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線維筋痛症〜痛みと共に生きる 謎の症状シリーズ第二章

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病名がつかない状態から数年後。寝たきり生活となり、全身に激痛が走る謎の病・線維筋痛症と診断されて、痛みと共に生きる道へ。2020年10月〜現在の病気エッセイ。
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#慢性疲労症候群

それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

去年の12月。私は、2023年を振り返る記事を書いていた。ここ数年ほど、毎年の恒例行事のように一年を振り返る記事をnoteで公開している。しかし、書き始めて少しのところで、いちど書くのを止めてしまった。なぜなら、2023年は個人的に暗い出来事が多かったからだ。一年を振り返る記事を書くときは、その一年の自分としっかり向き合うことになる。それをしないと、文章にできない。そうやって、書いていくうちに落ち

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ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

去年から、移動支援でヘルパーさんとお出かけするようになった。いままでヘルパーを利用したことがなく、生まれて初めてのヘルパーだった。これまでにヘルパーさんと私で、映画館や美術館など様々なところへ行った。いまのヘルパーさんとは、かれこれ一年半ほどの付き合い。体力的な問題で月1〜2回ほどしか出掛けられないが、そのときに行きたいなと思う場所へ連れて行ってもらい、外出を楽しんでいる。

でも、いったいなぜヘ

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今日も眠くて仕方がない

今日も眠くて仕方がない

今回は、睡眠の話をしようと思う。先日、少しでも寝るのを楽にするためにリクライニングソファを買った。角度をレバーで調整できるタイプのローソファ。前に使っていた座椅子だと身体が痛いので、買い替えることにした。

じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という二つの難病がある。その病気のせいで、全身の激痛や極度の疲労感などの症状があり、ほとんど寝たきりだ。

ところが、今年の二月後半か

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たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

もう2022年も残り僅か。今年を振り返る記事を書くのにちょうどいい時期。今年はどんなに痛くても諦めたくないと強く思った一年だった。さて、個人的に起きた出来事を振り返りながら、2022年を書いていこうと思う。

2022年の恋愛・アセクシャル研究今年はアセクシャル方面で動きがあった。個人的に起きたことを箇条書きするとこうなる。

2022年はずっと前から地道に準備してきたことをやっとお披露目出来るよ

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30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらです。】

あんなに嫌で仕方がなかった介護生活にもわりと慣れてきた。線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という2つの国の指定難病にされていない難病、全身にわたる激痛に極度の疲労感などの症状のせいで、私は二年ほど前から殆ど寝たきり状態で車いす生活だ。

介護生活が始まるまでは、介護なんて絶対に嫌だと強く思っ

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私も車いすなしでひとりで自由に出掛けたい──線維筋痛症と共に生きる葛藤、夢と現実

私も車いすなしでひとりで自由に出掛けたい──線維筋痛症と共に生きる葛藤、夢と現実

窓からの景色を眺めながら、いつも思うことがある。「私もひとりで外に出たい。」と。けれど、それは私にとって、夢のような話。厳しい現実が私の前に現れる。病気、難病との共存は、やっぱり難しい。

そう、私には持病がある。それは、線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という、どちらも原因不明で慢性的であり、常に症状に振り回される難病だ。これらの難病のせいで、私はいつの間にか常に全身に激痛が走るように

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梅雨、ふたつの病気、線維筋痛症と慢性疲労症候群、それらの話

梅雨、ふたつの病気、線維筋痛症と慢性疲労症候群、それらの話

梅雨はジドジドする。雨の匂いと夏の始まりの匂いが混じる。梅雨に入ると、部屋の湿気を肌で感じるようになり、湿度計の数字が高くなる。この梅雨の時期、気象病やらで頭痛が酷くなったという人を画面越しでよく見かける。

そんな私も、湿度や気圧やら温度の急激な変化に弱い。もちろん、いつも梅雨になると体調を崩す。なので、梅雨の時期の私の部屋には、除湿機が常に動いている。ちょうどいい感じの湿度を保つためにも、除湿

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