難病・障害と生きる
初めまして。ぽつぽと申します。
私の障害や難病、職歴、資格取得遍歴を書きました。
同じように病気や障害に苦しんでる人やそのご家族や支援者の方の参考になれば幸いです。
ありのままの気持ちや経験を率直に記載しているため、一部不快な表現があるかもしれませんが、ご理解の上お読み下さい。
よろしくお願いします。
障害、難病について
①難病（神経線維腫症１型のステージ５）
先天性の染色体異常で発症します。そして私はこの難病のステージ５であり、「最も病状が進行し、日常生活に大きく支障がある状態」です。
小学3年生の時に初めての手術をしてから、多くの手術を経験してきました。術後は傷口が痛く、特に小学生の時は痛みで眠れなくなり、辛かったです。
手術を繰り返し過ぎた為、皮膚の再生力が低下し、現在は手術を見合わせています。
また私の場合は骨が変形してしまい、身体障害もあります。それにより膝や腰に痛みがあり、そのことから医師より「スポーツは控えた方が良い、もしやるなら水泳にしなさい」と言われました。私はスポーツ（特に球技）が好きだったので、言葉にならない程のショックを受けました。
さらに全身に腫瘍ができてしまい、痛みがあります。腸や骨盤内に出来た腫瘍は、下血などの原因となります。それにより慢性的なめまいや疲労感があります。
またこの難病は、腫瘍が悪性化することがあるので、定期的に精密検査を行っています。
②見た目に関する問題について（いわゆる見た目問題）
難病は見た目に関する問題についても、深刻な影響を与えます。体中に無数の腫瘍が出でき、かつカフェオレ斑と呼ばれるシミが出来るからです。
容易に想像できることだと思いますが、見た目に関する問題は自信を著しく喪失させ、生き方や考え方に多大な悪影響を与えます。
③発達障害（ASD、ADHD）併発
子供の頃は、場面緘黙症（選択性緘黙症）やチック症に悩みました。
学校のイベントでは突然固まってしまい何も出来なくなる事がありましたが、誰からも理解を得られず苦しみました。
また遅刻する、忘れ物をする、板書が出来ない等の症状があり、学生生活を送る上で多くの困難がありました。
周りの人から理解を得られない事が辛かったです。もっと早く発達障害の診断を受けていれば、自己理解という意味でも他者からの支援という意味でも、状況は変わっていたのではないかと思います。
④統合失調症
私の場合は、監視されているという緊張感、誰かに追われる、馬鹿にする声が聞こえるなどの妄想や幻聴が症状です。追われていると思い、逃げ回って全く知らない駅にたどりついてしまったこともありました。
⑤気管支喘息
私の場合、特に寝る前に咳が止まらなくなくなることがしばしばあります。苦しくてよく眠れなかったりするので、体力が消耗します。
⑥その他の病気
その他にも、突発性難聴、顔面神経麻痺、過敏性腸症候群などになりました。
職歴
現在の職業
障害者雇用（4年目）
以前の職業一覧
介護職・介護支援専門員（11年）
スーパーマーケット店員（1年）
寿司職人（1年）
コンビニバイト（1年）
ゴルフ場バイト（2か月）
など
職業についてのエピソード
私はもとは料理人になりたいという夢があり、調理師専門学校を卒業し、ホテルで寿司職人として働き始めました。しかし難病が悪化してしまい退職をしました。
その後、イタリア料理店や懐石料理店などでも働きましたが、やはり難病が悪化しました。
私の難病では体力的に料理人は無理なのだなと思い夢を諦めました。
その後、スーパーで働いたのちに、介護職員として11年働き、介護支援専門員になる事が出来ました。しかし精神病が悪化してしまい、精神科閉鎖病棟に入院することになり退職しました。
学生時代のアルバイトについて
学生時代はコンビニエンスストアやゴルフ場のアルバイトを経験しました。
私にとって仕事は、難病や障害の影響があり常に困難でした。
就労移行支援事業所での経験
就労定着支援事業所での訓練内容
私は精神科閉鎖病棟を退院した後に、就労移行事業所に1年ほど通所しました。
私が通っていた就労移行支援事業所では、プログラムが細かく決められており、パソコン訓練、オフィス訓練、グループワークなどを行いました。それらは現在の職場でも役立っています。
また他の訓練生たちとの交流からも多くを学びました。何人かの訓練生とは友人となり、今でも定期的に会っています。
就労移行支援事業所で学んだ大切なことは、他者を信頼し、適切に頼ることは、恥ずかしいことではない、ということです。
困ったときは、適切に他者や社会に助けを求め力を貸してもらう、一方で自分の貢献できることで精一杯貢献していけば良いと思いました。それが共栄であり自立です。
ひとりで何でもこなそうとするのは自立ではなく孤立だと思います。
障害者雇用の就職活動について
就職活動は半年で、5社目で就職が決まりました。私はそれまでは面接などで落ちたことがなかったので、障害者雇用の就職活動は難しく感じました。個人的には一般雇用よりもかなり難しく感じました。
ただ困難であったために、自己と向き合い、内面を言語化することが出来たと思います。
私が面接で企業に対してアピールしたことは、就労移行支援事業所を1度も休まなかったこと、遅刻や早退も1度もしなかったこと、及び仕事上の資格を継続的に取得してきたことです。
これらは自らの努力や工夫で達成できたことなので、自信をもってアピールできました。
就労定着支援こぼれ話
精神科閉鎖病棟入院や就労定着支援事業所通所を経て再就職が決まった時は、感慨深いものがありました。本当に支えてくれた方々のおかげだと深く感謝しました。
また初給料で祖母にプレゼントしました。祖母がとても喜んでくれたので、凄く嬉しかったです。その思い出は、私の宝物です。生涯忘れることはないでしょう。
障害者雇用でやりがいを感じる時
障害者雇用で働いていて、どのような業務であっても達成した時にはやりがいを感じます。
VBAやエクセルの関数など、勉強したことを業務で活かせた時や良いフィードバックをもらえたときは、特に嬉しいです。
これから職場でどういう人材になりたいか
これから職場でどういう人物になりたいか考えました。いつくか挙げます。
1.自分自身のスキル向上
2.常に疑問を持ち改善する
3.他者の成長をアシストする
4.他者の経験から学ぶ
なりたい人材になるための行動と思考
勉強するだけでなく他者を観察し、「考える」必要があります。簡単な事ではありません。
なぜなら病気や難病と闘いながら安定して働き、そればかりでなく勉強しかつそれを実践で生かし、失敗や成功から学び、自己成長する。
得た知見を他者にシェアし、成長を促し、他者の成功や喜びを自分の喜びとするといことです。
困難だからこそ、私はそれにチャレンジします。
障害者雇用の問題点
今回は一般的な問題点を挙げます。
①離職率が高い
②給与水準が低い
③地方求人が少ない
問題解決の為の3つの視点
自分の課題、他者の課題、社会の課題、3つの視点が考えられます。
課題を分離することで、為すべきことが明瞭になります。
分離と言っても混ざっていることもあるので注意が必要です。
人生についての考察
困難の多い人生
これまで述べてきたように、私の人生には多くの困難がありました。
私の難病は片親が当事者の場合、子供に50％の確率で遺伝します。私はこのことから子供を持つことを諦めました。私は幼い頃から子供が大好きで、親戚の子供の面倒を良く見ていました。皆から「将来は保父さんが向いてるね」と言われていました。
自分の子供を持てないショックは計り知れず、一時期は毎日泣きました。
生きている意味を完全に見失い、何もかもやる気が出なくなり無気力になりました。14歳～32歳くらいは特に無気力でした。
今はそれをようやく乗り越えつつあります。ただ悲しい気持ちが消えることはありません。
どうやって困難と向き合うか
私は、自分自身を直視することで、困難と向き合っています。例えば、健常者の方と比較してしまえば、出来ない事が沢山あり、悲観的になってしまします。
ですから、自分と向き合い、私にだからこそできること、やりたいことをやっていきたいと思います。
楽しいこともある
辛くても苦しくても、働いて、その賃金で趣味を楽しんでいます。友達や家族と素晴らしい時間を過ごすことが出来ています。
好きな事は、音楽鑑賞、読書、美術鑑賞、生け花、乗馬、旅行、一眼レフカメラ、料理、テニス、ピアノ演奏、カラオケ、散歩、猫や犬と遊ぶこと、お酒（ワインやビール）、コーヒー、などです。
また最近は音楽、美術、文学、科学、医学、健康、ファション、ビジネススキル、など様々なことを学び、それを文章としてアウトプットすることもしています。それらの文章をAIに校閲、正誤判定させ、完成度を高める作業もしています。AIを活用しても、最終的には自分で考え判断していくように気を付けています。
私なりの利他活動
私は、様々な寄付活動をしています。募金箱があったら寄付をするようにしています。特に障害や難病のある子どもたちを支援していきたいです。
その他、地元の保護猫団体に定期的に物品を寄付しています。私は子供の頃、ボーイスカウトで様々なボランティア活動を行いました。そういった活動にやりがいを感じていました。
「他者貢献」というのが私の人生のテーマです。規模は大きくなくても、出来ることをやっていきます。
障害者・難病当事者だからこそできる事
我々今を生きる障害者・難病当事者が、精一杯生き、不当な差別には声をあげる事は、未来の障害や難病を持つ子供のために大切です。同時に自らの過ちを修正することも必要です。
未来の子どもたちのためにも、しっかり生きていきたいです。
学ぶことは楽しい！
これから挑戦したいこともあります。例えば社会学、熱力学、日本の伝統文化、声楽、ラテン語（以前ラテン語教室に通っていました）など勉強してみたいです。
学ぶことは凄く楽しいですね。何かを始めるのに遅すぎるということはないと思います。
資格取得一覧
資格取得を頑張ってます。今までに取った資格を表にまとめました。単純に数えて18個取得してました。次は基本情報技術者試験か宅地建物取引士を取りたいです。
あいさつ
読んで下さった皆様、本当にありがとうございました。皆様にとって、少しでも参考になれば、私としましては望外の喜びです。
それでは、皆様の健康と幸せを祈っております。
以上です。