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36歳主婦 平凡に生きることが夢。 なのに、今まで 起きたことがあまりにも壮絶で。 …

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36歳主婦 平凡に生きることが夢。 なのに、今まで 起きたことがあまりにも壮絶で。 同じ病気を体験した人へ その病気を知らない人へ 同じような辛い思いをした人へ 何か発見と励みになればいいなぁ。 雨があるから 花は咲くと信じて 虐待防止、 反戦、 人を大切にする人が好き

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SMA症候群を知って!

この病気を私は、33歳で経験しました。(今から3年前です) さまざまな症状から 辛さを分かってもらえない、 医者にも理解されない やっと病名が分かっても 治療法がない 絶望的でした。 どうかしってほしい また1人でも同じ病気の人を助けたいと思っています 病名が見つかるまでに7つの病院を転々とし 何も問題ないと言われ 体重は一ヶ月で10キロ落ち、 やっと病名が見つかっても 手術対象じゃないと。 遺書まで書きました。 娘と別れることを覚悟しました。 だけど、もがい

    • 親から愛を与えられない、返せないと悩んでいる人たちへ

      なんらかの家庭事情で 心に傷を負ったまま大人になった人は 自分を犠牲にすることに慣れています だからか 自分を理解してくれていると思う人や物には 人一倍、自分の考えと同じものを求めてしまうし こんなに大切にしてるのにと 苦しくなったり 大切にされると 自分の気持ちを置き去りにして 苦しくても大切にして 頑張ってしまうのではないかと思います 自己肯定感を高めようとか 自信を持てとか言う言葉は あまり好きではありません。 ただ、そんなときは自分を大切にして 自分と向き合

      • 理由もわからず、お腹の痛みや吐き気で悩んでたりしませんか? いきなり痩せてしまって、原因不明で食べられなくなって、困っている人はいませんか?? それ、もしかしたらSМA症候群という病気かもしれません。

        • SMA症候群②やせたらなる病気

          痩せる=命の危険がある。 世の中、痩せたらきれいとか 健康とかそんな情報ばかり。 だけど、 声を大にしていいたい。 内蔵脂肪は大切です。 そう、この病名がやっと分かってからも 治療法がなくて 地獄を味わいました。 治療法は太るしかない。 だけど、食べられない。 食べたあとに、下を向いて寝る? 何度も試したけど、治るわけない。 最悪外科治療? 医者としては、良性疾患だから 切りたくない。 精神薬や、睡眠薬、痛み止めを出される一方。 途方に暮れて、 遺書書いて、命

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        • 親から愛を与えられない、返せないと悩んでいる人たちへ

        • 理由もわからず、お腹の痛みや吐き気で悩んでたりしませんか? いきなり痩せてしまって、原因不明で食べられなくなって、困っている人はいませんか?? それ、もしかしたらSМA症候群という病気かもしれません。

        • SMA症候群②やせたらなる病気

          SMA症候群①はじめ

          知らない病気が この世に五万とあることを。 知らなかった。 しかも、 このご時世に治せない病気なんて あんまりないのだと思ってた。 病院に行けば、必ず治してくれると。 しかし、それは間違っていた。 医者さえしらない病気になった。 2021年。 わたし33歳。 流産と コロナ禍が重なったことで、 食欲が少し落ちてしまったとき。 162センチ通常48キロの体重が 46キロを下回ったときから 地獄は始まった。 夜にはじまる腹痛で寝られない。 (不思議なことに昼は腹痛が

          SMA症候群①はじめ

          アニサキス

          生魚にいるよ。 細い透明な糸みたいな虫さん。 目で見えるから、 注意してね。 食べちゃうと胃がビリビリ痛いのよ。 だって、虫さんも胃液で溶かされたくなんかなぃものね。 胃壁を食い破って 外に出ようと必死だから。 しょうがなぃか。 お互い生きるか死ぬかの闘い。 まぢできついね 私の祖父は船乗りだった 絶対生魚は食べなくて いつも 「生魚には虫がいるから」って 言っていた 天国にいるおじぃちゃん。 その意味が分かったよ。 実際に当たっちゃったもんでね(笑) 高校

          アニサキス

          無脳症

          この病名を知っている人が どれだけいるんだろう 赤ちゃんは できさえすれば 普通に産んで 育てられると思っていた 10代。 それは間違いだったと知った 私は28歳で、 無脳症の長男を出産しました。 その時のお話を 当時の日記を ここで お伝えできたらと思います。 死を本当に身近に感じて 命の大切さを教えてくれた息子 愛する 「翼」に 感謝をこめて ここに想いを綴らせていただきます。 長くなってしまうことを どうかお許しください。 【四ヶ月間の母親記

          無脳症