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年子の姉弟の母です。 姉は知的境界域グレーゾーンの自閉っ子。 弟は気管切開管理中の医療…

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年子の姉弟の母です。 姉は知的境界域グレーゾーンの自閉っ子。 弟は気管切開管理中の医療的ケア児。ピエールロバン(スティックラー症候群の疑い)という小顎症、舌根沈下、口蓋裂等幾つもの疾患を持って生まれてきました。 発達障害、医療的ケアの事。その他諸々の独り言を一方的に綴ります。

マガジン

  • 気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録

    生まれてすぐの我が子がすぐ救急車に運ばれてから一緒に暮らせたのは3ヶ月後。気管切開と経鼻栄養の医療的ケアをひっさげて帰ってきてくれました。 産んだはずの我が子がそばにいない入院中のあの日々はまるでジェットコースターのような日々でした。 インスタで投稿していたあの頃のままの文面をこちらにもそのまま載せたいと思います。

  • 発達っ子のラン活記録

    年始の型落ちランドセルの半額セールを狙ってたような ラン活放棄予備軍でしたが見出すと気になり少し考えるようになりました😂 娘はランドセルの話を出す度怪訝そうな顔しますが そんな娘との攻防を記録しております。 よろしければ覗いてやって下さいませ。

  • 精神病シングルファーザーシリーズ

    精神病のシングルファーザーに育てられました!? もう亡くなってしまった彼の生誕を記念して記憶を辿って書いてみました😇

  • 発達っ子園児の習いごと事情

    幼稚園児の発達っ子の娘(知的境界領域、ASD診断有り)に4つ(タブレット学習含む)の習いごとをさせています スマイルゼミ スイミング 幼稚園の体操教室 ピアノ やらせすぎ感は否めないものの 発達凸凹のお子さんに習いごとをさせたいけど '発達っ子が習い事ってどうなの?'と 気になる方はぜひ覗いてみてください🥹

  • 医ケアグッズまとめ

    医療的ケア児グッズに関する記事をまとめています。

記事一覧

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.13

2020年2月8日投稿分 息子生後16日目 医師から気管切開を告げられた日。 9時半面会へ 午前中に気管支鏡検査の息子。 7時と10時のミルク抜きで薬で眠らされている。 前日…

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小児の装具インソール

先日4歳息子のインソールが出来上がりました😊 療育センターでPTセラピーを受けていた時にセラピストさんからインソールの装用を勧められて2年前からインソールを装用して…

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.12

2020年2月4日投稿分 息子生後13日目 面会すぐ息子の顔を見るとすごく辛そうに呼吸をしているので泣きそうになった。 息子の沐浴見学の予定で来たのだけれどそれまでホ…

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気管切開児⭐︎振り返りNICU ・GCU時代の記録vol.11

2020年2月3日投稿分 息子生後9日目 面会に行くと息子のベッドが個室に移動していた😳 ちょうど腹部エコーから未知の体験をした様子で怯えた表情で戻ってきた息子、可…

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑩

2020年2月3日投稿分 息子生後7日目 お七夜を迎える日だったので命名書きを持参してパシャリ📷 この日から保育器から解放され点滴も外されて産着が着せられていた👏 …

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑨

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑧

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑦

2020年1月29日投稿分 息子生後2日目 息子が救急搬送されてから初めて会えた日🥺 朝の回診で医師から外出許可を頂きこの日のお昼は食堂でランチ会だったのだけど特別に…

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑥

2020年1月26日投稿分 息子生後0日 やっと会えた可愛い息子🥰 一転救急搬送からの搬送先からまたまた別の病院へ搬送 生まれた直後の息子を見て 可愛らしい🤤 顔ちっ…

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑤

2024年1月24日投稿分 オカンの産後入院〜退院まで 息子 生後0日 夕方には介助ありでトイレに行けた🤩 生後1日 娘と夫さん、義父母が面会に来てくれた☺️ 生後2…

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小児のメガネ談義〜それどこのメガネ?〜

それどこのメガネですか? 自分がメガネをしていると可愛いメガネをかけてる方を見かけると思わず聞いてしまいたくなるこの言葉。 自分ではなく我が子が眼鏡っ子である場…

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体験格差〜体験がないと不幸なのか〜

幸か不幸かはこれは人によるよね‥ ただ幼い頃の体験がその後の人生に影響を及ぼすかと言われればそれは大いにあると思う。 最近は体験格差の解消を!と声が上がっている…

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公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート2

それすなわちわたしくし(発達っ子の親)です と、パート1では5歳娘(知的境界領域ASD)バージョンで語っておりましたが 今回は4歳息子(気管切開児、発達遅延ASD)バージョンで…

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経産婦おばちゃんが子宮鏡検査を受けた話

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公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート1

それすなわちわたくし(発達っ子の親)です😇 遠くの方で井戸端会議を展開するママさん方をよそにバスケのディフェンスくらい5歳の娘をマークする母😇😇😇 まさに過干渉と言…

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気管切開児☆振り返り☆NICU・GCU時代の記録④

2020年1月24日投稿分 息子出産レポ② 2020年1月某日 10:49 3,210gの元気な産声と共に可愛い可愛い男の子誕生!! 喜びも束の間息子の呼吸がどうとかで処置がなされ呼…

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3週間前
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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.13

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.13

2020年2月8日投稿分

息子生後16日目

医師から気管切開を告げられた日。

9時半面会へ
午前中に気管支鏡検査の息子。
7時と10時のミルク抜きで薬で眠らされている。

前日、電話で主治医から検査の説明を受けていたが直接説明を受けて同意書にサイン✍️
担当医から今朝と以前のレントゲンを見せられ
肺は無事に広がっているが気管の細さを心配していて今回の検査で細ければエアウェイしても意味がなく、

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小児の装具インソール

小児の装具インソール

先日4歳息子のインソールが出来上がりました😊

療育センターでPTセラピーを受けていた時にセラピストさんからインソールの装用を勧められて2年前からインソールを装用しております✊

インソール作成には息子の場合には

療育センター内の整形外科を受診、
医師が必要と判断(外反扁平足)

装具屋さんが足の型取りをして後日インソールが完成する

またまた整形外科受診。
完成したインソールの装用を医師

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.12

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.12

2020年2月4日投稿分

息子生後13日目

面会すぐ息子の顔を見るとすごく辛そうに呼吸をしているので泣きそうになった。
息子の沐浴見学の予定で来たのだけれどそれまでホッツ床の安定剤(入れ歯安定剤)を買いにNICUを出て30分程で戻るとベッドの移動とかで中に入らせてもらえず控室で1時間弱待たされた😭

辛そうな息子を見た後だったので待ってる間、何が起きたのかと気が気じゃなかった😭

やっと呼

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気管切開児⭐︎振り返りNICU ・GCU時代の記録vol.11

気管切開児⭐︎振り返りNICU ・GCU時代の記録vol.11

2020年2月3日投稿分

息子生後9日目

面会に行くと息子のベッドが個室に移動していた😳
ちょうど腹部エコーから未知の体験をした様子で怯えた表情で戻ってきた息子、可愛かった😂

この日は抱っこ指導、GCUオリエンテーション、主治医面談、形成の先生のお話など盛りだくさん😳

抱っこ指導
赤ちゃんの抱っこが下手くそな父親
熱血指導のおかげで私が授乳室へ搾乳に行ってる間、息子は父親の腕の中でス

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑩

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑩

2020年2月3日投稿分

息子生後7日目

お七夜を迎える日だったので命名書きを持参してパシャリ📷

この日から保育器から解放され点滴も外されて産着が着せられていた👏
この日は経口でミルクが飲めるかを直母で試すも産着を着て安心したのか爆睡してお乳を吸ってくれず断念💦
授乳時の姿勢(真横に向けて授乳)の確認のみにとどまる😭
16時から経口ミルクを試すとの事。
摂取しているミルクの量はこの日

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑨

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑨

2020年2月1日投稿分

息子生後5日目

私、産院退院の日。
本来ならこの病院では10時の授乳が終わったら母子共に退院というスケジュール。

この日は日曜ということもあって会計も前日には済ましてたので皆んなより早い9時に退院したいという希望が叶えられ、冷凍母乳を持って旦那さんと息子のいる病院へ😄

1年半前の娘の出産の退院の時は娘と記念撮影したりみんなと別れるのが名残惜しかったものだ😅

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑧

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑧

2020年1月31日投稿分

息子生後4日目

父親が私と産院で面会した後その足で冷凍母乳を持って息子のいる病院へ一人で面会。

父親の感想

「耳は普通の形やった
 背毛がむちゃ濃い」
(産後すぐ耳の形がおかしく感じていた為確認したらしい‥)

主治医からの話

☝️呼吸
チューブは鼻のみで呼吸は自力でできている

☝️舌根沈下
酷い場合はゼェゼェ言うけど今のところその様子は無い

☝️腎臓

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑦

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑦

2020年1月29日投稿分

息子生後2日目

息子が救急搬送されてから初めて会えた日🥺

朝の回診で医師から外出許可を頂きこの日のお昼は食堂でランチ会だったのだけど特別に11時くらいに別メニューの昼ごはんを用意してもらい急いで食べて冷凍しておいたシリンジ3本分の母乳を持参して旦那さんと車で病院へ🚗

私にとっては初めて行く市だった。
見えてきた病院の建物は新しくて大きくて息子がまるでお城にで

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑥

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑥

2020年1月26日投稿分

息子生後0日

やっと会えた可愛い息子🥰
一転救急搬送からの搬送先からまたまた別の病院へ搬送

生まれた直後の息子を見て
可愛らしい🤤
顔ちっさ!と思いきや小顎症だったというオチ😬

写真は搬送先の病院にて付き添った父親が撮ったもの

変わり果てた痛々しい姿だったがもう私には自分の息子ながら神々しい戦士に見えたよ😭
気胸だけかと思いきや色んな問題が発覚(小顎症

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気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑤

気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑤

2024年1月24日投稿分

オカンの産後入院〜退院まで

息子
生後0日
夕方には介助ありでトイレに行けた🤩

生後1日
娘と夫さん、義父母が面会に来てくれた☺️

生後2日
朝の回診で医師から息子のいる病院への面会&息子主治医面談の為の外出許可が出る

夫と車で高速で30分ほどの距離にある息子のいるNICUへ🚗
3mlにも満たない量の母乳が入った冷凍したシリンジを持参。なんとか初乳に間に合

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小児のメガネ談義〜それどこのメガネ?〜

小児のメガネ談義〜それどこのメガネ?〜

それどこのメガネですか?

自分がメガネをしていると可愛いメガネをかけてる方を見かけると思わず聞いてしまいたくなるこの言葉。
自分ではなく我が子が眼鏡っ子である場合もよそのお子さんが可愛いメガネをかけてたら聞いてしまいたくなるもの。

実際お友達のメガネが素敵で食い気味に聞いてしまった😂
答えはオモドックさんのメガネ。

息子はというとトマトグラッシーズさんの黒縁丸メガネ。
かけると一気に寺子屋

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体験格差〜体験がないと不幸なのか〜

体験格差〜体験がないと不幸なのか〜

幸か不幸かはこれは人によるよね‥

ただ幼い頃の体験がその後の人生に影響を及ぼすかと言われればそれは大いにあると思う。

最近は体験格差の解消を!と声が上がっている。
私もそれで体験格差という言葉を知ったし
自分の事じゃね?とも思った。

GWだ!旅行だ!とお出かけされるご家庭も多い中、
我が家は建前は夫が土日祝関係ない仕事で‥
というのを良いことに引きこもらせて頂いている。
じゃあ休みだったら旅

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公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート2

公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート2

それすなわちわたしくし(発達っ子の親)です

と、パート1では5歳娘(知的境界領域ASD)バージョンで語っておりましたが
今回は4歳息子(気管切開児、発達遅延ASD)バージョンでお届けしようと思います。

パート1に記した通り娘は公園遊びで初見のお友達にもママ目当てで絡みにいく厄介なタイプなのですが息子は娘と真逆で基本人には興味を持たないタイプでして
遊具でひたすら遊ぶタイプなのです。

4歳にな

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経産婦おばちゃんが子宮鏡検査を受けた話

経産婦おばちゃんが子宮鏡検査を受けた話

このタイトルの経産婦おばちゃんは私の事です。
2人を経膣分娩での出産経験あり。
下の子が産道を通って4年は経った肥満婦。

検査の結果何も問題なかったのだけど初めての事だったので記しておく。

3月の末に毎年受けている子宮頸がんの検査に行ったんだけど
問診票に最近の月経時タンポンでも追いつかない程の出血があると相談内容を記載。

エコーで診てくれた医師がポリープが幾つもあるからその不調に関しても対

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公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート1

公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート1

それすなわちわたくし(発達っ子の親)です😇

遠くの方で井戸端会議を展開するママさん方をよそにバスケのディフェンスくらい5歳の娘をマークする母😇😇😇
まさに過干渉と言われる親の部類なのでしょう

だがしかし好きでやってる訳ではありません
内心はあの井戸端会議の中に入りたくて仕方ないのです😇
井戸端会議に入りた過ぎて大丈夫だろうと目を離せばドカーンとギャン泣きトラブル。
お友達にケンカを売

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気管切開児☆振り返り☆NICU・GCU時代の記録④

気管切開児☆振り返り☆NICU・GCU時代の記録④

2020年1月24日投稿分
息子出産レポ②

2020年1月某日

10:49

3,210gの元気な産声と共に可愛い可愛い男の子誕生!!

喜びも束の間息子の呼吸がどうとかで処置がなされ呼吸器付けた息子がやっと私の胸に抱かれる
初乳もあげずに一瞬で息子は保育器行きに😱

11:30

オカン会陰縫合、めっちゃ痛い
その後オカンは出血多量のため更に痛い処置される😹陣痛くらい辛かった😹

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