SMA症候群を知って！

この病気を私は、33歳で経験しました。（今から３年前です）

さまざまな症状から
辛さを分かってもらえない、
医者にも理解されない

やっと病名が分かっても
治療法がない

絶望的でした。

どうかしってほしい
また１人でも同じ病気の人を助けたいと思っています

病名が見つかるまでに７つの病院を転々とし
何も問題ないと言われ
体重は一ヶ月で１０キロ落ち、
やっと病名が見つかっても
手術対象じゃないと。

遺書まで書きました。

娘と別れることを覚悟しました。

だけど、もがいてもがいて
治療してくれる病院をさがして今があります。

どうかあきらめないでほしいです。

緊急性があるから、一刻も早く。

そして、どうか
やせないで。

本当に知られていない
怖い病気が
この世にはあります。

#上腸間膜動脈症候群