えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。
マガジン
メゾン・ド・俺たちに明日はない
上記タイトルで20年以上前、ブログで幼少の頃からの脊髄小脳変性症やそれにまつわるエピソードをせっせと書いてました（現在は削除） 少し自虐的なタイトルですが映画『俺たちに明日はない※1967年製作』のオマージュです。自分としてはどうせなら喜劇にしたかったんですよね。 少し恥ずかしいタイトルですが今にして思うと自由に出入りはできるけどどこか閉じ込められてるような毎日だった気がします。 あらためて当時の病気への考え方や向き合い方、出来事を思い出せる範囲でまた文にしてみようかなと。 もしかしたら共感もらえたり、若い子には反面教師にしてもらえるかも知れません。 当時の医療事情も情報の伝わり方も現在とは違う時代の話です。 同病の同世代の方が『わかるわ～』って共感してもらえるだけでもうれしいです。 そしてあなたの体験もぜひ聞きたいなと思います。
記事一覧
第4回えひめSCD・MSA友の会 患者・家族交流会開催のお知らせ
■ 開催日時 2024年4月13日（土）10：0～12：00（受付9：30より） ■会場 松山市総合福祉センター 4階ボランティア研修室 住所： 松山市若草町８番地２ https://maps.app.…
【活動報告】大洲・宇和島1泊2日告知旅へ行ってきました。【１日目】
お疲れ様です！
愛媛県内で脊髄小脳変性症・多系統萎縮症で悩む患者・家族と支え合う団体「えひめSCD・MSA友の会」です。
まだヨチヨチですが8月でようやく1歳を迎えることができました！
皆様のご支援・ご協力に深く感謝しております。
さて、9/7大洲で初開催する【第6回患者・家族交流会】
より多く南予の方に知ってもらう為、完成したチラシをWHILL[ウィル]に積んで大洲・宇和島へと1泊2日のプチ旅
【活動報告】大洲・宇和島1泊2日告知旅へ行ってきました。【2日目】
大洲を離れ、到着しました宇和島駅！こちらも伊予大洲駅と同様、電車で来たのは初めて。なんかこちらは昔より都会になってる印象でした。
さて、ホテルチェックインする前に1ヶ所はご挨拶に回れるかな？というわけでまずは【宇和島市役所】へ向かいました。
若い頃に何度か車で遊びに来てたからか、途中の街並みや景色がとても懐かしく、車じゃスッと通りすぎるところもWHILLなら立ち止まっていろいろ確認できるから便利
第6回SCD・MSA患者・家族交流会のお知らせです。（南予地方初開催）
ようやく梅雨が明け、夏本番を感じさせる陽気が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。
さて、えひめSCD・MSA友の会では下記のとおり患者・家族の交流会を開催します。
日頃の関心事や悩み事など、同じ病気を持つ仲間だからこそできる相談事について、みんなでお話しながら情報交換をしましょう！
そして今年は初めての試みとして、南予地方（大洲市）での開催となります。
南予の患者ご本人、ご家族、また介護を
カっちゃんが目で描く絵。
カっちゃんはALSで寝たきりです
だから視線を使ってたくさんの絵を描いてます
カっちゃんの絵を好きな人はたくさんいます
大胆な構図に引き込まれたり
あたたかい色使いに懐かしい気持ちになったり
絵で「こころがだいじ」なんだよって
だから少しでも多くの人の目に触れてほしい
絵本のようなカっちゃんとラッキーの物語です
（こころがだいじ）＜カっちゃん＞@寝たきりオヤジALS難病と黒猫ラッキー
黒