SMA症候群を知って！

この病気を私は、33歳で経験しました。（今から３年前です）

さまざまな症状から
辛さを分かってもらえない、
医者にも理解されない

やっと病名が分かっても
治療法がない

絶望的でした。

どうかしってほしい
また１人でも同じ病気の人を助けたいと思っています

病名が見つかるまでに７つの病院を転々とし
何も問題ないと言われ
体重は一ヶ月で１０キロ落ち、
やっと病名が見つかっても
手術対象じゃない

親から愛を与えられない、返せないと悩んでいる人たちへ

なんらかの家庭事情で
心に傷を負ったまま大人になった人は

自分を犠牲にすることに慣れています

だからか
自分を理解してくれていると思う人や物には
人一倍、自分の考えと同じものを求めてしまうし
こんなに大切にしてるのにと
苦しくなったり

大切にされると
自分の気持ちを置き去りにして
苦しくても大切にして
頑張ってしまうのではないかと思います

自己肯定感を高めようとか
自信を持てとか言う言葉は

理由もわからず、お腹の痛みや吐き気で悩んでたりしませんか？

いきなり痩せてしまって、原因不明で食べられなくなって、困っている人はいませんか？？

それ、もしかしたらＳМA症候群という病気かもしれません。

SMＡ症候群②やせたらなる病気

痩せる=命の危険がある。

世の中、痩せたらきれいとか
健康とかそんな情報ばかり。

だけど、
声を大にしていいたい。
内蔵脂肪は大切です。

そう、この病名がやっと分かってからも
治療法がなくて
地獄を味わいました。

治療法は太るしかない。
だけど、食べられない。

食べたあとに、下を向いて寝る？
何度も試したけど、治るわけない。

最悪外科治療？
医者としては、良性疾患だから
切りたくない。

ＳＭＡ症候群①はじめ

知らない病気が
この世に五万とあることを。
知らなかった。

しかも、
このご時世に治せない病気なんて
あんまりないのだと思ってた。
病院に行けば、必ず治してくれると。

しかし、それは間違っていた。

医者さえしらない病気になった。

2021年。
わたし33歳。

流産と
コロナ禍が重なったことで、
食欲が少し落ちてしまったとき。

162センチ通常48キロの体重が
46キロを下回ったときから

アニサキス

生魚にいるよ。
細い透明な糸みたいな虫さん。
目で見えるから、
注意してね。

食べちゃうと胃がビリビリ痛いのよ。

だって、虫さんも胃液で溶かされたくなんかなぃものね。

胃壁を食い破って
外に出ようと必死だから。
しょうがなぃか。

お互い生きるか死ぬかの闘い。
まぢできついね

私の祖父は船乗りだった
絶対生魚は食べなくて
いつも
「生魚には虫がいるから」って
言っていた

天国にいるおじぃ

無脳症

この病名を知っている人が
どれだけいるんだろう

赤ちゃんは
できさえすれば
普通に産んで
育てられると思っていた
10代。

それは間違いだったと知った

私は28歳で、
無脳症の長男を出産しました。

その時のお話を

当時の日記を
ここで
お伝えできたらと思います。

死を本当に身近に感じて

命の大切さを教えてくれた息子

愛する

「翼」に

感謝をこめて

ここに想いを綴らせていただき