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熊本在住 2013.05.22 微小変化型ネフローゼ症候群発症 | 2021.5 …

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熊本在住 2013.05.22 微小変化型ネフローゼ症候群発症 | 2021.5 寛解宣言 現在はフリーランスで活動しています 発症から寛解までを綴ります

記事一覧

8年の微小変化型ネフローゼ症候群との闘い

私は、指定難病に登録されている一次性ネフローゼの一種「微小変化型ネフローゼ症候群」を2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳で…

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2年前

太もも=足首|満2カ月むくみ(浮腫)が取れない微小変化型ネフローゼ症候群

↑ タイトルにある「太もも=足首」って何だと思います? この状態、人間の足でも作られてしまうんです。 微小変化型ネフローゼ症候群で目につく症状と言えば「むくみ(…

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2年前
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ネフローゼ症候群とは?指定難病と8年付き合う話

ネフローゼ症候群ってご存知ですか? と言っても、知らない方が多いでしょう。 2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。 寛…

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2年前
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8年の微小変化型ネフローゼ症候群との闘い

私は、指定難病に登録されている一次性ネフローゼの一種「微小変化型ネフローゼ症候群」を2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。

2013年5月22日に発症

即入院(4人部屋の病室)

満2カ月間の入院生活

退院後、二重マスク生活

退院から半年後再発

3日連続のパルス治療

「ステロイド」を毎日飲む生活

就職

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太もも=足首|満2カ月むくみ(浮腫)が取れない微小変化型ネフローゼ症候群



タイトルにある「太もも=足首」って何だと思います?

この状態、人間の足でも作られてしまうんです。

微小変化型ネフローゼ症候群で目につく症状と言えば「むくみ(浮腫)」。

これがまたやっかいなもので、生理中のむくより何億倍も体が膨れ上がります。

発症から2カ月間、むくみで足首が無くなった生活を送りました。

浮腫むってどれくらい?太もも=足首

最大で上記の太さになりました。足がくびれる

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ネフローゼ症候群とは?指定難病と8年付き合う話

ネフローゼ症候群ってご存知ですか?

と言っても、知らない方が多いでしょう。

2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。

寛解宣言を受けたはいいものの、再発を防ぐためには日々気を付けなければなりません。
食事、運動、風邪等々。

周りの支えが無いときついことも多数存在します。

ですが、「ネフローゼ症候群? 何それ?」という方が多いこ

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