8年の微小変化型ネフローゼ症候群との闘い

私は、指定難病に登録されている一次性ネフローゼの一種「微小変化型ネフローゼ症候群」を2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。

2013年5月22日に発症
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即入院(4人部屋の病室)
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満２カ月間の入院生活
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退院後、二重マスク生活
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退院から半年後再発
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3日連続のパルス治療
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「ステロイド」を毎日飲む生活
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就職
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2021年5月寛解宣言

「なんでわたしが」

寛解を担当医に言っていただけるまでの8年間。何度も何度も浮かびました。

病気にかかれば誰しもが思うでしょうが、指定難病なんて聞いたこともない人生を送ってきたんです。

大学進学のためでもありましたが、憧れていた上京をして１カ月半。

夢のキャンパスライフを味わえるのかな〜？ と思っていた矢先の出来事。

やはり天国もあれば地獄もありかとどん底に突き落とされたあの感覚は8年経過した今でも忘れられません。

膨れ上がった足
看護師からの同情の言葉
ステロイドの副作用
むくみが無くなったと思ったら、これ以上は減らないところまで記録した体重
退院しても続く薬の服用
再発

もうあの生活には戻らない、戻りたくない。