、出血量もひどい状態が続いていた時期、私は頻繁に入院していた。

そんな中、とある入院中に「今だ今こそ生理をなんとかしよう！」という話になった。
私は定期的に婦人科受診をしていたけれど、この頃婦人科で診てくれていた医師（穏やか先生）が女性であったことも、物事

貧血と出血と

まずはじめに。

今回の記事では貧血の話を中心に、月経（生理）に関する話、特にその出血量について少々生々しく書いている部分があります。
ですから出血する話が苦手な方にはオススメしません。

また、当然のことながら男性にはわかりづらい話が続きます。
正直、男性にとってはあまり読みたくない部類の記事かもしれませんが、私は今回の記事を男性が読んでくださっても良いつもりで書いています。
ひとまずチラ見して

「じりつ」についてのアレやコレ

障害や疾患を持ちながら働いている人や一人暮らしをしている人を、私は凄いなと思い、尊敬する。

その人たちが働くこと、一人で生活すること…いわゆる「自立している姿」に、疾患や障害のある子の親御さん、若い当事者さんは励まされて勇気をもらうことだろう。
「私ができるのだから、努力すればあなたもできるよ」と言われるとやる気が出てくるかもしれない。
彼らは本当にたくさんの努力をして現在の状況にある。
そして

Twitterではお知らせしましたが、ひっそり毎週木曜日に更新していたnoteの更新を不定期にします。また更新したら読んでくださると嬉しいです。よろしくお願いします。

別人になれなかった話

Twitterを始めるとき、私は心疾患である私をちょっと忘れたかった。
この頃私は、Twitterを始めようと思うくらいの心のゆとりはあるものの、体調が落ち着いているとは言い難い毎日で、自分が心疾患であることにうんざりしていた。

別人になりたい体のことを抜きに誰かと話をしたい。
この悶々とした気持ちをどこかで発散したかった。

どうせなら心疾患である私を知らない人と話がしてみたい。
何と言っても

今日は木曜日。木曜に更新すると決めていますが、大晦日はそれぞれの時間があるだろうからと書きませんでした。
書きたいことを書くというのは難しくて、苦戦することも多いのですが…もう少しだけ書きたいと思っています。
来年も宜しくお願い致します。

小さい人たちへ

今日はクリスマスイブ。
恋人同士のクリスマスや家族で過ごすクリスマスはもちろんアリだけど、私の中ではクリスマスと言えば小さな子がサンタさんにプレゼントを貰うイメージが強め。

今年は世界中が大混乱で、子どもたちにとっても混乱した年だったと思う。
そんな小さい人たちがにこにこできる日が多いことを願って、今回は「子どもの権利条約」について少しだけ触れたい。

ちなみに、この「小さい人」という呼び方が私