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熊本在住 2013.05.22 微小変化型ネフローゼ症候群発症 | 2021.5 …

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熊本在住 2013.05.22 微小変化型ネフローゼ症候群発症 | 2021.5 寛解宣言 現在はフリーランスで活動しています 発症から寛解までを綴ります

8年の微小変化型ネフローゼ症候群との闘い

私は、指定難病に登録されている一次性ネフローゼの一種「微小変化型ネフローゼ症候群」を2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。 2013年5月22日に発症 ↓ 即入院(4人部屋の病室) ↓ 満２カ月間の入院生活 ↓ 退院後、二重マスク生活 ↓ 退院から半年後再発 ↓ 3日連続のパルス治療 ↓ 「ステロイド」を毎日飲む生活 ↓ 就職 ↓ 2021年5月寛解宣言 「なんでわたしが」 寛解を担当医に言っていただけるま

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    • 太もも＝足首|満２カ月むくみ(浮腫)が取れない微小変化型ネフローゼ症候群

      ↑ タイトルにある「太もも＝足首」って何だと思います？ この状態、人間の足でも作られてしまうんです。 微小変化型ネフローゼ症候群で目につく症状と言えば「むくみ(浮腫)」。 これがまたやっかいなもので、生理中のむくより何億倍も体が膨れ上がります。 発症から２カ月間、むくみで足首が無くなった生活を送りました。 浮腫むってどれくらい？太もも＝足首 最大で上記の太さになりました。足がくびれることなく、一直線。どこにふくらはぎや足首があるの？ ってくらいの幅です。 ネフ

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      • ネフローゼ症候群とは？指定難病と8年付き合う話

        ネフローゼ症候群ってご存知ですか？ と言っても、知らない方が多いでしょう。 2013年5月22日(当時18歳)に発症し、2021年5月(26歳)に寛解宣言を受けた現在27歳です。 寛解宣言を受けたはいいものの、再発を防ぐためには日々気を付けなければなりません。 食事、運動、風邪等々。 周りの支えが無いときついことも多数存在します。 ですが、「ネフローゼ症候群？ 何それ？」という方が多いこと多いこと。 かくいう私も発症するまで知りませんでしたが。 このnoteでは

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      8年の微小変化型ネフローゼ症候群との闘い

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      • 太もも＝足首|満２カ月むくみ(浮腫)が取れない微小変化型ネフローゼ症候群

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