気づいたのは小学校上がる前だったそうです。
親が庭で遊んでる私を見ておかしい、足を引きずっていると
市内の町医者から紹介状を持って隣町の大きめの病院へ。
しばらくリハビリをしつつ家では足にギブスをつけてました。
中学生になり検査で異常が見つかり大学病院へ緊急入院。
子供には過酷で痛い約3ヶ月の検査入院の始まりでした。
最初は脊髄小脳変性症以外を疑われ長くは生きれないと
当時医者に言われたそう。
退院帰りのタクシーで聞いた親の
『あんた死ぬとこやったんやで？』
『ふーんそーなん』
帰りの道中、家に帰ってる自分をずっと不思議に思ってたんですよね。
ほんの少し運がよかったから家に帰れたんやなって。
思えばあの時から始まった死ぬまでのドタバタ人生
いじめられっ子時代もありました。（信じてもらえませんが）
さぼりを覚えつつ、スポーツも中学高校と続けました。
不良の真似事を覚えて怖いもの知らずな時期もありました。
やれ初めての一人暮らしに仕事に恋愛etc
その都度自分と折り合いをつけながら生きてきました。
勉強は全く向いてなかった私は試して痛い目を見ることでしか自分に向き不向きが分からなかったんですよね。
未だに脊髄小脳変性症と言われましても・・・と思う自分がいて、
それまでは誰一人、同じ立場で語れる出会いもきっかけもなくあっという間の50年ちょっとでした。
そして2023年7月
不思議で小さなご縁から患者会設立に参加させていただくこととなり、数多くの皆様のお力添えをいただき、第1回えひめ愛媛SCD・MSA患者・家族交流会を開催することになりました。
病名は一緒でも型、性別、生活環境、家族関係、はたまた地域によっても全然違う苦労があると思ってます。
自分の経験は自分にしか意味がないのかもしれません
ただ10代・20代・30代・40代とそれぞれの孤独を感じる中でどう過ごしてどう折り合いをつけてきたのか
このマガジンが愛媛だけでなく全国の友の会の存在を患者様・ご家族に知ってもらうきっかけのひとつになれば、
みなさんの人生に、ふと目を向けるきっかけになればうれしいです！
始まるよ！！